El 13 de noviembre de 2023 falleció en Gran Bretaña la niña Indi Gregory. En este breve boletín analizaremos los hechos del caso y compartiremos la opinión del prestigioso Centro de Bioética Anscombe (Anscombe Bioethics Centre – UK).
Los hechos y resoluciones judiciales
El caso mantuvo en vilo a todo el mundo desde el 13 de octubre de 2023, en que un juez dispuso que era el interés superior de la niña retirarle los tratamientos de soporte vital invasivos. Indi (IG) nació el 24 de febrero de 2023 y estaba siendo tratada en el hospital Queen’s Medical Center del Servicio Nacional de Salud de Inglaterra (National Health Services – NHS) por una condición muy severa que involucraba daño cerebral. Los médicos tratantes consideraron que, como la situación de la niña no podía mejorar, el soporte vital era fútil y era imponerle una carga a la niña. Los padres de Indi se oponían a tal decisión y querían hacer todo lo posible para tratar a Indi y prolongar su vida. Ellos tenían esperanza de alguna mejora y, además, consideraban que, mientras tanto, Indi tenía significativas interacciones con ellos y que estas experiencias superaban al stress que ella debía experimentar cuando los doctores intervenían.
Ante esta situación, el Trust del NHS llevó el pedido de los médicos a los Tribunales para que se ordene judicialmente el retiro de las medidas de soporte vital. Así, el 13 de octubre de 2023 un juez del Alto Tribunal de Justicia en su Sala de Familia dispuso que era el interés superior de la niña retirarle los tratamientos de soporte vital invasivos. También señaló el juez que el NHS haría todo lo posible para tratar a Indi con compasión, brindándole tratamiento para aliviar el dolor y haciendo su situación confortable. Los padres podrían elegir dónde ocurriría ello (si en el hogar familiar, en el hospital o en un hospice). Ello estaba contenido en un plan de cuidado para Indi.
El 30 de octubre, los padres de Indi solicitaron el traslado de Indi a un hospital de Italia para que siga su tratamiento allí. El Hospital Pediátrico Niño Jesús de Roma recibiría a la niña, a quién también se le concedió la ciudadanía italiana.
El juez rechazó ese pedido. Luego los padres solicitaron que Indi sea trasladada a su hogar y ello también fue rechazado. Para NHS no era apropiado hacer el retiro de la ventilación en el domicilio, pues se había deteriorado la condición de Indi. Ante esta situación, el 8 de noviembre el juez volvió a dictar otra sentencia y le dio la razón a los médicos, señalando que se había complicado la situación de Indi con relación al 13 de octubre de 2023. Señaló que Indi debía seguir recibiendo tratamiento de calidad y ello no sería posible en el contexto del domicilio. De allí que debía modificarse el plan de cuidado.
La medida de quitar la extubar a la niña se realizó el 12 de noviembre y ella falleció el 13 de noviembre.
La opinión del Anscombe Bioethics Centre
El mismo 13 de noviembre de 2023 el Anscombe Bioethics Centre emitió un comunicado titulado “Otro niño al que se deniega el derecho a viajar para recibir tratamiento médico”.
Allí, luego de recapitular los antecedentes del caso, señalan que este caso es “deprimentemente familiar”, pues se repite una situación sucedida muchas veces.
Algunas definiciones importantes del Anscombe Bioethics Centre
Desproporción de recursos en la batalla legal: “El NHS llevó el caso a los tribunales… En esta batalla legal, los recursos del Trust del NHS son ampliamente mayores que aquellos de los padres… Los padres se enfrentan con un proceso que no les es familiar y en el que es difícil acceder a información médica sobre su hija. En el Tribunal, la niña no es representada por sus padres, sino por un tutor. En principio, el tutor puede tomar la misma visión que los padres, pero en este caso, así como en la mayoría de otros similares, el tutor enfatiza las cargas del tratamiento en lugar de los beneficios de la vida y ve la calidad de vida de Indi de manera muy negativa. El juez, al igual que en otros casos, se puso del lado de los médicos y el tutor y declaró que sería en el mejor interés de Indi retirar el tratamiento invasivo de soporte vital”.
Las limitaciones de la medicina y las decisiones de los padres como primeros jueces del interés superior: Señala el Anscombe Bioethics Centre que “es importante reconocer que hay límites a lo que la medicina puede lograr y algunas veces necesitamos reconocer esto y retirar un tratamiento que puede causar daño con beneficios limitados. Y también es cierto que algunas veces los padres toman decisiones médicas en nombre de sus hijos que son perjudiciales para ellos y que, en última instancia, los tribunales deben intervenir. Pero hasta tanto se demuestra a los padres que sus decisiones son irrazonables y dañinas, ellos deben ser reconocidos como los primeros jueces de lo que es el interés superior de su hijo. Quitar perentoriamente a los padres esta responsabilidad es una injusticia no solo hacia ellos pero también hacia los niños que tienen el derecho de ser cuidados por sus padres”.
Derecho a buscar tratamiento en el extranjero: Para el Anscombe Bioethics Centre, “así como un paciente tiene el derecho de buscar tratamiento en el extranjero, también los padres tienen que tener el derecho de buscar tratamiento para sus hijos si los que ofrecen el tratamiento están adecuadamente calificados y bien regulados. Para personas que viven fuera del Reino Unido, parece escandaloso que los padres no puedan llevar a sus hijos a un reconocido hospital dentro de la Unión Europea, en el que el estándar de calidad de salud es ciertamente equivalente al NHS del Reino Unido. Si los médicos de Inglaterra no quieren tratar a la niña, ¿por qué no pueden al menos permitir que la niña sea trata con un equipo de calidad médica apropiada en otro país?
Necesidad de un cambio cultural y legal: Para el Anscombe Bioethics Centre “este resultado es el resultado de las decisiones tomadas por el Trust del NHS y se debe también a defectos en la forma en que los Tribunales deciden estas cuestiones. Para afrontar adecuadamente esta cuestión se requiere un cambio radical en la cultura dentro de los Trust del NHS y un cambio en la ley para reconocer correctamente la autoridad de los padres como los primeros jueces de lo que son los mejores intereses de sus hijos. No obstante, la situación puede cambiar significativamente si la Ley de Salud y Cuidado de 2022 (Health and Care Act) fuera reformada para volver a incorporar la enmienda propuesta por la Baronesa Ilora Finlay y que había recibido un apoyo mayoritario de sus pares. La enmienda era un cambio sencillo, que se basaba en una perspectiva de cuidados paliativos, y buscaba únicamente evitar que los Trusts lleven planteos a los Tribunales sin haber antes analizado otras opciones menos gravosas. Ir a Tribunales es una decisión muy costosa no sólo desde lo financiero, sino también en el plano humano. Todo este proceso ha causado un gran e innecesario sufrimiento a los padres de Indi y no mostró al sistema de salud de Inglaterra en su mejor luz. Si algún bien puede salir de este terrible caso sería la de volver a considerar esa necesaria modificación de la ley.
La declaración, emitida poco antes de la muerte de Indi, terminaba con la expresión de solidaridad del personal del Anscombe Bioethics Centre con Indi, sus padres y su familia, mientras atraviesa estos tiempos tan dolorosos y aseguran sus oraciones.
Informe de Jorge Nicolás Lafferriere
Fuentes: Anscombe Statement – Another Child Denied the Right to Travel for Medical Treatment, 13-11-2023, disponible en: https://bioethics.org.uk/news-events/news-from-the-centre/anscombe-statement-another-child-denied-the-right-to-travel-for-medical-treatment/
Sentencia del 8 de noviembre de 2023 – [2023] EWHC 2798 (Fam) – Caso Nro. FD23P00452: https://www.judiciary.uk/wp-content/uploads/2023/11/Re-Indi-Gregory3-1.pdf
Sentencia del 13 de octubre de 2023 – Caso Nro. FD23P00452: https://www.judiciary.uk/wp-content/uploads/2023/10/Nottingham-University-Hospitals-NHS-v-Gregory-judgment-121023.pdf