Una nota publicada en “MIT Technology Review” por Antonio Regalado el 5 de mayo de 20515 informa que Apple estaría colaborando con investigadores de los Estados Unidos para ofrecer a los usuarios de su teléfono iPhone la posibilidad de acceder a estudios de su ADN.
Apple ya ha lanzado aplicaciones vinculadas con la investigación en salud tituladas “ResearchKit”. Se trata de una plataforma de software que Apple introdujo en Marzo y que permitiría a hospitales y científicos hacer estudios médicos a partir de información recolectada desde sensores ubicados en los dispositivos electrónicos.
Ahora se afirma que se invitará a los usuarios de iPhone a enviar sus muestras de ADN para que sean analizadas por científicos. Según narra la nota, Apple no recolectará por sí mismo la información genética, sino que lo harán socios académicos que mantendrán la información en la llamada “nube virtual” y eventualmente comunicarán hallazgos a los usuarios a través de sus iPhones. Se estima que los usuarios podrían optar por “compartir sus genes” con tanta facilitad como ahora se hace con las fotos u otras informaciones personales.
Para participar del estudio, los usuarios tendrían que enviar un “kit” a uno de los laboratorios que aprueba Apple y allí se harían estudios sobre un “panel” de 100 o menos genes relacionados con enfermedades médicamente importantes. No se harían estudios sobre todo el genoma. Como ha sucedido hasta el momento con las aplicaciones de “ResearchKit”, los estudios tendrían aprobación de Apple y un Comité de Etica de la Investigación. Por otra parte, la FDA (Food and Drug Administration) regula qué información se puede dar a las personas sobre los estudios de ADN.
Una valoración bioética
Existe una creciente batalla por acceder y almacenar la información genética personal. Las universidades, empresas de tecnología, laboratorios que ofrecen servicios “directos al consumidor” y aún el gobierno de los Estados Unidos están tratando de almacenar masivamente la información genética de las personas.
Este tipo de recolección y almacenamiento masivo de información genética personal despierta justificadas preocupaciones:
a) El carácter sensible de los datos personales en materia de salud y más en particular los datos genéticos, presupone la necesidad de una mayor y más cuidada protección, especialmente por el potencial de la información genética para revelar predisposiciones a enfermedades que pueden ocurrir en el futuro.
b) Aunque se sostiene que las personas comparten la información sólo si prestan previamente su consentimiento, existen serias dudas sobre el carácter informado y plenamente consciente de tal consentimiento.
c) Igualmente, se señala que es usual que las personas no alcancen a comprender todo lo que puede significar un estudio genético y no tengan conciencia de los alcances de tal estudio para su vida.
d) También se señala que este tipo de estudios que se ofrecen “directo al consumidor” no respetan principios básicos de la ética médica y dejan a la persona sola con mucha información sobre su salud y datos genéticos, sin el adecuado marco de la relación médico-paciente para encuadrar correctamente la información.
e) Existen temores sobre la posibilidad de usos no autorizados de la información genética, especialmente en el caso que la persona otorgue de forma irreflexiva una autorización amplia para la manipulación de su información genética.
f) Esa información genética acompaña a la persona para toda la vida y el hecho de incorporarla en grandes bases de datos puede dar lugar a futuros hallazgos que afecten la salud de la persona sin que esta se entere. Por ello se suele regular lo relativo a una anonimización de los datos, o bien a una necesidad de “re-contacto” con la persona.
g) Un mal uso de la información genética puede dar lugar a discriminación si es utilizada para fines distintos a los propiamente médicos.
Informe de Jorge Nicolás Lafferriere
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