Uno de los principales desafíos ético-jurídicos contemporáneos se encuentra ligado sin lugar a dudas a las tecnologías de edición genética, las que ha avanzado de un modo inaudito en los últimos años generando expectativas en la población, gran producción doctrinaria y tomas de posición de especialistas e instituciones relevantes en la materia.
Es así que en recientes publicaciones en la revista Nature se destacó la necesidad de establecer una moratoria en el uso clínico de la edición de genes de línea germinal, vale decir, la modificación del ADN de espermatozoides, óvulos o embriones con la intención de generar bebes genéticamente modificados[1] [2] [3].
Se destaca en dicho medio que especialistas exigen un marco regulatorio internacional que establezca los recaudos mínimos previos para la para la aprobación del uso de tales herramientas en el ámbito clínico[4]. No se trataría de una prohibición, sino de la necesidad de establecer una pausa reflexiva que permita la generación de un marco jurídico apropiado.
Según la opinión de los especialistas, el marco regulatorio instado debería ser el resultado de la adhesión voluntaria de los Estados de la comunidad internacional y no de una prohibición vinculante. De acuerdo a la propuesta, concluido el estudio técnico, científico, médico, social y ético los Estados se encontrarían habilitados para regular internamente la cuestión conforme sus posiciones particulares.
Si bien en la actualidad la cuestión se encuentra regulada de modo diverso a nivel planetario[5], lo que resulta lógico atendiendo a la soberanía de cada nación, el planteo no deja de generar dudas desde una perspectiva biojurídica, por cuanto debido al alcance de las técnicas involucradas, las que –lógicamente– pueden incidir en la especie humana en su conjunto, no se vislumbra el mérito de una multiplicidad de regulaciones particulares.
En el trabajo citado los autores destacan que la moratoria promovida no debería incidir en la edición genética de células somáticas para el tratamiento de enfermedades, ni en la edición de línea germinal con fines de investigación, considerando que en el último caso no existe trasferencia embrionaria. Este supuesto amerita alguna observación, en la medida en que la investigación se lleve a cabo en embriones, lo que resulta a todas luces reprochable desde nuestra perspectiva.
Una propuesta regulatoria internacional
Los 18 firmantes del trabajo proponen un esquema para el referido marco normativo, destacando como motivación que sería irresponsable proceder al uso clínico de las herramientas de edición genética de línea germinal a menos que i) se resuelvan aspectos de seguridad y eficacia asociados y ii) se alcance un consenso social respecto de la pertinencia de tales aplicaciones.
La falta de seguridad aludida estaría vinculada al alto riesgo de generación de mutaciones no intencionales, de modo que no parecieran estar fundadas en la licitud de las técnicas en sí, sino en su previsibilidad como procedimiento técnico. Por otro lado, nótese que la necesidad de una regulación ético-jurídica de alcance global se encontraría simplemente justificada por el consenso de los estados parte y no en una convicción compartida universalmente, alternativa regulatoria que no deja de presentarse limitada en términos de legitimidad y frágil en su fundamentación.
Apertura eugenésica
Surge del articulo comentado que mediante la “corrección genética” a la que habilitaría técnicas como la comentada CRISPR CAS9 se perseguiría la eliminación de raras mutaciones genéticas que poseen altas probabilidades de generar severas patologías de origen genético, quizás uno de los nudos de más compleja resolución en el actual escenario bioético, por cuanto así como implicaría la posibilidad de evitar padecimientos, también favorece una profundización de la medicina (y el derecho) del deseo, así como la mentalidad eugenésica subyacente en el deseo “del hijo sano”.
De hecho, destacan los autores que el riesgo de trasmitir tales patologías pueden ser actualmente evitados mediante técnicas de reproducción humana asistida y los estudios genéticos pre-implantatorios, expresando su aceptación irrestricta de la selección de gametos y embriones y no destacando las serias objeciones que al respecto se plantean desde gran parte de la doctrina.
Tal es así que expresan que el uso de fertilización in vitro con screening genético de los embriones “asegura que sólo los [embriones] no afectados sean trasferidos al útero de la persona”, dando cuenta de la promoción de la FIV, de la selección embrionaria y la discriminación genética.
Le mejora de la condición humana
La posibilidad de “mejorar” individuos y la especie humana en general parece ganar terreno de la mano de herramientas técnicas cada vez más accesibles y en el seno de una cultura que no parece valorar positivamente las limitaciones de la naturaleza humana, las que nos consideradas por algunos como deficiencias que deben superarse como un paso evolutivo necesario.
Lo dicho pone de manifiesto la crisis de identidad de una medicina que parece mutar desde una lógica terapéutica tradicional hacia una signada por la mera voluntad de mejora. En las tensiones entre las alternativas terapéuticas y aquellas destinadas a la mejora de las condiciones naturales de la persona humana se encuentra uno de los puntos de mayor conflictividad en el mundo científico y constituye un tópico insoslayable en el plano académico.
Impacto a nivel individual y comunitario
Los especialistas cuya opinión se comenta en el presente destacaron algunos riesgos en el plano social de las técnicas de edición genética de línea germinal, a saber:
- Estigmatización y discriminación de personas con “diferencias genéticas” y/o discapacidades;
- Afectaciones psicológicas en niños con ADN modificado;
- Acceso inequitativo a las tecnologías de edición;
- Generación de sub-especies humanas;
- Eventuales efectos dañinos y permanentes en las generaciones futuras.
Algunas reflexiones
En función de lo expresado cabe trazar algunas conclusiones preliminares.
El intento por regular normativamente problemáticas de alcance global no resulta novedoso, pero si ciertamente confirmatorio de una tendencia que parece consolidarse. Sin entrar en esta oportunidad en la profunda discusión en torno a la naturaleza más apropiada para la formulación de tales regulaciones, no luce extraño plantear normativa global para problemáticas globales.
Por otra parte, analizar la pertinencia ética de las herramientas de edición genética supone reflexionar sobre su finalidad, y así, en tanto las utilidades de mejora de la condición humana ponen de relieve una apertura eugenésica, debemos estar atentos a sus consecuencias, pues en vez de suponer una superación de las limitaciones humanas, parecen reflejar una negación de lo contingente, de los límites naturales y por tanto, de lo propiamente humano. En el intento por mejorar la experiencia de la vida humana no debe perderse al Ser Humano.
Resulta esencial no sólo valorar la licitud de las técnicas en cuestión en abstracto, ni a nivel individual, sino que necesariamente deben integrarse al análisis consideraciones acerca de su impacto a nivel social.
Informe de Leonardo Pucheta
[1] Carrie D. Wolinetz y Francis S. Collins. NIH supports call for moratorium on clinical uses of germline gene editing. https://www.nature.com/articles/d41586-019-00814-6 [Último acceso el 06/05/19].
[2] Germline gene-editing research needs rules. Disponible en línea en https://www.nature.com/articles/d41586-019-00788-5 [Último acceso el 06/05/19].
[3] Eric S. Lander, Françoise Baylis, Feng Zhang, Emmanuelle Charpentier, Paul Berg, Catherine Bourgain, Bärbel Friedrich, J. Keith Joung, Jinsong Li, David Liu, Luigi Naldini, Jing-Bao Nie, Renzong Qiu, Bettina Schoene-Seifert, Feng Shao, Sharon Terry,Wensheng Wei, Ernst-Ludwig Winnacker.
Adopt a moratorium on heritable genome editing. Disponible en línea en https://www.nature.com/articles/d41586-019-00726-5#ref-CR1 [Último acceso el 06/05/2019].
[4] Eric S. Lander, op cit.
[5] Motoko Araki y Tetsuya Ishii, International regulatory landscape and integration of corrective genome editing into in vitro fertilization. Disponible en línea en https://rbej.biomedcentral.com/articles/10.1186/1477-7827-12-108 [Último acceso el 06/05/2019].