El 17 de noviembre de 2017 el Consejo de Estado de Francia anuló parcialmente un decreto del Ministerio de Salud de ese país que había dispuesto la creación de un registro de datos referidos a madres embarazadas de hijos con Síndrome de Down y que había sido cuestionado por una coalición encabezada por la Fundación Jérôme Lejeune, el Colectivo contra la fobia a la discapacidad, grupos de profesionales de salud y madres afectadas por la medida (expte. N° 401212).
La resolución del Ministerio de Salud del 11 de mayo de 2016 había modificado una del 23 de junio de 2009 que fija las buenas prácticas en materia de tamizaje y diagnóstico prenatal. A través de la medida se permitía a la Agencia de Biomedicina colectar información sobre madres embarazadas cuyos hijos padecieran Síndrome de Down. Ahora bien, el Consejo de Estado anuló la disposición 4.3. del decreto que permitía que esos datos fueran puestos a disposición de otros organismos públicos (como la Federación Francesa de Investigación en salud perinatal y los organismos de acreditación profesional en diagnóstico prenatal de la trisomía 21).
La decisión del Consejo de Estado fue parcialmente celebrada por la Fundación Jérôme Lejeune, que buscaba una completa anulación del registro. Para la Fundación, esta práctica no apunta a mejorar los diagnósticos para un buen cuidado de estas personas sino, más bien, a detectar cuanto antes la discapacidad para eliminar al bebé antes del nacimiento.
El Consejo de Estado, en cambio, no impugnó otra norma que había sido cuestionada por los actores y que es el decreto n° 2016-545 del 3 de mayo de 2016 relacionado con la evaluación y control de la calidad de los exámenes de diagnóstico prenatal, reglamentario del artículo R. 2131-2-1 del Código de Salud Pública.
Las normas impugnadas y parcialmente anuladas obligan a los profesionales intervinientes en diagnóstico prenatal a llevar registro de datos de las mujeres embarazadas que se han realizado pruebas de detección del síndrome de Down. Entre los datos que se registran se encuentran: fecha de comienzo del embarazo, fecha de realización de la ecografía, número de identificación del ecógrafo o código de barras proporcionado por el laboratorio, resultado del embarazo. Estos datos son registrados por la Agencia de Biomedicina (ABM). Estos datos podían ser transmitidos a organizaciones sanitarias. Este punto fue objeto de nulidad por el Consejo de Estado.
Desde la Fundación Jérôme Lejeune denuncian que “es lamentable que no se cuestione el fundamento mismo de la realización del registro en tanto en cuanto agrava la eugenesia”. Enfatizan que son distintas las consecuencias de llevar un registro de madres embarazadas de niños con síndrome de Down en relación a las estadísticas nacionales de otras patologías como, por ejemplo, el cáncer de mama. “Mientras que para estas últimas el objetivo es terapéutico, en el caso de los registros de pacientes con trisomía 21 el fin es mantener y perfeccionar un sistema de eliminación cuasi sistemático. No buscan tanto una mejor detección para cuidar mejor: se trata, más bien, de detectar mejor para eliminar antes”. La fuerte denuncia de Jean Marie le Mené, presidente de la Fundación, se hizo escuchar: “Una doble vara: por un lado, para las patologías que requieren un tratamiento terapéutico o preventivo y, por otro, para la trisomía 21, para la que, la única alternativa al nacimiento es el aborto. El tratamiento terapéutico y el aborto tratados conjunta e indistintamente, considerados ambas como acciones de salud”.
En respuesta a estas medidas, la Fundación Jérôme Lejeune ha lanzado una campaña informativa dirigida a las mujeres embarazadas, a profesionales de la salud y a políticos. En el siguiente link puede verse esta campaña.
El aborto sistemático de personas con discapacidad es una de las más graves expresiones de la cultura del descarte, que no sólo surge por la presión de los más poderosos sino que parece buscar el amparo mismo de las autoridades gubernamentales, en lo que constituye una inadmisible forma de eugenesia y una traición a los principios básicos de la convivencia, pues la autoridad ya no se coloca al servicio de los más vulnerables, sino que favorece su eliminación sistemática.
Informe de Jorge Nicolás Lafferriere
Fuentes: