“La inmortal vida de Henrietta Lacks” es el título de una reciente película que, basada en un libro de Rebecca Skloot, narra la historia de una mujer afroamericana que falleció en 1951 de cáncer cervical y a quien se le extrajo una muestra biológica que dio origen a una línea de células que se ha utilizado en investigación en todo el mundo desde entonces.

Las llamadas “HeLa cells” generaron muchas aplicaciones de gran valor terapéutico, como la vacuna contra la polio y el descubrimento de la telomerasa humana. La particularidad de estas células es que fueron extraídas sin el consentimiento de Henrietta y ello suscitó varios cuestionamientos bioéticos.

El caso de las “HeLa cells” volvió a cobrar resonancia más recientemente cuando, en 2013, un grupo de científicos publicó en internet la secuencia completa de las células HeLa sin el consentimiento de sus familiares[1]. Ello motivó la queja de los familiares, que se vieron afectados en su intimidad y privacidad “genética”.

En agosto de 2013, los Institutos Nacionales de Salud (NIH) de los Estados Unidos llegaron a un acuerdo con los familiares de Henrietta para establecer de qué forma se administraría el acceso a esa secuencia completa del genoma de las “HeLa cells”[2]. En dicho acuerdo, se estableció que la información sería almacenada en una base de datos de acceso controlado, que requerirá que los investigadores interesados presenten una solicitud ante los NIH indicando los usos específicos que se dará a la información y en el que se aceptan los términos de uso de la información que son definidos por un panel de expertos que incluye a miembros de la familia Lacks.

El caso “Lacks” deja en evidencia un hecho que no es habitualmente considerado cuando se debaten temáticas relacionadas con la información genética. Junto con la importancia del consentimiento personal y la necesidad de establecer exigentes criterios jurídicos para evitar un uso “malicioso” de los datos que pudiera generar situaciones de discriminación u otros daños, se debe reconocer que la información genética tiene una naturaleza compartida. Por ello, cuando una persona comparte su información genética, está comunicando información que es relevante para su familia.

Diversas estrategias apuntan a prevenir usos maliciosos de la información genética, como por ejemplo: la exigencia de una indicación médica para la realización de estudios genéticos, la regulación de los llamados “estudios genéticos directos al consumidor” para limitar los abusos y encuadrarlos en la relación médico-paciente, la anonimización de los datos y las reglas de confidencialidad de los mismos, la adopción de criterios estrictos sobre privacidad y confidencialidad, la necesidad de consentimientos informados para los distintos tipos de uso, las prohibiciones de usos comerciales o transferencia a terceros de la información, los controles éticos sobre proyectos de investigación, la regulación de la información que se debe brindar sobre los alcances de los estudios, especialmente en cuanto a la precisión sobre sus probabilidades diagnósticas o de mera predisposición y todas las alternativas que se presentan, la necesidad de un asesoramiento genético especializado en forma previa a todo estudio, y la importancia de una contención interdisciplinaria integral de la persona en los casos de resultados adversos.

Ahora bien, a la luz del caso “Lacks” también hay que incorporar la protección del interés familiar en todo lo concerniente al manejo de información genética. Hay diversas estrategias para ello que dependen del contexto en que se genera un estudio genómico (contexto clínico, proyectos de investigación, genómica recreacional). Este interés familiar subraya la importancia de tomar medidas más firmes de protección de la persona humana en estos datos tan sensibles que son los datos genéticos.

Informe de Jorge Nicolás Lafferriere

[1] Ahn, Sejin, “Whose Genome is it Anyway? Re-Identification and Privacy Protection in Public and Participatory Genomics”, 52 San Diego L. Rev. 751, p. 758, p. 768.

[2] Ram, Natalie, “DNA by the Entirety”, 115 Colum. L. Rev. 873, p. 874.