Bajo la denominación “Declaración de Ginebra”, en enero de 2020 ha tomado estado público un instrumento suscripto por expertos en la materia, bioeticistas y científicos, los que instan a corregir el desarrollo de las discusiones públicas en torno a la edición hereditaria del genoma humano[1].

Mediante la aclaración de algunos errores conceptuales, la consideración de las eventuales consecuencias en el plano social y fomentando la participación democrática, los autores pretenden aportar elementos para una aproximación global, transparente y fundada a la cuestión.

Como punto de partida los firmantes expresan que la alteración de genes de las generaciones futuras implica una colisión insalvable con el plexo normativo emanado de las Naciones Unidas y la Declaración Universal sobre el Genoma Humano y los Derechos Humanos del año 1997 en especial, así como con la legislación local en más de 50 países y con instrumentos internacionales tales como el “Convenio para la protección de los derechos humanos y la dignidad del ser humano con respecto a las aplicaciones de la Biología y la Medicina” (Convenio relativo a los derechos humanos y la biomedicina), también del año 1997. Esta normativa, señalan, encuentra fundamento en la necesidad de proteger los Derechos Humanos y la igualdad fundamental de todos los seres humanos, de garantizar la protección de la integridad física, psicológica y social de los niños y de evitar nuevas formas de eugenesia.

Sin embargo, destacan que a pesar de la uniformidad advertida en el plano reglamentario, una porción del ambiente científico y bioético propone avanzar con la edición hereditaria del genoma humano.

En ese marco, como respuesta al posible uso reproductivo de tecnologías de modificación genética humana, el documento afirma la necesidad de alcanzar un consenso social más amplio antes de habilitar a su uso y de afrontar la cuestión con tiempo, de modo transparente, inclusivo, global e informado. Para ello, los autores proponen trabajar en tres ejes:

• Aclarar errores conceptuales;
• Integrar al análisis las consecuencias sociales;
• Y empoderar al público en general.

Respecto del primer objetivo se señala que el error más difundido reside en asociar la edición genética hereditaria a la prevención o incluso cura de enfermedades de origen genético. Afirman en ese sentido:

• Que las tecnologías en cuestión no tratarán, curarán ni prevendrán enfermedades evidenciadas en “personas existentes”, sino que modificará los genes de “futuras personas” y generaciones mediante la creación intencional de embriones con genomas alterados.
• Que la modificación genética en embriones o gametos o células precursoras de gametos podría producir efectos biológicos no previstos, tanto en los concebidos como en su descendencia, creando riesgos en vez de prevenirlos.
• Que es falso decir que sea necesario alterar la información genética de embriones cuando los padres tienen ciertas predisposiciones genéticas a enfermedades. En este punto, sobre el diagnóstico genético preimplantatorio (DGP), el documento aclara que presenta problemas éticos y que la edición genética los agrava. [2].  

Como segundo eje de discusión se expresa en el documento que las consecuencias sociales de este tipo de edición genética no se encuentran debidamente exploradas y se esgrimen preocupaciones acerca de la acumulación de opciones individuales moldeadas por fuerzas culturales y de mercado, las que bien podrían conducir a nuevas formas de eugenesia, de racismo y xenofobia.

Por último, se propone ensanchar el debate y ampliar la base democrática,  trascendiendo del ámbito meramente científico y debiendo involucrar a la población general en un tópico que, de todos modos, atañe a todos.

Aunque en definitiva el consenso no termina por legitimar necesariamente una propuesta reglamentaria, la búsqueda de diálogo racional y fundado, con base científica y conciencia de las cuestiones antropológicas y metafísicas involucradas, ciertamente luce como un camino compatible con las exigencias de bien común y justicia que pretendemos, por lo que no puede mas que celebrarse la consigna.

Valoración del documento

Conscientes de las dificultades de documentos colaborativos, especialmente en temas tan complejos y novedosos, advertimos algunos apartados del documento que podrían ameritar aclaraciones complementarias en orden a favorecer la comprensión del lector, máxime si pretende ensancharse la base de discusión pública.

Por ejemplo,  tratándose de herramientas de edición genética que operan a nivel de células germinales, cabría referir al estatus biológico y jurídico de gametos y embriones, así como a sus diferencias esenciales. Consecuentemente, sería conveniente profundizar en torno a las implicancias del DGP y a la donación de gametos o embriones, incluyendo referencias a los debates existentes al respecto.

Luego, independientemente de las limitaciones técnicas referidas en el instrumento, según las cuales la edición genética de células germinales no es idónea para curar ni prevenir patologías, luce atinada la referencia del documento a las tensiones entre la terapia y la mejora (“enhancement”) que se expresan en estas tecnologías.  De hecho, las técnicas no son planteadas necesariamente como herramientas propiamente terapéuticas, sino que también son presentadas como instrumentos de “mejora de la condición humana”, íntimamente vinculadas a las proyecciones transhumanistas[3] y absolutamente compatibles con la confusión de la prestación de salud y la prestación de servicios, de la salud como derecho humano y la salud como bien de consumo.

La globalidad de la realidad biotecnológica contemporánea se expresa a diversos niveles: en el impacto planetario de las alternativas propuestas, en su influencia transgeneracional, en sus proyecciones geopolíticas y en el eventual reconocimiento o falta de reconocimiento de la naturaleza humana. En las técnicas bajo estudio se juega el valor de la vida humana individual, la igualdad esencial de todos los integrantes de la familia humana y el carácter indisponible de los derechos humanos.

Con matices, compartimos que es necesario establecer una estricta pausa reflexiva para normar prudentemente estas nuevas herramientas biotecnológicas, su impacto a nivel individual y también colectivo.

Informe de Leonardo Pucheta

Nota: la versión inicial de este informe publicada el 10-2-2020 fue modificada el 13-2-2020 para corregir una inexactitud en la forma en que se había transmitido el texto original en torno al DGP.

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[1] “Geneva Statement on Heritable Human Genome Editing: The Need for Course Correction”, Roberto Andorno, Françoise Baylis, Marcy Darnovsky, Donna Dickenson, Jana Zuscinova y otros. Trends in Biotechnology, In Press, Corrected Proof, Available online 31 January 2020, https://www.sciencedirect.com/journal/trends-in-biotechnology/

[2] El tratamiento del DGP y las críticas que merecen exceden el marco de esta reseña, por lo que en honor a la brevedad se recomienda ver:  Lafferriere, Jorge Nicolás, Los Problemas Del Diagnóstico Genético Preimplantatorio (The Problems of Preimplantational Genetic Diagnosis) (October 1, 2014). La Ley, Revista Derecho de Familia y Persona, octubre 2014. Disponible en línea en: https://ssrn.com/abstract=2511274  [Último acceso el 06 de febrero de 2020].

[3] Nick Bostrom. Human Genetic Enhancements: A Transhumanist Perspective. Disponible en línea en:  https://iatranshumanisme.com/wp-content/uploads/2019/01/bostrom_2003-Human-Genetic-Enhancements-A-Transhumanist-Perspective.pdf [Último acceso el 06 de febrero de 2020].