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A diez años del cifrado completo del genoma, crece la discriminación genética

Los días pasados volvió a ser noticia el Proyecto Genoma Humano. El New York Times, en el ámbito internacional, y Clarín, en el nacional, recordaron que 10 años atrás se completó el descifrado del genoma humano y resaltaron que desde entonces tal logro ha transformado la biología pero parece haber producido poco para la medicina.

Al respecto, el Centro de Bioética, Persona y Familia (CB) llama la atención sobre la aparición de un nuevo fenómeno: la discriminación genética. Este es el tema del informe “Discriminación Genética: concepto, alcances y desafíos legislativos” que se publicó en abril de 2010 y se encuentra disponible en www.centrodebioetica.org.

¿Por qué ocurre la discriminación genética?

Si bien aumenta la capacidad de conocer con precisión la información genética de una persona, no crecen de manera proporcionada las posibilidades terapéuticas. De hecho, son muchísimas más las enfermedades que se pueden diagnosticar que las que se pueden curar. Por tanto, aumentan los riesgos de un mal uso de esa información y por tanto, crece la discriminación genética, es decir, aquella que tiene su origen en una utilización abusiva de la información genética.

Esta discriminación genética puede verificarse en una variedad importante de situaciones:

Sistema de Salud: una institución del sistema de salud (obra social, medicina prepaga, mutual, etc.) podría exigir a sus afiliados la realización de estudios genéticos para determinar, no sólo la existencia de enfermedades genéticas, sino también la predisposición a las mismas, a fin de excluirlos de una cobertura total o parcialmente o aumentar las primas a abonar.
Empleos: en el ámbito laboral, ya sea en el momento de la admisión al empleo o en los exámenes periódicos de salud, las empresas pueden requerir estudios genéticos para no contratar a algunas personas o bien para despedir a los que en el futuro puedan presentar anomalías genéticas.
Seguros: a la hora de calcular las probabilidades y riesgos que los individuos tienen con respecto a su salud, si se integra la información genética a la masa de datos que las aseguradoras tienen derecho a obtener a fin de cubrir riesgos asegurables, surge el problema ético que se pretenda excluir o cobrar una prima más alta a aquel que tiene más posibilidades de contraer determinadas enfermedades.
Selección de embriones o en un abuso del diagnóstico prenatal: se realizan estudios genéticos al embrión o al feto y se eliminan los que presentan características genéticas no deseadas. Con una impronta eugenésica, en una suerte de “control de calidad”, se clasifica a las personas según sus características genéticas en “aptos” y “no aptos” para la vida.
Biobancos: con su capacidad de almacenar y administrar información biológica de la persona, estas nuevas instituciones también pueden favorecer situaciones de discriminación genética al manipular la información genética de una persona para fines de selección injusta.
El CBPF advierte que, de no tomarse adecuadas medidas, puede surgir una categoría nueva de excluidos: quienes presenten algún defecto genético.

Debe tenerse presente que el dato genético es singular por la capacidad predictiva y probabilística que posee, ya que puede indicar predisposiciones genéticas, revela la herencia y la conexión entre parientes y familiares. Es sabido que la información genética es única y estructural: acompaña al individuo desde la concepción hasta la muerte y después. Por ello, en la recolección, almacenamiento y utilización de la información genética de las personas pueden verificarse nuevas y complejas situaciones de abuso, que comprometen la igual dignidad de todas las personas humanas.

Al respecto, países como Estados Unidos dictaron en 2008 una ley específica contra la discriminación genética (Genetic Information Nondiscrimination Act -GINA-).

La realidad ha demostrado que la genética otorga al hombre un extraordinario poder de conocimiento sobre la realidad biológica del ser humano, lo que supone nuevas posibilidades de progreso para la persona, pero también nuevas problemáticas y amenazas para el mismo ser humano, cuando es utilizada fuera de fines orientados al bien de la persona y la sociedad.

Por ello, el Centro de Bioética, Persona y Familia recomienda y señala la urgente necesidad de sancionar una ley nacional sobre discriminación genética que prevenga y prohíba cualquier abuso en la utilización de la información genética que implique discriminación, y la modificación de aquellas normativas que la permitan.

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