El 19 de abril de 2023 el Congreso de la Nación aprobó la ley N° 27.716 que lleva el nombre de “Diagnóstico humanizado”. La norma se enmarca en el cumplimiento de los principios reconocidos en la “Convención de los Derechos de las Personas con Discapacidad”[1] -el primero, el respeto a la dignidad inherente del ser humano, la no discriminación y la igualdad de oportunidades, entre otros- y tiene como loable finalidad acompañar a las personas que reciben un diagnóstico de Trisomía 21 a través de una adecuada y personal comunicación objetiva tanto del pronóstico y diagnóstico de la condición, como también de la existencia de recursos, grupos y asociaciones de acompañamiento y contención.

A continuación, realizamos una descripción de la normativa señalada:

La ley tiene como finalidad asegurar “la contención y acompañamiento de las personas que reciben un diagnóstico de Trisomía 21/síndrome de Down para su hijo en gestación o recién nacido, mediante una adecuada comunicación interpersonal e información objetiva y actualizada de la condición informada” (artículo 1).  

Dentro de objetivos principales se señalan: “proveer a los padres información completa, precisa y actualizada sobre el diagnóstico y pronóstico de síndrome de Down”, “promover la atención oportuna y estimulación temprana … para asegurar su calidad de vida en igualdad de oportunidades” y “contribuir a la plena inclusión de las personas con discapacidad, evitando la difusión de estereotipos o el surgimiento de nuevas formas de discriminación” (artículo 2).

Para cumplir con la finalidad establecida se asigna a la autoridad de aplicación -que será determinada por el Poder Ejecutivo- funciones tales como “promover la capacitación continua de los profesionales de la salud”, “elaborar y difundir un protocolo respecto de la comunicación e información”, “difundir cartelería en los establecimientos de salud respecto de los derechos de los padres y de las personas con síndrome de Down”, “generar, colectar y sistematizar la información respecto a la cantidad de casos diagnosticados con síndrome de Down”, “incluir otras patologías y condiciones asociadas con discapacidad que a su criterio merezcan las mismas consideraciones que la mencionada en la presente”, entre otras (artículo 4).

En cuanto al modo y contenido de la comunicación que deben brindar los profesionales y/o equipos de salud, se establecen condiciones especiales, como por ejemplo, que debe realizarse en un “ámbito de intimidad que haga posible sostener una comunicación interpersonal de calidad y garantice su privacidad”, que asegure la “disponibilidad de tiempo necesaria para evacuar dudas y consultas”, y que sea de manera “empática, en lenguaje claro, actualizada, neutral, respetuosa de la dignidad de las personas con discapacidad y en formatos accesibles con una perspectiva en derechos humanos” (artículo 5).  

La norma extiende el deber de información sanitaria que prevé el artículo 3 de la Ley de Derechos del Paciente[2] a aquella “vinculada a la condición diagnosticada, recomendaciones de seguimiento clínico, recursos, grupos y asociaciones de acompañamiento y contención de las personas con discapacidad y sus familias, servicios sanitarios y de apoyo públicos y de la sociedad civil, así como los sitios de interés para usuarios que reciban el diagnóstico prenatal o postnatal del síndrome de Down” (artículo 6).

También invita a las provincias y a la Ciudad Autónoma de Buenos Aires a adherir a la presente ley, debiendo aquellas jurisdicciones que adhieran “informar la cantidad de casos diagnosticados con síndrome de Down a fin de que la autoridad de aplicación pueda integrar los mismos a la base estadística del sector salud” (artículos 7 y 9).

Finalmente establece el deber del Poder Ejecutivo Nacional de reglamentar la norma y dictar las normas complementarias que resulten necesarias para su aplicación en un plazo máximo de ciento ochenta (180) días de promulgada (artículo 8).

Informe de María Bernardita Berti García

[1] La Convención fue aprobada en nuestro país en virtud de la ley 26.378 y elevada con rango constitucional por ley 27.440. La misma tiene como propósito “promover, proteger y asegurar el goce pleno y en condiciones de igualdad de todos los derechos humanos y libertades fundamentales por todas las personas con discapacidad, y promover el respeto de su dignidad inherente” (artículo 1). Entre los derechos reconocidos y garantizados por la Convención se encuentran: el derecho a la protección de la vida, integridad personal y salud (artículos 10, 17 y 25)

[2] ARTICULO 3º — Definición. A los efectos de la presente ley, entiéndase por información sanitaria aquella que, de manera clara, suficiente y adecuada a la capacidad de comprensión del paciente, informe sobre su estado de salud, los estudios y tratamientos que fueren menester realizarle y la previsible evolución, riesgos, complicaciones o secuelas de los mismos.