14 de enero de 2019
El 14 de diciembre de 2018 se realizó en Estados Unidos una jornada para discutir la problemática de los costos de un tratamiento de terapia génica conocido como Luxturna. El título del encuentro fue: “¿Cuándo un tratamiento médico vale u$s 850.000? El valor de Luxturna y los tratamientos de terapia génica” (“When is a Medical Treatment Worth $850,000?: The Value of Luxturna and Gene Therapy Treatments”)
La jornada fue organizada por el Consorcio de Salud Pública y Bioética, una iniciativa conjunta del Centro de Bioética de la Escuela de Medicina de Harvard y del Programa de Regulación, terapias y derecho del Brigham and Women’s Hospital en Estados Unidos.
Clio Sophia Koller, del Petrie-Flom Center de la Facultad de Derecho de Harvard, ha brindado un reporte del evento titulado “El debate sobre Luxturna: ¿Por qué la ética tiene que tener un sitial en la mesa de debate del precio de los fármacos?” (“The Luxturna Debate: Why Ethics Needs a Seat at the Drug Pricing Table”).
Luxturna es una terapia aprobada por la FDA que se utiliza para tratar una rara forma de ceguera hereditaria conocida como “retinitis pigmentosa”. La terapia tiene como objetivo el gen RPE65, que está asociado con este desorden, y ha demostrado mejorar la visión en una población con pérdida progresiva de la visión e incapacidad de ver en la luz del día. Koller explica que las mejoras de Luxturna varían de paciente a paciente y que se ha publicado un video promocional del tratamiento en el que un niño de 13 años se muestra recuperado.
El caso Luxturna plantea el problema de cómo evaluar las ganancias en salud que acarrea un tratamiento y cómo apreciar el costo significativo de esas ganancias.
Quienes justifican el precio de 850.000 dólares de Luxturna alegan que hay que tener en cuenta la necesidad de recompensar la innovación, el incremento en la visión que han experimentado algunos pacientes y sus mejoras en la calidad de vida.
Por su parte, Koller explica que en realidad Luxturna no cura la ceguera sino que mejora la visión en un tipo específico de desorden genético que incluye entre 1000 a 3000 personas en los Estados Unidos. El problema se plantea con la financiación por los seguros de salud de este tipo de tratamientos. En efecto, si se toman medidas para racionalizar medicamentos vinculados con el soporte vital por sus costos, ¿cómo se pueden luego decidir la financiación de un solo tratamiento por u$s 850.000 y cómo trazar la línea de prioritización? Koller pone el ejemplo de las decisiones de racionalizar la insulina en Estados Unidos y su impacto en la vida de muchas personas, en comparación con la decisión de realizar esta inversión tan alta.
En su artículo, Koller enfatiza la importancia de incluir la dimensión ética en el debate por la fijación de precios en materia de fármacos y tratamientos médicos. Se trata de una cuestión ética de creciente interés en todo el mundo y que demuestran que la consideración de las temáticas de salud no puede limitarse a la pura consideración de la perspectiva individual sin consideraciones de bien común y de justicia, en perspectiva solidaria.
Por Jorge Nicolás Lafferriere
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