Bajo la denominación PAL-LIFE la Pontificia Academia para la Vida (PAV) nuclea a un grupo de trabajo internacional compuesto por expertos en cuidados paliativos, con el objetivo de propagar y desarrollar tales servicios a nivel global. El proyecto inició en marzo de 2017 con la conformación de un equipo de estudio internacional y pluridisciplinar integrado por Eduardo Bruera (University of Houston, U.S.), Callaway, Mary V. (Board of Directors, IAHPC), Liliana de Lima e Katherine Pettus (International Association for Hospice & Palliative Care), Kathleen Foley (Attending neurologist Emeritus, Memorial Sloan Kettering Cancer Center, EEUU), Christina Puchalski (The George Washington University’s Institute for Spirituality and Health, Washington, D.C.), Emmanuel Luyirika (African Palliative Care Association), M. R. Rajogapal (Trivandrum Institute of Palliative Sciences, India), Sr. Jinsun Yong (Catholic University of Korea), Samy Alsirafy (Cairo University, Egipto), Daniela Mosoiu (Hospice “Casa Sperantei”, Rumania), Carlos Centeno (Universidad de Navarra, España), Thomas Sitte (Deutsche PalliativStiftung, Alemania).
EL LIBRO BLANCO
En la última Asamblea de la PAV, la que se celebró entre el 25 y el 26 de febrero de 2019 en la Ciudad del Vaticano[1], el Prof. Centeno presentó un libro titulado “White book for Global Palliative Care Advocacy”, un volumen que presenta el consenso de 13 expertos y una serie de recomendaciones destinadas a diferentes actores con la intención de favorecer el desarrollo a nivel internacional de los cuidados paliativos.
Como punto de partida se presentan una serie de datos que permite evidenciar la relevancia de la problemática a nivel global, por ejemplo:
- 25,5 millones de personas mueren aproximadamente cada año con serios sufrimientos relacionados con su salud (health related-suffering –SHS–);
- 35 millones de personas viven con condiciones SHS.
- Se constata un incremento de las enfermedades no transmisibles en todo el planeta[2].
- Aproximadamente el 80% de la necesidad de Cuidados Paliativos en el mundo se evidencia en países de bajo o medio ingreso.
- Los cuidados paliativos vienen creciendo a nivel global, pero el crecimiento no ha sido parejo, advirtiéndose que en algunas regiones del planeta aún no se han desarrollado suficientemente.
Luego, al introducir los aspectos metodológicos se detalla cómo se identificaron las partes interesadas, destinatarias de las recomendaciones efectuadas. El grupo de interesados quedó así conformado por:
- Autoridades farmacéuticas
- Autoridades políticas
- Academia (Universidades y entidades educativas)
- Farmacéuticos
- Asociaciones profesionales o sociales
- Medios de comunicación
- Organizaciones internacionales
- Profesionales del cuidado espiritual
- Hospitales y centros de salud
- Pacientes y grupos de pacientes
- Trabajadores del sistema de salud
- Organizaciones filantrópicas o caritativas
- Otras asociaciones profesionales y sociedades ajenas a los Cuidados Paliativos.
Las recomendaciones presentadas para cada grupo de interés fueron consensuadas, revisadas y finalmente aprobadas por la Junta Directiva de la PAV.
RECOMENDACIONES
Cada uno de los capítulos del libro presenta recomendaciones concretas para los actores señalados, con una fundamentación particular en cada caso y medidas sugeridas para su implementación.
Autoridades políticas
- Reconocer el valor social y ético de los cuidados paliativos (CP) y modificar las estructuras sanitarias actuales, políticas y medidas para asegurar el acceso universal a los CP. Deben también asegurar un sistema de salud integrado que permita el flujo de pacientes entre los diferentes niveles de atención.
Para fundar esta recomendación, entre otras cuestiones, se destaca que existe evidencia de los beneficios para la reducción del sufrimiento de los pacientes, en el distres y sufrimiento psico-social y espiritual de las familias y también en términos de costo para el sistema de salud.
- Asegurar que el acceso universal a los CP con tratamiento orientado a la patología (disease-orientated treatment).
Ello por cuanto hay evidencia del incremento en los beneficios de los CP cuando los pacientes acceden de modo temprano con tratamientos integrales basados en la patología y no cuando el tratamiento en cuestión comienza a fallar.
- Asegurar la capacitación universal en CP entre todos los profesionales de la salud que tratan pacientes con patologías crónicas y progresivas.
Academia (Universidades y entidades educativas)
- Todas las instituciones académicas que ofrezcan títulos de grado en campos asociados a la salud deberían incluir cursos obligatorios de CP.
- Incluir CP como un tópico independiente y transversal en la currícula de las carreras de medicina y enfermería.
- Todas las universidades en los que se entrenen trabajadores de la salud (médicos, enfermeros, farmacéuticos, trabajadores sociales, etc) deberían incluir cursos de “cuidado espiritual” y de “espiritualidad y salud” como materias obligatorias.
Trabajadores de la salud
- Los profesionales de la salud que estuvieran activamente involucrados en CP deberían recibir una certificación tendiente a obtener una adecuada formación.
- Todos los trabajadores de la salud involucrados en CP deberían recibir capacitación interdisciplinaria y holística para desarrollar sus competencia y favorecer el trabajo en equipo.
- Todos los trabajadores de la salud involucrados en CP deberían nutrir su espiritualidad individual, adquiriendo aptitudes para acompañar y proveer el nivel adecuado de cuidado espiritual a sus pacientes.
Hospitales y centros de salud
- Cada hospital y centro de salud debería asegurar acceso a los medios de CP incluidos en la lista de la OMS de medicinas esenciales, especialmente Morfina oral de acción inmediata.
- Aceptar la provisión de CP como un imperativo ético-moral.
- Disponer servicios de CP como parte de las tareas de rutina.
- Asegurar el entrenamiento de todo el personal en las nociones fundamentales de CP.
- Asegurar la disponibilidad de al menos un médico y un enfermero en cada institución con entrenamiento específico en CP.
Asociaciones de cuidados paliativos
- Los representantes de asociaciones nacionales deberían ser promotores efectivos y trabajar para la incorporación del marco regulatorio internacional.
- Asociaciones y sociedades profesionales así como organizaciones no gubernamentales deberían agotar los medios disponibles para extender los CP.
- Las asociaciones deberían apoyar la formación y la investigación así como el desarrollo y la documentación de las mejores prácticas en CP.
- Las asociaciones deberían además trabajar para la obtención de fondos destinados a los CP, para complementar los presupuestos públicos.
Organizaciones internacionales
- Deberían animar a los miembros de la OMS a desarrollar políticas y procedimientos para implementar la Resolución 67/19 de la Asamblea Mundial de la Salud[3] como parte integral de sus estrategias y la Agenda 2030 para el desarrollo sustentable de sus metas.
- La delegación de la Santa Sede como observador permanente en la ONU preparó un documento análogo al comentado en esta oportunidad, tendiente a señalar la relevancia de los CP como una contribución a la ONU, ECOSOC y sus cuerpos dependientes.
Medios de comunicación
- Los medios de comunicación deberían participar en la creación de una cultura receptiva en torno a las enfermedades avanzadas y el rol de los CP durante toda la vida y como componente de la cobertura universal del sistema de salud.
- Deberían tomar como fuente de información a personas experimentadas y/o involucradas de algún modo con los CP.
- Considerando el potencial beneficioso para la humanidad los medios deben reconocer la importancia del cuidado de la salud y los CP, enfatizando el valor del cuidado físico, social, emocional y espiritual y presentando las inspiradoras historias personales de pacientes, familias y cuidadores.
- Debería incrementarse la presencia de la temática en la agenda comunicacional.
Organizaciones filantrópicas o caritativas
- Los individuos y organizaciones asociadas a los CP deben promover que estas organizaciones apoyen las iniciativas para su desarrollo e implementación efectiva.
- Debería realizarse un reconocimiento de potenciales donantes para hospices y CP.
- Los donantes que financian áreas similares tales como educación o desarrollo de servicios deberían unir fuerzas para incrementar su impacto.
Autoridades farmacéuticas
- La Morfina (preferentemente la formulación oral de efecto inmediato) es la medicación preferible para el tratamiento del dolor moderado/severo en pacientes oncológicos y para CP, por lo que deberían estar disponibles y ser accesibles. Las autoridades locales no deberían aprobar Morfina de liberación modificada, parches de fentanilo, liberación lenta de oxicodona sin garantizar la disponibilidad de morfina oral de liberación inmediata.
- Debería estar disponible una lista de medicamentos esenciales para los CP.
- Para asegurar la disponibilidad y accesibilidad de medicamentos controlados necesarios para los CP las autoridades farmacéuticas deberían trabajar en conjunto con las autoridades locales para generar políticas nacionales balanceadas.
Pacientes y grupos de pacientes
- Los pacientes y los grupos de pacientes podrían ser de gran ayuda en el desarrollo y demanda de campañas de concientización, así como para que pacientes y sus familias adquieran conocimiento de los CP y comprensión de su rol en el proceso de toma de decisiones.
- Necesitan el know-how y las herramientas para divulgar el conocimiento sobre CP a diferentes niveles.
Profesionales del cuidado espiritual
- Las instituciones religiosas y/o los grupos de cuidado espiritual deberían trabajar para integrar el cuidado espiritual a las guías y protocolos de atención sanitaria, así como un componente de rutina en la provisión de CP.
- Incluir el cuidado espiritual inter-profesional como un tópico transversal en la currícula de grado de médicos, enfermeros, trabajadores sociales, teólogos y cualquier otro título de pre-grado asociado.
- Incluir en el entrenamiento de todos los trabajadores de los CP formación inter-profesional, incluidos capellanes y miembros del clero involucrados en el cuidado de pacientes.
Otras asociaciones profesionales y sociedades ajenas a los Cuidados Paliativos
- Animar a las organizaciones de Derechos Humanos a considerar las declaraciones existentes y a implementar estrategias tendientes a avanzar el desarrollo de CP a nivel planetario, dentro del marco regulatorio de los DDHH.
- Colaborar con otras asociaciones profesionales en el desarrollo de guías de CP para patologías específicas.
Farmacéuticos
- Los farmacéuticos deberían jugar un rol activo en los equipos de CP, asesorando respecto de la pertinencia de los medicamentos prescriptos a los pacientes, asegurando la dispensación oportuna, educando a los miembros del equipo sobre interacciones farmacéuticas y asegurando que pacientes y cuidadores entiendan el tratamiento sugerido.
- Los farmacéuticos deberían generar mecanismos eficientes de provisión de dosis no-estándar de las formas extemporáneas.
- Deberían instruir a sus pacientes, familias y médicos en el modo de asegurar la disposición segura y legal de medicamentos posteriormente al fallecimiento del paciente, especialmente de medicamentos controlados como analgésicos opiáceos.
CONCEPTO DE CUIDADOS PALIATIVOS
El libro ofrece una rica definición de los cuidados paliativos, presentándolos como “el cuidado activo y holístico de individuos de toda edad con serios sufrimientos relacionados con su salud debido a enfermedades severas y especialmente aquellos cercanas al fin de la vida” [La traducción nos pertenece]. Además, se destaca que los cuidados paliativos tienen por objetivo mejorar la calidad de vida de los pacientes, sus familias y los cuidadores.
En el mismo apartado, en el que los especialistas destacan una serie de elementos constitutivos, se concluye advirtiendo que para lograr CP integrales, los gobiernos deberían:
- Adoptar políticas públicas y dictar normas que incluyan CP en el marco regulatorio sanitario, así como preverlo dentro de los presupuestos pertinentes;
- Asegurar que los seguros los incluyan como prestación;
- Asegurar el acceso a los medicamentos y tecnologías esenciales para el tratamiento del dolor y los CP, incluyendo formulaciones pediátricas;
- Crear servicios de CP y asegurar un estándar mínimo como para todo el sistema de salud;
- Asegurar los CP para grupos vulnerables, incluyendo niños y personas mayores;
- Involucrarse con universidades, hospitales escuela y entidades educativas en la investigación y la capacitación integral en CP.
UN MATERIAL IMPRESCINDIBLE[4]
El libro blanco luce como un material indispensable para el estudio de la problemática del fin de la vida y de los cuidados paliativos en especial, al turno que con una fundamentación sólida y un enfoque propositivo bien concreto presenta recomendaciones y sugerencias prácticas para avanzar hacia la consolidación de una rama de la medicina que vuelve a poner a la persona humana en el centro de la ecuación.
Informe de Leonardo Pucheta y Natalia Yachelini
[1] En ese marco se llevó a cabo el Workshop titulado “Roboethics: Humans, Machines, and Health”. Al respecto ver http://www.academyforlife.va/content/pav/en/events/general-assembly-2019.html.
[2] Según datos de la OMS:
- Las enfermedades no transmisibles (ENT) matan a 41 millones de personas cada año, lo que equivale al 71% de las muertes que se producen en el mundo.
- Cada año mueren por ENT 15 millones de personas de entre 30 y 69 años de edad; más del 85% de estas muertes “prematuras” ocurren en países de ingresos bajos y medianos.
- Las enfermedades cardiovasculares constituyen la mayoría de las muertes por ENT (17,9 millones cada año), seguidas del cáncer (9,0 millones), las enfermedades respiratorias (3,9 millones) y la diabetes (1,6 millones).
- Estos cuatro grupos de enfermedades son responsables de más del 80% de todas las muertes prematuras por ENT.
- El consumo de tabaco, la inactividad física, el uso nocivo del alcohol y las dietas malsanas aumentan el riesgo de morir a causa de una de las ENT.
- La detección, el cribado y el tratamiento, igual que los cuidados paliativos, son componentes fundamentales de la respuesta a las ENT.
Fuente: https://www.who.int/es/news-room/fact-sheets/detail/noncommunicable-diseases [Último acceso el 10/03/2019].
[3] Documento tendiente a fortalecer los CP como componentes de un cuidado comprehensivo. Disponible en http://apps.who.int/gb/ebwha/pdf_files/wha67/a67_r19-en.pdf [Último acceso el 10/03/2019].
[4] La publicación se encuentra disponible en línea de modo gratuito.
Centeno C, Sitte T, de Lima L, et al. White Paper for Global Palliative Care Advocacy: Recommendations from a PAL-LIFE Expert Advisory Group of the Pontifical Academy for Life, Vatican City. J Palliat Med. 2018;21(10):1389-1397. Disponible en línea en https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC6201784/ [Último acceso el 10/03/2019]