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“LAISSEZ LES VIVRES” (Jerome Lejeune)

En el mundo se difunde un estudio de células fetales presentes en sangre materna que permitiría detectar el de su hijo por nacer a partir de la novena semana del embarazo. Tal estudio realizado en los países en que el por está legalizado, supondría una multiplicación de la eliminación de niños con Síndrome de Down, entre otras condiciones genéticas. Con motivo de esta noticia, Andrés A. Vaira Navarro, miembro de la Asociación Síndrome de Down de la República Argentina, nos comparte sus reflexiones y aportes.

 

ASDRA (Asociación Síndrome de Down de la República Argentina), es una asociación civil de bien público sin fines de lucro, fundada en 1988, cuya misión fundamental es promover la mejora de la vida de las personas con Trisomía 21 (Sindrome de Down – SD) en todos sus aspectos,  fundamentalmente a través de su plena inclusión en todos los ámbitos de la vida familiar y social (educativos, laborales, recreativos, deportivos, etc.), toda vez que la experiencia mundial y nacional ha demostrado a esta altura del siglo XXI que la inclusión en entornos ordinarios, con los apoyos razonables que eventualmente sean necesarios en cada caso -y no la segregación en ámbitos “especiales”- es la mejor manera para que las personas con SD puedan llevar una vida plena y feliz, conforme a su dignidad como seres humanos.

El reconocimiento jurídico universal de esta visión ha sido plasmado por la comunidad internacional  en la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad de las Naciones Unidas, sancionada a fines del año 2006, ratificada por nuestro país que la incorporó formalmente a nuestro ordenamiento jurídico a través de la sanción de la Ley 26.378 en el año 2008. Este instrumento legal supranacional  constituye un hito fundamental en el reconocimiento a nivel mundial de la dignidad y valor intrínseco de las personas con discapacidad.

En línea con estos principios inclusivos angulares, nuestra  asociación siempre celebra  que la ciencia y la tecnología desarrollen todas aquellas  investigaciones, métodos y dispositivos que, en la medida que respeten la vida y la dignidad de las personas con discapacidad en general, y con SD en particular, propendan a lograr cada vez más y mejores condiciones de salud, de educación, de desarrollo e inclusión de las personas con SD en todos los ámbitos de la vida social.

Ahora bien: Todo ello requiere un presupuesto obvio: Si antes que nada no hay inclusión en la vida, no habrá inclusión ni en la escuela, ni en el trabajo, ni en ninguna parte … (parece una verdad de perogrullo que no necesitaría ser enunciada siendo tan evidente,  pero hoy más que nunca es necesario decirlo con firmeza.

Así, nuestra entidad no tiene una posición “a priori” contraria a la difusión y utilización de  test y estudios prenatales como los aludidos en la información que antecede a este comentario (o cualquier otro estudio presente y/o futuro), pero siempre que sean utilizados como una herramienta idónea para favorecer las condiciones de vida de las personas con SD por nacer (por ejemplo, detectando y tratando precozmente patologías asociadas, incluso intrauterinamente si ello es posible, ayudando a la familia a prepararse lo mejor posible para recibir al nuevo integrante, etc, etc, etc), no para favorecer su eliminación lisa y llana. En este caso, por supuesto que es categórica nuestra oposición.

Al respecto, se han publicado noticias alertando sobre la disponibilidad de nuevos test prenatales que hace algunos meses ya se utilizan en Europa y Estados Unidos, los cuales consisten básicamente en un análisis de sangre a la madre que permiten detectar –en teoría con prácticamente total certeza- anomalías genéticas en el feto ya desde  la novena semana de gestación, entre ellas la Trisomía 21 (SD).

El avance científico estaría dado por el hecho que se trata de estudios no invasivos (a diferencia de la amniocentesis por medio de punción), que por tanto no implican riesgo alguno para la salud y la vida de la madre y del niño por nacer.

Ahora bien, ¿no implican riesgo alguno?

Tal vez no para la salud y la vida (al menos desde el punto de vista físico-biológico) de la madre. Muy diferente parece ser la situación del nuevo ser humano concebido en el seno materno.

En efecto, las notas que comentamos se refieren a estudios serios de prestigiosas publicaciones científicas en Europa que dan cuenta que, en la práctica, estos test están siendo utilizados como criba de selección para desechar personas no nacidas que presenten anomalías de distinta índole, entre las que está el SD, al punto que el 90% es eliminado en el seno materno (o sea, 9 de cada 10).

En primer término, debemos decir que estos test no son más que una herramienta, que como toda herramienta, es susceptible de ser usada para bien o para mal.

Es evidente pues que en la enorme mayoría de los casos la nueva herramienta, en lugar de ser usada para construir, se usa para destruir nada menos que una vida humana pequeña y frágil en su etapa de mayor vulnerabilidad e indefensión. Es decir, se utiliza para el mal.

Por tanto, si la realidad está demostrando que lamentablemente esta herramienta es en la práctica concreta esgrimida como arma de destrucción “masiva” (atento los porcentajes señalados), la necesidad de una regulación legal que propenda a que su uso no sea tergiversado  y se dirija exclusivamente a la protección y no a la eliminación del ser humano concebido en el vientre materno parece evidente.

Desde luego, no es este comentario el espacio apropiado para entrar a debatir en detalle las características de la regulación citada, pero sí para fijar la  posición de nuestra entidad en que algún tipo de regulación es necesaria y que deben estudiarse alternativas en ese sentido en los ámbitos de decisión pertinentes a la mayor brevedad posible.

Porque lo que está en juego son vidas humanas.

Esta regulación, por supuesto, debe ir decididamente acompañada por acciones y estrategias eficaces que eduquen a la sociedad en general acerca que las personas con discapacidad en general, y con SD en particular, son valiosas en sí mismas, que los estereotipos existentes a su respecto son falsos y exagerados, que en modo alguno son inútiles, una carga para su familia y para la comunidad, o que llevan una vida infeliz o miserable.

Porque este es el falso y terrible mensaje que muchas veces, ya sea explícita o implícitamente, reciben los padres que están esperando a su hijo de parte de profesionales  que a su vez también han recibido este nefasto mensaje, que los sume en la desesperación y la angustia, siendo casi empujados a optar por la solución más simple y definitiva: “eliminar” para siempre “el problema”, al hijo por nacer visto como un problema insoluble y tremendo que, de llegar, arruinará la vida de todos… Mejor, “cortar por lo sano”, mejor que “desaparezca”…mejor hacer como si nunca hubiera existido…

Por ello, es imperioso educar para que nuestra sociedad comprenda que lo que hoy consideramos como “discapacidad” (concepto dinámico y mutable que hace que lo que hoy es “discapacidad”  mañana tal vez no lo sea, la evolución histórica, cultural y jurídica así lo demuestra), es en verdad un aspecto más de la infinita diversidad de la especie humana, diversidad que   es un valor que enriquece a la comunidad toda, en tanto todos y cada uno, independientemente de sus características y condiciones de cualquier índole (genéticas, raciales, físicas, socioeconómicas, religiosas, culturales, etc. etc. etc.), es único, singular e irrepetible, en definitiva, valioso en sí mismo por el sólo hecho de existir. (la inclusión educativa de todos los niños –con y sin discapacidad- en escuelas comunes es, para lograr dicho objetivo, un punto esencial, ya que así desde la más tierna infancia se naturaliza por la experiencia vital directa, no por mero aprendizaje teórico, que compartir todos los aspectos de la vida entre todos sin distinción es un bien para todos, es valioso y hace a la dignidad humana de todos).

Por ello, la vida (de todos los seres humanos, no sólo las personas con discapacidad), debe ser considerada  absolutamente inviolable y protegida en serio desde el instante mismo de su inicio en la concepción en el vientre materno hasta su muerte natural.

No se nos escapa que esta defensa irrestricta y absoluta de la vida de nuestros hijos sin dudas choca y se enfrenta, en gran medida, con la mentalidad mayoritaria de nuestra cultura contemporánea, que se halla extremadamente imbuida de criterios, razonamientos y actitudes existenciales de raigambre netamente individualistas  (YO primero y como medida de todo), relativistas (la verdad es lo que a mi me parece, lo que yo opino, lo que yo pienso, siento y creo, independientemente de los datos y realidades objetivas), y utilitaristas (sólo tienen valor  las personas en la medida en que “me sirven” -a mi o a la sociedad-, es decir, si son útiles para mi y/o la sociedad   para unos fines determinados por mi mismo y/o la sociedad, no por su valor intrínseco por el solo hecho de ser personas. En otras palabras, se equipara a las personas con las cosas, degradándolas al nivel de un objeto más que utilizo en la medida que me sirve, de modo tal que, cuando no me sirve, lo desecho como cualquier desperdicio).

Así, el problema fundamental es, a nuestro modo de ver, que nuestra época ha “naturalizado” esas visiones, es decir, nos parecen “naturales”, “normales”, “progresistas”, prácticamente incuestionables, y por tanto todo acto que deriva de ellas es un triunfo de la libertad y de la autonomía personal.

En consecuencia, muchas veces las vemos como un avance, como un progreso  en la “ampliación de derechos”. Porque nadie elimina (mata) a su hijo en su vientre estando convencida  que está haciendo algo intrínsecamente malo. No. Lo trágico de nuestro tiempo es que nos hemos convencido firmemente que eso es bueno. Que es un derecho. Que está bien. Hemos forzado nuestros razonamientos para hallar justificaciones y así dejar tranquilas nuestras conciencias. Y por eso lo hacemos. Por eso se ha extendido. Cada vez más.

Es más, en el caso de concreto del aborto de personas con discapacidad –y del SD en particular-, muchas veces la madre lo lleva adelante creyendo sinceramente que es un bien no sólo para sí misma, sino para que su hijo no lleve una vida de sufrimientos, de limitaciones y problemas de todo tipo…Porque también existe la concepción generalizada que la vida de una con discapacidad es miserable, que “no es vida”… Por tanto, allí está la justificación “racional” para negarle la vida…

Tal vez algún día en el futuro sea posible soñar con que  los terribles porcentajes de abortos que hoy se realizan por la detección del SD en el niño por nacer, en virtud de estos nuevos test prenatales, disminuyan y, ojalá, desaparezcan… Tal vez entonces no sea necesaria ninguna regulación de estos “avances científicos” … tal vez entonces todos seamos valorados, recibidos y amados  simplemente por ser humanos y solamente humanos…

Lamentablemente, lo cierto es que, al día de hoy, la realidad está demostrando que esta utopía -por la que jamás debemos dejar de luchar- está muy lejos, por lo que hasta tanto rinda sus frutos la educación inclusiva y la consecuente concientización de nuestros contemporáneos del valor inviolable de la vida humana en el seno materno de TODAS las personas -incluidas las que presentan alguna discapacidad, anomalía o disfunción-, nuestra voz debe alertar firmemente contra la utilización inhumana de esta herramienta científica y promover una regulación ponderada y razonable que la haga un instrumento valioso para promover y mejorar la vida de las personas con SD por nacer y de su familia,  nunca su  muerte…

Como grita el lema del Prof. Jerome Lejeune -descubridor del origen genético del SD, padre de la moderna, descomunal científico, pero sobre todo, insigne humanista y defensor de la vida- que ASDRA hace propio hoy más que nunca:

¡“Laissez les vivre”! (¡Déjenlos vivir!)

 

Andrés A. VAIRA NAVARRO

Miembro de ASDRA y, por sobre todo, padre de Felipe, 5 años, persona con SD.

 

Fuentes consultadas y de interés para quien desee profundizar:

 

http://www.aciprensa.com/noticias/argentina-nuevo-test-medico-aumentaria-aborto-de-ninos-con-sindrome-de-down-98787/#.UjHPHNJg92M

 

http://argentinosalerta.org/noticia/2599-un-sencillo-test-medico-podria-multiplicar-los-abortos-por-sindrome-de-down

 

http://downberri.org/2010/11/27/jerome-lejeune-la-llave-de-la-trisomia-21-2/

 

http://www.fondationlejeune.org/nos-missions-et-actions/defendre/le-commencement-de-la-vie

 

http://www.fondationlejeune.org/index.php/nos-missions-et-actions/defendre/enjeux/la-bioethique-au-coeur-du-debat

 

http://www.sindromedown.net/index.php?idMenu=67&idIdioma=1

 

http://www.down21.org/web_n/index.php?option=com_content&view=category&id=887:la-opcion-del-aborto-eugenesico&Itemid=2309&layout=default

 

http://www.down21.org/web_n/index.php?option=com_content&view=article&id=2654:usa-ha-muerto-el-dr-siegfried-m-pueschel-figura-mundial-en-el-sindrome-de-down&catid=36:noticiasfundacion&Itemid=103

 

http://www.down21.org/web_n/index.php?option=com_content&view=category&id=60:consideraciones-eticas&Itemid=2023&layout=default

 

http://www.down21.org/web_n/index.php?option=com_content&view=article&id=2161%3Alos-talentos-del-sindrome-de-down-algunos-pensamientos-para-los-nuevos-padres-&catid=804%3Aarticulo&Itemid=169

 

http://www.down21.org/web_n/index.php?option=com_content&view=category&id=352%3Aarticulo&layout=default&Itemid=169

 

Trends in Down’s syndrome live births and antenatal diagnoses in England and Wales from 1989 to 2008: analysis of data from the National Down Syndrome Cytogenetic Register

Twenty-year trends in the prevalence of Down syndrome and other trisomies in Europe: impact of maternal age and prenatal screening

 

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