El 2 de octubre de 2018 el Secretario de Salud y Seguridad Social británico, Matt Hancock, anunció que el Servicio de Medicina Genómica del Servicio de Salud de ese país (NHS) planea secuenciar en los próximos 5 años el genoma de 5 millones de personas para facilitar diagnóstico y atención personalizada.

El anuncio indica que, en los casos relevantes, se solicitará a los pacientes su consentimiento para que la información genética sea analizada y aprovechada por los investigadores para desarrollar estudios y tratamientos para el cáncer y enfermedades raras.

En 2019, se ofrecerá el secuenciamiento completo del genoma a todos los niños con enfermedades graves como parte de la atención médica. También se le ofrecerá en el mismo año a los adultos con ciertas enfermedades raras o cáncer de difícil tratamiento.

Este anuncio significa una expansión de proyectos que ya existen, como el que se denomina “100,000 Genomes Project”.

Como hemos señalado en otras ocasiones, la carrera por almacenar masivamente los datos genéticos de las personas presenta aspectos ambivalentes. Por un lado, cuando se cuenta con información genética masiva se pueden predecir, diagnosticar y tratar algunas enfermedades con mayor precisión. Sin embargo, no faltan peligros por las eventuales fallas en la protección de la confidencialidad de la información, por posibles usos discriminatorios o bien por recolección masiva de datos sin la garantía de un consentimiento verdaderamente informado y específico.

Informe de Jorge Nicolás Lafferriere

Fuente: https://www.gov.uk/government/news/matt-hancock-announces-ambition-to-map-5-million-genomes