En fecha 16 de febrero del 2022 el Congreso Nacional de Chile aprobó la Ley número 21.422 mediante la cual se prohíbe la discriminación laboral frente a mutaciones o alteraciones de material genético o exámenes genéticos[1].
La nueva normativa es acorde a los derechos y deberes estatuidos internacionalmente en materia de protección del genoma humano en la Declaración Universal sobre Genoma Humano y Derechos Humanos (UNESCO 1997)[2] y en la Declaración Internacional sobre Datos Genéticos Humanos (UNESCO 2003)[3], referidos fundamentalmente a: el derecho a la protección de la dignidad inherente al ser humano y al disfrute de los derechos emanados por su condición de tal sin distinción de las características genéticas; y el deber de recabar el consentimiento informado previo a la realización de análisis o estudios genéticos y guardar confidencialidad sobre los resultados y datos obtenidos[4].
La ley tiene por finalidad proteger a los trabajadores y evitar que el conocimiento o uso indebido de sus datos genéticos incida en la relación de trabajo de forma tal que les ocasione un perjuicio. Así, como principio, le está prohibido al empleador exigir certificados o exámenes genéticos al trabajador y condicionar la contratación, permanencia, promoción o movilidad del empleo, o renovación del contrato de todos sus trabajadores a la ausencia de mutaciones o alteraciones en su genoma que causen una predisposición o un alto riesgo a una patología que pueda llegar a manifestarse durante el transcurso de la relación laboral[5].
Por excepción sólo se permite al empleador solicitar la realización de exámenes genéticos siempre que los trabajadores presten su consentimiento informado de conformidad con las disposiciones de la Ley N° 20.584 de “Derechos y Deberes de las personas en relación con las acciones vinculadas a la atención de la salud”[6] y su finalidad esté dirigida a proteger la vida o integridad física o psíquica del trabajador o de otros trabajadores cuando desarrollan trabajos calificados como peligrosos[7].
Posteriormente, y a los fines de resguardar el derecho a la intimidad del trabajador y asegurar un uso correcto de sus datos genéticos, la ley establece el deber de confidencialidad respecto de los establecimientos de salud, laboratorios y empleadores que tengan acceso a los datos remitiendo al cumplimiento de las normas de protección de datos dispuestas en las leyes N° 20.584 de “Derechos y Deberes de las personas en relación con las acciones vinculadas a la atención de la salud” y N° 20.120 sobre “Investigación científica en el genoma humano”[8], haciendo mención especial al artículo 12 que establece el principio de reserva de la información genética y la aplicación de las normas sobre secreto profesional[9].
Valoramos en forma positiva la sanción de la ley en comentario por cuanto asume los principios reconocidos internacionalmente relativos al respeto de la dignidad ontológica de cada ser humano en relación con su genoma. En consecuencia, asegura la prohibición de discriminación por causa de la constitución genética del trabajador y el igual goce y ejercicio de sus derechos, el respeto a su intimidad a través de la confidencialidad de sus datos y su uso y almacenamiento en forma debida, conciliando los beneficios que en el campo de la salud aporta el conocimiento del genoma con el respeto a los derechos inalienables del ser humano.
[1] Disponible en: https://www.bcn.cl/leychile/navegar?idNorma=1172623, último acceso 30/03/2022
[2] Disponible en https://www.buenosaires.gob.ar/sites/gcaba/files/declaracion_universal_genoma_humano.pdf, último acceso 30/03/2022.
[3] Disponible en: https://e-legis-ar.msal.gov.ar/htdocs/legisalud/migration/html/5479.html, último acceso 30/03/2022
[4] A este respecto véase: I) Declaración Universal sobre Genoma y Derechos Humanos, en especial los artículos 1,2,6 y 7 que disponen: “El genoma humano es la base de la unidad fundamental de todos los miembros de la familia humana y del reconocimiento de su dignidad intrínseca y su diversidad…”; “Cada individuo tiene derecho al respeto de su dignidad y derechos, cualesquiera que sean sus características. b) Esta dignidad impone que no se reduzca a los individuos a sus características genéticas y que se respete el carácter único de cada uno y su diversidad”; “Nadie podrá ser objeto de discriminaciones fundadas en sus características genéticas, cuyo objeto o efecto sería atentar contra sus derechos humanos y libertades fundamentales y el reconocimiento de su dignidad. “Se deberá proteger en las condiciones estipuladas por la ley la confidencialidad de los datos genéticos asociados con una persona identificable”; y II) la Declaración Internacional sobre Datos Genéticos Humanos, en especial los artículos 1,7,8 y 14 que establecen: “…Los objetivos de la presente Declaración son velar por el respeto de la dignidad humana y la protección de los derechos humanos y las libertades fundamentales en la recolección, el tratamiento, la utilización y la conservación de los datos genéticos humanos…”; “Debería hacerse todo lo posible por garantizar que los datos genéticos humanos y los datos proteómicos humanos no se utilicen con fines que discriminen, al tener por objeto o consecuencia la violación de los derechos humanos, las libertades fundamentales o la dignidad humana de una persona, o que provoquen la estigmatización de una persona, una familia, un grupo o comunidades”; “Para recolectar datos genéticos humanos, datos proteómicos humanos o muestras biológicas, … y para su ulterior tratamiento, utilización y conservación, … debería obtenerse el consentimiento previo, libre, informado y expreso de la persona interesada…”; “Los Estados deberían esforzarse por proteger la privacidad de las personas y la confidencialidad de los datos genéticos humanos asociados con una persona, una familia o, en su caso, un grupo identificables, …los datos genéticos humanos, los datos proteómicos humanos y las muestras biológicas asociados con una persona identificable no deberían ser dados a conocer ni puestos a disposición de terceros, en particular de empleadores, compañías de seguros, establecimientos de enseñanza y familiares de la persona en cuestión…debería protegerse la privacidad de toda persona que participe en un estudio en que se utilicen datos genéticos humanos, datos proteómicos humanos o muestras biológicas, y esos datos deberían revestir carácter confidencial”
[5] Artículo 1°: “ Ningún empleador podrá condicionar la contratación de trabajadores, su permanencia o la renovación de su contrato, o la promoción o movilidad en su empleo, a la ausencia de mutaciones o alteraciones en su genoma que causen una predisposición o un alto riesgo a una patología que pueda llegar a manifestarse durante el transcurso de la relación laboral, ni exigir para dichos fines certificado o examen alguno que permita verificar que el trabajador no posee en su genoma humano mutaciones o alteraciones de material genético que puedan derivar en el desarrollo o manifestarse en una enfermedad o anomalía física o psíquica en el futuro”.
[6] Disponible en: https://www.bcn.cl/leychile/navegar?idNorma=1039348, ultimo acceso 26/03/2022. La ley fue sancionada en el año 2013 y regula “los derechos y deberes que tienen las personas en relación con acciones vinculadas a su atención en salud”. El artículo 14 se refiere al consentimiento informado, entendido este como “el derecho de toda persona a otorgar o denegar su voluntad para someterse a cualquier procedimiento o tratamiento vinculado a su atención de salud”, derecho que “debe ser ejercido en forma libre, voluntaria, expresa e informada, para lo cual será necesario que el profesional tratante entregue información adecuada, suficiente y comprensible, según lo establecido en el artículo 10”.
[7] Artículo 2°: “El trabajador podrá manifestar su consentimiento libre e informado para realizarse un examen genético, de conformidad con lo dispuesto en el artículo 14 de la ley N° 20.584, siempre y cuando esté dirigido a asegurar que reúne las condiciones físicas o psíquicas necesarias e idóneas para desarrollar trabajos o faenas calificados como peligrosos, con la única finalidad de proteger su vida o integridad física o psíquica, como asimismo la vida o la salud física o mental de otros trabajadores. En caso de ser requeridos estos exámenes por el empleador, éste deberá asumir su costo. Asimismo, en caso de existir relación laboral vigente, el tiempo utilizado en la realización de dichos exámenes se entenderá como trabajado para todos los efectos legales”.
[8] Artículo 3°.- Los establecimientos de salud y los laboratorios que realicen este tipo de exámenes, como asimismo los empleadores que accedan a esta información, deberán adoptar todas las medidas de seguridad prescritas en la ley N° 20.584 y en el artículo 12 de ley N° 20.120[8], con el fin de proteger la intimidad del trabajador y garantizar un manejo reservado de los datos. El trabajador siempre tendrá derecho a acceder a la información que arroje un examen genético.”
[9] Disponible en: https://www.bcn.cl/leychile/navegar?idNorma=253478 ultimo acceso 26/03/2022. La norma señalada fue sancionada en el año 2006 y regula sobre la “Investigación científica en el ser humano y su genoma”. El artículo 12 al cual remite la ley en análisis dispone: “Artículo 12.- La información genética de un ser humano será reservada. Lo anterior es sin perjuicio de las facultades de los tribunales de justicia, en los casos y en la forma establecidos en la ley. Asimismo, para los efectos de esta ley, resultan plenamente aplicables las disposiciones sobre secreto profesional”. Reconoce como principios fundantes para tal actividad: “la protección de la vida de los seres humanos desde la concepción, su integridad física y psíquica, así como su diversidad e identidad genética, en relación con la investigación científica biomédica y sus aplicaciones clínicas” (art.1); “el respeto a los derechos y libertades esenciales que emanan de la naturaleza humana, reconocidos tanto por la Constitución Política de la República como por los tratados internacionales ratificado, como límite a la libertad para llevar a cabo actividades de investigación científica biomédica en seres humanos” (art.2); “la prohibición de toda forma de discriminación arbitraria basada en el patrimonio genético de las personas”(art.4); “la remisión a las disposiciones de la ley N° 19.628 -sobre protección de la vida privada- en lo relativo a la recopilación, almacenamiento, tratamiento y difusión del genoma de las personas” (art. 13)