La creciente toma de conciencia en torno a las enfermedades de origen genético, sumada a la accesibilidad prácticamente inmediata que ofrece internet, las tecnologías asociadas y la imponente información relacionada con nuestra salud que está disponible en la actualidad en el contexto del fenómeno del Big Data (y cabría integrar en esta ecuación también al importante factor de la curiosidad humana), vienen alimentando el mercado global de los estudios genéticos directos al consumidor (DTC).
De la mano del crecimiento de la oferta y el descenso del precio del servicio[1], la demanda de este tipo de estudios se incrementa notablemente en todo el planeta.
En China se estima un crecimiento exponencial de dicho mercado[2] y, de hecho, en 2019 millones de personas enviaron material biológico (saliva contenida en “tubos” denominados “buccal swab”) a los laboratorios de análisis, a partir de cuyo análisis recibirán vía correo electrónico los datos que han contratado: relativos a sus antecedentes genéticos, o a los riesgos y propensión a padecer patologías hereditarias.
En EEUU la firma 23andMe, una de las primeras compañias en ofrecer exámenes genéticos directos al consumidor, ahora asociada con Google, afirma tener ya 10 millones de clientes y haber colectado 1 billón de “puntos de colecta genética”.
La competencia China, 23Mofang, espera alcanzar los 700.000 clientes hacia el término de este año y proyecta como mínimo duplicar el número durante 2020.
Pero la magnitud del negocio no es la única diferencia entre el mercado chino y el norteamericano[3]. En el marco de la carrera “genética” en la que se encuentran inmersas las potencias mundiales, China alarmó a la comunidad internacional cuando se dio a conocer el experimento de He Jiankui, el que demostraba la vulneración de los límites éticos propios de la investigación con seres humanos y una aparente laissez-faire en el plano reglamentario y comercial. En principio, tal aproximación diferiría de la norteamericana, en la que -al menos en el plano de la normativa positiva- la regulación es más robusta y estricta.
También a nivel regulatorio se da otra importante particularidad, ya que en función de normativa aprobada en el mes de julio, el gobierno chino puede acceder a la información en poder de compañias genéticas por razones de seguridad nacional, salud pública o cuestiones de interés colectivo. En ese sentido, representantes de 23Mofang expresan que la compañía se apega al marco normativo vigente y que si el gobierno requiere acceso a la información, la obtendrá. En contraste, 23andMe manifiesta no comparte información de sus clientes, con excepción de los requerimientos efectuados por autoridades judiciales.
Por otro lado, a diferencia del servicio que ofrecen las empresas de EEUU, la competencia china también incluye en el menú prestacional estudios de probabilidad de enfermedades mentales, propensión a cambios anímicos y al trastorno de bipolaridad, a problemáticas de orden dermatológico como “flacidad dérmica”. La falta de ofrecimiento de tal información por parte de las compañias nortemericanas estaría asociada a que, si bien estarían altamente influenciadas por la composición genética, no deberían desestimarse los factores ambientales con la que interactúa.
Se estima, no obstante, que las estimaciones de riesgo sean cada vez más precisas, en la medida en que se amplíe la base de datos en función de la cual se fundan los algoritmos utilizados.
El genoma humano como bien de consumo
Además de presentar numerosas aristas complejas a resolver desde el Derecho y la bioética, entre las que cabe mencionar la titularidad de la información, la confidencialidad, el uso ulterior de la información y las muestras, por ejemplo, parece evidenciarse un traslado de la cuestión genética (y médica en general) del ámbito típicamente terapéutico al comercial, presentando a la identidad de la persona humana (al menos desde el punto de vista orgánico) como un bien de consumo.
Habrán de valorarse también los efectos de los DTC en el ámbito sanitario, en particular en regiones del planeta en las que grandes cantidades de personas están excluidas del acceso a la salud y a bienes esenciales.
El progreso biotecnológico y la potencia de las herramientas de diagnóstico genético no deben desaprovecharse, pues así como todo el producto de la inteligencia humana, puesto al servicio de la humanidad permitirá paliar e incluso solucionar padeciemientos y sufrimiento de mucha personas. Desde luego, tal progreso podrá ser reputado de tal siempre que evolucione de la mano del reconociomiento y el respeto de la dignidad y los derechos humanos, y se aleje de la lógica materialista y utilitaria que debilita la diferencia esencial entre sujetos y objetos de derecho.
Informe de Leonardo Pucheta
[1] Compañias norteamericanas como 23andMe o AncestryDNA ofrecen servicios desde los 99 dólares.
[2] https://www.scmp.com/tech/start-ups/article/3033614/demand-genetic-testing-grows-china-start-23mofang-can-now-tell-if
[3] https://www.abacusnews.com/tech/taiwan-suspends-sales-three-huawei-phones-identifying-it-part-china/article/3037979