23andMe anunció el lanzamiento de una aplicación móvil para contar con la propia información genética en el teléfono celular. Si bien la información aun es escasa, los desarrolladores han afirmado que tendrá una doble finalidad. En primer lugar, la realización de preguntas personales para “contribuir a la investigación científica” y el envío al usuario de novedades sobre estudios genéticos. En segundo término, la persona que haya adquirido los servicios de 23andMe podrá visualizar los resultados del estudio por el que pagó. En definitiva, ni siquiera será necesario prender una computadora para contar con un estudio completo de ADN: Bastará con deslizar el dedo sobre cualquier smartphone.

La empresa 23andMe: 23andMe es una empresa norteamericana fundada en 2006 y que recibió aportes financieros de Google cuyo principal servicio consiste en un estudio genético revelador de aspectos relativos a la genealogía, los vínculos familiares y la salud de una persona. Concretamente, cualquier interesado puede adquirir online esta novedosa prestación y obtener en su propio domicilio un pequeño paquete (DNA spit kit) con elementos para extraer fácilmente una pequeña cantidad de saliva. Luego, la muestra debe enviarse a la empresa, que se encargará de realizar el análisis genético. Finalmente, los resultados obtenidos y las múltiples variables genéticas son publicados en un sitio web al cual sólo tendrá acceso el cliente por medio de un usuario y contraseña.

De este modo, por tan solo 99 dólares cualquier cibernauta (y ahora cualquier persona con un celular) podría conocer en un vocabulario sencillo y accesible su origen poblacional (p.ej., conocer los porcentajes de ascendencia asiática, africana o europea); saber si tiene parientes vivos (siempre y cuando hayan adquirido el paquete); conocer si porta alguna enfermedad genética; saber acerca de si tiene tendencia a determinada patología; etc.

Contratiempos legales: Sin embargo, en el año 2013 la Administración de Drogas y Alimentos de los Estados Unidos (US Food and Drugs Administration, FDA) ordenó a 23andMe detener la provisión de datos referidos a la salud, dado que la empresa no podía demostrar la exactitud de los mismos. El organismo de control norteamericano temía que los usuarios se sometieran a intervenciones médicas anticipadas en razón de datos cuya veracidad no está absolutamente ratificada. Luego de este revés estatal, las ventas cayeron en un 50% y solo se continuó con la provisión de datos relativos al origen y a la ascendencia. Igualmente, debemos advertir que por más que la información sobre salud no sea brindada a los usuarios, la misma está igualmente a disposición de la empresa.

En octubre de 2015 la FDA autorizó a 23andMe a ofrecer un estudio que revelará si una persona es portadora de variantes genéticas relacionadas con 36 condiciones que puedan ser transmitidas a los hijos (p.ej., fibrosis quística). Es decir, se ofrecerá información acerca de si la persona posee mutaciones capaces de transmitir enfermedades a su descendencia.

Más allá de estas idas y vueltas, la empresa está en una batalla por conseguir la aprobación de la FDA en relación a los estudios diagnósticos y de susceptibilidad (p.ej., la predisposición al cáncer; Alzheimer; enfermedades cardíacas; entre otras) que se ofrecieron durante los primeros años.

Algunas reflexiones bioéticas: Este tipo de ofertas suelen parecer útiles, novedosas y hasta divertidas, pero lo cierto es que generan diversas preocupaciones éticas y jurídicas. Entre ellas podemos mencionar sintéticamente:

• los riesgos de la discriminación genética,
• el hecho de que se realicen fuera de la relación médico-paciente y bajo una lógica de consumo;
• las proyecciones que la información genética tiene hacia otros miembros de la familia;
• la posibilidad de una afectación de la intimidad y confidencialidad personal;
• la desproporción entre información diagnóstica y posibilidades terapéuticas.

La creciente disponibilidad de los estudios genéticos, en alianza con las tecnologías de la información y la comunicación, nos colocan ante nuevos desafíos, que suponen impulsar la salud y bienestar de todas las personas, pero resguardando siempre la dignidad y los derechos fundamentales.

Informe de Leonardo Geri