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Controversia en Gran Bretaña por cesión irregular de datos de salud de 1,6 millones de pacientes

Una desarrollada por la oficina del Comisionado para la Información (ICO) de Gran Bretaña determinó que el acuerdo celebrado entre la Royal Free Trust (una cadena de hospitales públicos financiados por el Servicio de ) y la empresa de Google conocida como “DeepMind” no cumplió con las normas sobre protección de datos personales.

El comunicado emitido el 3 de julio de 2017 señala que Royal Free proveyó a DeepMind datos personales de 1,6 millones de pacientes como parte de un ensayo para probar un sistema de alerta, diagnóstico y detección de lesiones renales agudas. En la investigación de la ICO se encontraron varias fallas en la forma en que la información fue manejada, incluyendo que los pacientes no fueron adecuadamente informados que sus datos estaban siendo usados como parte de un ensayo.

Royal Free y DeepMind desarrollaron una aplicación que alertaba a las enfermeras y doctores de pacientes internados que podrían tener lesión aguda de riñón, que es una condición muy difícil de diagnosticar pero que puede evolucionar muy rápidamente.

implícito: Según informa la Defensora Nacional de Datos, Dame Fiona Caldicott, Royal Free compartió la información sobre la base de un “consentimiento implícito para atención directa”. Este es el encuadre legal que se utiliza habitualmente cuando médicos, enfermeros y otros profesionales de la salud comparten información en el marco de los cuidados ordinarios de salud. Sin embargo, ella explica “que este encuadre legal no se puede usar para desarrollar o probar nuevas tecnologías, aún cuando el resultado buscado sea brindar atención de salud”.

Elizabeth Denham, Comisionada de Información, declaró: “No hay duda del gran potencial que el uso creativo de datos puede tener para el cuidado del paciente y para mejoras clínicas, pero el precio de la innovación no debe ser la erosión de derechos fundamentales a la ”.

Como consecuencia de la investigación, se ha pedido a Royal Free que:

*establezca bases legales adecuadas de conformidad con la ley de protección de datos para su colaboración con el proyecto de Google DeepMind y para futuros ensayos;

*exponga cómo va a cumplir con su deber de hacia los pacientes en futuros ensayos;

*realice una completa evaluación de las políticas de privacidad, incluyendo medidas específicas para asegurar la transparencia;

*que se haga una auditoría del ensayo y sus resultados sean compartidos con la ICO, que tendrá el derecho de publicarlos.

Informe de Jorge Nicolás Lafferriere

 

Fuentes:

https://www.gov.uk/government/news/ndg-statement-on-information-commissioner-office-ico-decision-on-royal-free

https://www.gov.uk/government/speeches/communication-expectations-innovation-maintaining-public-support-for-new-technology

https://ico.org.uk/about-the-ico/news-and-events/news-and-blogs/2017/07/royal-free-google-deepmind-trial-failed-to-comply-with-data-protection-law/

https://www.theguardian.com/technology/2017/may/16/google-deepmind-16m-patient-record-deal-inappropriate-data-guardian-royal-free

 

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