El 25 de julio de 2018 se anunció un acuerdo de 300 millones de dólares entre 23andMe y GlaxoSmithKline (GSK) que permitirá a la empresa fabricante de medicamentos desarrollar drogas en base al ADN y otras informaciones recolectadas en base a estudios genéticos “directos al consumidor” (direct-to-consumer DTC) de la compañía 23andMe.
El proyecto de colaboración de cuatro años de duración se dirige a investigar y desarrollar medicamentos innovadores y potencialmente curativos con base en la genética humana. Para ello, GSK se beneficiará de las bases de datos de 23andMe y de sus tecnologías de procesamiento de datos, aportando por su parte su conocimiento científico y tecnológico. Las bases de 23andMe cuentan con información de 5 millones de clientes que quieren conocer su perfil genético y pueden elegir participar en investigaciones para avances científicos.
En la comunicación de la noticia, GSK informa que los usuarios de 23andMe tienen control sobre sus datos y que la participación en el programa de investigación es voluntaria, y requiere un consentimiento afirmativo de participar. Además, se sostiene que aquéllos que consientan tendrán sus datos anonimizados, de modo que GSK no los pueda identificar. Las empresas aseguran que cuentan con fuertes mecanismos de seguridad para protección de datos en la recolección, almacenamiento y transferencia de información.
Por su parte, Valerie Gutmann Koch en un artículo publicado en el blog “Bill of Health” del Petrie-Flom Center de Harvard Law School, expresó su preocupación por sus implicaciones en materia de consentimiento informado e investigación. Al tiempo que reconoce los enormes beneficios que tienen los estudios genéticos, advierte que el modelo de negocios de empresas como 23andMe no se basa en la provisión de servicios a sus clientes, sino en la acumulación de muchísimos datos personales e información para su transferencia o venta a instituciones farmacéuticas o de investigación.
Así, un primer punto que objeta es que los clientes de 23andMe no se beneficiarán con estos acuerdos que celebra la empresa. También se señala que suelen verificarse muchos cambios en la forma de obtener el consentimiento, sin una política clara, especialmente en tanto muchas veces los estudios DTC se realizan con una finalidad recreacional y los consumidores no tienen conciencia de los potenciales usos clínicos o de investigación que tiene la información que están brindando y autorizando a usar.
Informe de Jorge Nicolás Lafferriere
Fuentes: