En una nota publicada por Antonio Regalado en el MIT Technology Review del 3 de diciembre de 2019[1] se dio a conocer secciones de manuscritos inéditos de He Jiankui, el científico chino que meses atrás condujo un experimento de edición genética de embriones para hacerlos resistentes a determinadas patologías. Cabe señalar que el 30 de diciembre de 2019 el mismo autor informó que He Jiankui había sido sentenciado a tres años de prisión por este mismo experimento[2]
El instrumento hallado, titulado “Birth of Twins After Genome Editing for HIV Resistance” (Nacimiento de mellizas luego de edicion genética para resistencia al HIV) fue sometido a la revisión de expertos quienes pusieron en duda las conclusiones publicados por el científico.
Se habría advertido que tales conclusiones no se encontrarían apoyados en los resultados del experimento, que los padres de las mellizas habrían sido presionados para participar del protocolo, que los supuestos beneficios médicos esgrimidos a tal fin habrían sido -como mínimo- dudosos, y que los investigadores avanzaron en la práctica (edición genética de embriones concebidos in vitro) sin comprender acabadamente los efectos y alcances de lo llevado a cabo[3].
Según el documento, los investigadores habrían logrado el resultado esperado: la generación exitosa de embriones con la mutación CCR5 que los tornaría resistentes al HIV. Pero aparentemente tal resultado no se habría cumplido y lo que se habría llevado a cabo es la creación de nuevas mutaciones con discutible eficacia para alcanzar el cometido.
Del reporte publicado por Antonio Regalado surgen duras opiniones de especialistas al respecto. Fyodor Urnov, experto en edición genética de la Universidad de California sostuvo que “La afirmación de que han reproducido la variante CCR5 prevalente es una tergiversación flagrante de los datos reales y solo puede describirse como una falsedad deliberada. El estudio muestra que el equipo de investigación no pudo reproducir la variante CCR5 prevalente. La afirmación de que la edición de embriones ayudará a millones es igualmente delirante e indignante, y es similar a decir que la caminata lunar de 1969 “trae esperanzas a millones de seres humanos que buscan vivir en la luna”. Por su parte, Rita Vassena, directora científica del grupo Eugin manifestó: “Al acercarme a este documento esperaba ver un enfoque reflexivo y atento a la edición de genes en embriones humanos. Desafortunadamente, se lee más como un experimento en busca de un propósito, un intento de encontrar una razón defendible para usar la tecnología CRISPR / Cas9 en embriones humanos a toda costa, en lugar de un enfoque concienzudo, cuidadosamente pensado y gradual para editar el genoma humano para las generaciones venideras. Como lo indica el consenso científico actual, el uso de CRISPR / Cas9 en embriones humanos destinados a dar lugar a un embarazo es, en este momento, injustificado e innecesario, y no se debe perseguir”.
Independientemente de las objeciones metodológicas y de fondo que caben en relación con el experimento chino, el alcance del hallazgo también ha sido puesto en duda a raíz de los documentos que trascendieron, ya que el uso de CRISPR para la “creación” de personas resistentes al virus luce absolutamente imposible en las regiones del planeta en las que la enfermedad está más expandida.
También se pusieron en duda los motivos por los cuales los padres habrían consentido para participar de la investigación y así, la real voluntad de ser parte de un experimento que perseguía fines bien concretos. Se tomó conocimiento que el padre era seropositivo y que en virtud de la legislación local resulta prácticamente imposible acceder a terapias reproductivas y tratamiento para la infertilidad, razón por cual habrían advertido en el protocolo una vía de acceso a las técnicas de reproducción humana asistida que anhelaban[4].
En este punto y como cierre nos permitimos un breve comentario incidental, ya que el caso concreto nos permite pararnos sobre los límites de la lógica ético-jurídica tradicional y vislumbrar con mayor claridad la necesidad de ofrecer nuevas respuestas para el escenario biotecnológico.
En materia de investigación clínica la voluntariedad en la participación de los sujetos de investigación es un elemento fundamental, tal como consignan todas las normas internacionales que rigen al respecto. Ahora, la investigación con embriones -la que resulta éticamente reprochable y no debería llevarse a cabo- pone en evidencia que inclsuo con el consentimiento de los adultos capaces que los aporten, aún faltaría la manifestación de la voluntad del principal sujeto comprometido, el concebido. En ese sentido, la investigación en genética y las asociadas a las técnicas de edición genética en particular, presentan desafíos novedosos, pues mediante la eventual incorporación de ingeniería genética a nivel de células germinales efectos en las generaciones futuras y también a nivel medioambiental habrían de producirse. Nos preguntamos entonces cuál es el alcance del consentimiento informado en este tipo de investigaciones cuyos efectos trascienden las generaciones. Y a nivel de la organización política ¿Qué tipo de mayoría sería necesaria para la modificación del genoma humano, patrimonio de la humanidad en su conjunto? ¿Debería la posibilidad de cambiar la composición genética de la persona humana, la supervivencia de la especie y el respeto del entorno ambiental depender del juego democráctico?
Informe de Leonardo Pucheta
[1] Regalado, Antonio, “China’s CRISPR babies: Read exclusive excerpts from the unseen original research”, 3/12/2019, disponible en https://www.technologyreview.com/s/614764/chinas-crispr-babies-read-exclusive-excerpts-he-jiankui-paper/
[2] Regalado, Antonio, “He Jiankui sentenced to three years in prison for CRISPR babies”, 30/12/2019, disponible en https://www.technologyreview.com/s/614997/he-jiankui-sentenced-to-three-years-in-prison-for-crispr-babies/
[3] https://www.technologyreview.com/s/614764/chinas-crispr-babies-read-exclusive-excerpts-he-jiankui-paper/
[4] https://www.theguardian.com/science/2019/dec/04/china-gene-edited-baby-experiment-may-have-created-unintended-mutations?CMP=Share_iOSApp_Other