Canadá es el único país del G7 que no tiene una ley que proteja a sus ciudadanos contra la discriminación genética y ello motivó al senador James S. Cowan a presentar al Parlamento el proyecto de ley S-201, An Act to prohibit and prevent genetic discrimination, el cual se encuentra desde abril de 2016 en la House of Commons (Casa de los Comunes) del Parlamento Canadiense, y que prohíbe y previene contra toda forma de discriminación genética.

El proyecto: consta de 10 artículos e incluye prohibiciones, sanciones y modificaciones tanto al Código Laboral como a la Ley de Derechos Humanos de Canadá. Comienza describiendo prohibiciones generales y sanciones para los que violen la ley. Se prohíbe por ejemplo, solicitarle a una persona que se someta a una prueba genética como condición previa  para contratar o proveer algún bien o servicio. Se prohíbe asimismo recopilar, usar, divulgar, dar a conocer, o a hacer públicos de cualquier manera datos genéticos de una persona sin su expreso consentimiento. Exceptuándose al personal de la salud y a cualquier persona que este dirigiendo una investigación médica, farmacéutica o científica con respecto a las pruebas genéticas que puedan solicitarle a sus pacientes y/o colaboradores en la investigación, el proyecto prevé penas de US$ 1.000.000 y/o pena de cinco años de prisión a quienes infrinjan estas conductas.

Modificaciones al Código Laboral: el proyecto incluye algunas modificaciones al Código Laboral Canadiense para proteger al trabajador de cualquier discriminación que pueda sufrir en base a sus datos genéticos. El proyecto, por ejemplo, contempla el derecho para los trabajadores de negarse a tomar pruebas genéticas, requeridas tanto por sus empleadores como por terceros, y a divulgar o dar a conocer sus resultados. Específicamente, el proyecto prohíbe a los empleadores iniciar o amenazar con iniciar algún proceso disciplinario, aplicar cualquier tipo de sanción al trabajador, despedirlo o bajarlo de categoría, fundándose en sus datos genéticos o en su negativa a someterse a algún examen de índole genético. El proyecto contempla el derecho de queja para el trabajador que considere que su empleador ha violado estos derechos. La queja se interpondrá ante un inspector quien, si no tuvo éxito en la resolución del conflicto, deberá remitirla a un árbitro designado por el Ministerio. Las sanciones que prevé el proyecto van desde exigir al empleador que permita al empleado retomar tareas o a reinstalarlo en el puesto de trabajo, anular los efectos y/o consecuencias de cualquier acción disciplinaria que se haya iniciado contra el empleado por su negativa a someterse a una prueba genética, hasta el pago de una compensación económica.

Reforma a la ley de DDHH: Por último, el proyecto reforma la Ley de Derechos Humanos de Canadá, al incluir, dentro de las prohibiciones generales de discriminación, cualquier diferenciación hecha en base a características genéticas de las personas. Se adopta el buen propósito además, de extender a las demás leyes del estado de Canadá el principio de que todos los individuos deben tener oportunidades iguales y que no podrán ser recluidos ni discriminados de la comunidad por sus datos genéticos.

Antecedentes: Entre los antecedentes que motivan el proyecto se encuentra el de B.S., quien a los 18 años se hizo un estudio para ver si tenía el gen BRCA1 (gen que incrementa el riesgo de cáncer en las mujeres), a pesar de tener la firme oposición de varios miembros de su familia. La razón  por la cual la familia se oponía a lo que B. deseaba tenía su fundamento en que por ser uno de sus familiares portador del gen y por haber sufrido  la exclusión de la cobertura médica de su Obra Social, el riesgo a una discriminación estaba latente para B.. B. aseguró no tener miedo a ningún tipo de discriminación, de la que pudiera ser pasible; sea laboral, civil, o, como la sufrida por su familiar, la exclusión de parte de su Obra Social. Podríamos decir que B. enfrentaba dos grandes conflictos: la discriminación que ella misma asumió que podía llegar sufrir tanto en el ámbito civil como en el laboral, y la discriminación que podían llegar a sufrir miembros de su familia por los resultados genéticos de su prueba.

Otro caso es el de una chica de 24 años que fue despedida de su primer trabajo cuando su empleador se enteró que una prueba genética arrojó que ella era portadora del gen de la enfermedad de Huntington (enfermedad que entre otras cosas, causa trastornos psíquicos y musculares graves), según ha relatado Bev Heim-Myers, presidente de la Canadian Coalition for Genetic Fairness (“Coalición Canadiense para la Equidad Genética”) y Director General de la Huntington Society of Canada (“Sociedad Canadiense de Huntington”) Otro caso en torno a esta enfermedad es el de B.S., quien se sometió a una prueba genética con el propósito de analizar si tenía o no dicha enfermedad, y a pesar de que el resultado arrojó resultado negativo, cuenta que sigue sufriendo discriminaciones y complicaciones por parte de su Obra Social. “Vivimos en Canadá, no se puede discriminar a las personas en base a su género, raza o religión pero sí estamos todavía autorizados a discriminar en base a los datos genéticos…..es increíble” dice S..

Científicos que testimoniaron a favor del proyecto, como la doctora Yvonne Bombard, científica en la Li Ka Shing Knowledge Institute del Hospital de Saint Michael, y el doctor Ronald Cohn, dan cuenta de varios casos de personas que se le denegaron, entre otras cosas:  la adopción, promociones laborales, etc., y se le han ofrecido retiros anticipados, todo ello por tener un determinado historial genético.

Valoración bioética: El estudio del genoma humano en la comunidad científica está creciendo gracias al desarrollo de la ciencia y la tecnología, posibilitando así que, entre otras cosas, se le dé a dichas investigaciones, una aplicación práctica en el campo no solo de la salud, sino en muchos otros campos y ámbitos de la vida diaria. Desde luego se celebran todos los descubrimientos, investigaciones, esfuerzos y resultados, que hacen los profesionales de la ciencia en general para poner estos descubrimientos al servicio del hombre. Pero es fundamental y prioritario no olvidarse de este dato: la ciencia debe estar al servicio del hombre y no al revés. Existen casos en donde estos descubrimientos o investigaciones pueden ayudar -de una manera fundada- a los hombres, pero hay que evitar que tomando como base los resultados de estudios genéticos, se caiga en injustas consecuencias, diferenciaciones y/o discriminaciones.

Estamos ante un gran problema ético y global surgido del uso de los estudios genéticos. En definitiva es bueno que la legislación haga esfuerzos por remediar situaciones injustas que puedan ocurrir en una sociedad, por eso pienso que es loable el proyecto del senador Cowan. No es ético ni moralmente aceptable denegar a ciertas personas oportunidades que a otros se les otorgarían basándose en un resultado genético. Por otro lado, sí es virtuoso que tanto el sector público como el privado encuentren espacios para dar lugar a aquellas personas que, en base a un resultado genético, se las puede llegar a considerar como portadoras de un cierto “riesgo” de salud. Pienso que los estados tienen medios alternativos para sentar políticas en contra de la discriminación, no solo mediante proyectos como el que nos ocupa, sino mediante políticas de estado, que haciendo un análisis de cada situación se descubra cual es la que mejor aborda el problema que rodea a la discriminación en base a los datos  genéticos de las personas.

Informe de Agustín Stellatelli

Fuente: Kerry Gold – http://www.theglobeandmail.com/life/health-and-fitness/health/bill-s-201-aims-to-end-genetic-discrimination-in-canada/article29494782/