Nota: dentro de la serie de boletines titulados “¿Hacia dónde va la bioética?” con motivo de los 50 años de esta disciplina, publicamos un trabajo de Luca Valera, Director del Centro de Bioética de la Pontificia Universidad Católica de Chile
Cuando en el discurso público aparece la palabra “vulnerabilidad”, usualmente está vinculada a la desigualdad social –tema profundamente actual en muchos países latinoamericanos. Así, se piensa que la vulnerabilidad sirve exclusivamente para calificar un sector u otro de la sociedad civil, para definir un estrato social o político de las personas. Sin embargo, no es así. La vulnerabilidad nos involucra a todos, ya que se configura como una dimensión antropológica básica: precisamente por ser “seres humanos”, somos profundamente vulnerables.
Uno de los cambios radicales que conlleva nuestros tiempos – si se piensa, en concreto, a los tiempos de pandemia – que se podría destacar es una renovada conciencia de la vulnerabilidad y fragilidad humana – en contra de la “antigua” ideología de la perfección (Sandel, 2007; Valera, 2018). Uno de los ejes centrales de la bioética hoy en día es justamente reflexionar sobre nuestras vulnerabilidades, para poder sanarlas y cuidarlas. Abordaremos con más profundidad estos dos temas en los capítulos que siguen[1].
- ¿Qué es la vulnerabilidad?
La etimología latina de la palabra misma lo sugiere: vulnerabilis, es todo aquello que es susceptible de ser dañado. En varias lenguas romances, además, el verbo dañar remite al latín ferire, que significa perforar o cortar. En este sentido, lo vulnerable es lo que puede ser herido. En términos más básicos, la vulnerabilidad está relacionada con un ser vivo en el que se puede incrustar otra entidad, tal que esta última pueda crear un daño funcional.
Si así planteamos el tema, todos, justamente en cuanto seres humanos, y, más particularmente, en cuanto seres vivos, somos necesariamente seres vulnerables. Así, la característica intercepta una categoría antropológica básica, que dice algo de nuestra fragilidad. La corporeidad de los seres vivos, así como la dependencia de un sistema complejo de órganos, es el signo más evidente de dicha fragilidad y, al mismo tiempo, de nuestra subordinación vital al equilibrio individual y colectivo. En cuanto seres vivos, dependemos del ambiente, de las relaciones que en este se desarrollan, así como de los intercambios que necesariamente se dan con otros seres vivos. Esta es la gran lección de la ecología (“all things hang together”: todo está interrelacionado, dicen los ecólogos). En cuanto seres humanos, además, dependemos el uno del otro, para la articulación de la sociedad, en el desarrollo, el cuidado y la enfermedad, para sostener el impulso que exige la vida cotidiana y, en muchas fases distintas, a lo largo de nuestras vidas. Tanto el ser vivo como el ser humano se desarrollan –usando una bella imagen, algunos dicen: florecen– en el marco de un contexto relacional. La vida es inter-es (inter-esse, en latín), es decir, es compartir el propio ser. Con una palabra más actual, podríamos decir: la vida es inter-dependencia, o dependencia mutua. Muchas veces esta interdependencia es difícil, como se está observando en estos tiempos; otras, es más inmediata y casi imperceptible… natural. Pero nada quita el hecho de que somos seres abiertos, necesitados de relaciones y potenciales generadores de más y más vínculos.
- Bioética y vulnerabilidad: una vinculación profunda
Dichas interdependencia y vulnerabilidad se han vuelto uno de los focos centrales de la reflexión bioética, en estos primeros 50 años de su desarrollo. Hay que recordar que la bioética se funda “oficialmente” como disciplina con van Rensselaer Potter en el año 1970.
De hecho, la bioética surgió como otra forma de dar una voz a los que no tenían voz, quienes no tenían palabras para defender sus derechos en el ámbito de las ciencias de la salud. Nace para sostener la vida de los más vulnerables, quienes estaban siendo utilizados en experimentos y considerados como puro “material biológico”, en la primera mitad del siglo pasado. Tres son los ejemplos más evidentes y conocidos de estos inicios:
- El “experimento” con 399 varones afro-estadounidenses sifilíticos de Tuskegee (1932-1972), a los que, una vez descubierta, no fue inyectada la penicilina, para ver cómo evolucionaba la enfermedad. La justificación de ese experimento fue ofrecida por el Doctor John Heller, quien defendió resueltamente la ética médica del estudio, afirmando: “La situación de esos hombres no justifica el debate ético. Ellos eran sujetos, no pacientes; eran material clínico, no personas enfermas”.
- El estudio clínico sobre los niños con discapacidad intelectual del Colegio Estatal de Willowbrook en Nueva York (1950-1970). En ese colegio se aceptaban de manera preferencial niños con discapacidad intelectual que eran portadores de hepatitis y se inocularon cientos de niños para que la contrajeran. Los niños recién ingresados, de entre tres y once años, eran sistemáticamente inoculados con hebras del virus. El consentimiento de los padres para la investigación en sus hijos era una exigencia para la admisión a esta institución que tenía cupos limitados. El estudio fue realizado por el Doctor Saul Krugman y colaboradores, quiénes lo justificaban como beneficioso para estos niños enfermos, dada la ayuda médica sin costo para ellos y, para la humanidad, por los nuevos conocimientos que ofrecía. Medios para un fin.
- Los estudios clínicos del Jewish Chronic Disease Hospital (en Nueva York) en 1963. Un grupo de investigadores inyectó células tumorales a veintidós ancianos, algunos de los cuales sufrían demencia, con el fin de aumentar los conocimientos científicos en el área de los tumores. A los pacientes, quienes no habían firmado ningún consentimiento, les dijeron que estaban recibiendo una prueba cutánea.
Frente a estos tres casos, que representan el ejemplo más evidente, en campo clínico, de la vulneración de derechos de personas en un estado de vulnerabilidad (o discapacidad), se levantó la voz de muchos expertos en ética, para crear lo que hoy llamaríamos ética médica o bioética.
Sin embargo, la bioética tiene también otro origen, que parece muy lejano al anterior: la defensa del ambiente. Tal como lo destaca Potter (1970), en sus primeros escritos sobre la bioética: “La humanidad tiene la necesidad urgente de una nueva sabiduría que provea el ‘conocimiento de como usar el conocimiento’ para la supervivencia del hombre y para el mejoramiento de la calidad de vida. Este concepto de la sabiduría como una guía para la acción –el conocimiento de como usar este conocimiento para un bien social– podría ser llamado ‘la ciencia de la supervivencia’”. Para defender las condiciones de vida de un planeta vulnerado por el potente desarrollo tecnológico y un modelo extractivo indiscriminado de la naturaleza, considerada solo como un recurso y no como el medio que permite la vida en el planeta. Estas condiciones –hoy más que nunca– exigen proteger y salvaguardar la “vida”, en todas sus facetas. Ya que la vida en sí es vulnerable, expuesta a heridas, necesitamos de la bioética. La palabra bio-ética, en sus raíces etimológicas, recuerda el bios, es decir, la vida, así como el pensamiento acerca de la conducta humana.
En este sentido, podríamos afirmar que la palabra bioética ha estado desde siempre vinculada a la noción de vulnerabilidad –la vida implica siempre la posibilidad de la herida. Dicha fragilidad se convierte en el objeto privilegiado de la bio-ética, es decir de una reflexión sobre lo que es bueno y lo que es malo hacer (“ética”). Las preguntas que de allí surgen, entre otras, pueden ser: ¿qué podemos hacer cuando la actividad humana implica la manipulación de un ser vivo? ¿es bueno intervenir en ese cuerpo, en su sistema, en sus órganos? ¿es justo preservar un conjunto específico de organismos?
- Los desafíos de la bioética hoy: cuidar a los vulnerables
Las respuestas a estas y otras preguntas son el desafío al que nos invita la reflexión en este ámbito del conocimiento. Para saber cómo responder, en primera instancia, hay que entender el contexto de las preguntas mismas, así como los detalles específicos involucrados en la acción que se quiere implementar. Así, en la época de la “civilización tecnológica”, el saber –el saber técnico– tiene una importancia fundamental para el deber –la ética–, como lo destaca Hans Jonas (1995) en su Principio de Responsabilidad.
Para actuar responsablemente y en conciencia de que la agencia humana siempre implica y afecta el mundo –entendido como el conjunto de los seres vivos y el ambiente que lo permite– hay que comprender el alcance de dicho cambio constante e inevitable. Tenemos el deber de informarnos, para saber, en primer lugar, cuáles son las vulnerabilidades que queremos preservar, cuáles eliminar y cuáles subsanar, si fuera posible. Dicha tarea, proteger las vulnerabilidades, nos convoca a todos, en cuanto seres potencialmente vulnerables. Dicha tarea, aún más, convoca a las universidades y los centros que crean conocimiento, que tienen el deber de producir las condiciones para el saber –un saber que tiene que ser compartido con toda la ciudadanía.
Por estas razones, creo que hoy, más que nunca, es necesario reflexionar sobre nuestras vulnerabilidades, sobre todo las de quienes más lo necesitan, porque están afectadas por distintas formas de discapacidad.
Dicha vulnerabilidad – la capacidad de ser herido o dañado funcionalmente, como experimentamos en tiempos de Covid-19 – que parece constituir un criterio ético importante para cuidar al ser humano choca hoy en día con otro criterio relevante: la escasez de los recursos para atender a cada paciente. Allí se genera un “dilema”, o, mejor dicho, un “problema ético”: el así llamado “dilema de la última cama”. Dicho dilema se refiere justamente a los criterios para la asignación de recursos en un contexto de escasez extrema. ¿A qué paciente debo que elegir, cuando tengo menos recursos (camas) de los que necesito? Si tengo a disposición un solo ventilador, y hay dos pacientes que lo necesitan, ¿a quién tengo que asignarlo? Y, por último: ¿Cuánto vale una vida humana, en un tiempo en que tengo que medir los recursos escasos?
Esos problemas en filosofía se conocen comúnmente como “dilemas éticos”: al elegir una opción, tengo que descartar inmediatamente la otra.
El dilema de la última cama, sin embargo, no es un verdadero dilema, porque los médicos no razonan con certezas, sino con probabilidades, ajustadas a la situación clínica del paciente, que puede cambiar rápidamente, debido a muchos factores. Si el equipo médico decide asignar una cama en la UCI – o un ventilador – a un paciente, no sabe con seguridad si logrará salvarle la vida; al mismo tiempo, si decide no asignarlo a otro, no está matándolo. La complejidad de los factores clínicos impide, de hecho, esa reducción binaria en el ámbito de las decisiones. No se trata de todo o nada: en la medicina hay muchos grises. En la medicina siempre hay algo que hacer.
Por otro lado, este “algo que hacer”, tiene que ver con una virtud muy menospreciada en la época contemporánea: la prudencia, que constituye “el engranaje tradicional entre el conocimiento y la acción. La deliberación prudencial, sin embargo, presenta algunos ‘problemas’. Básicamente se trata de que es falible, no garantiza nada, y a veces nuestras acciones, por más que sean el resultado de la prudencia, pueden producir efectos distintos de los buscados. El segundo problema es que la responsabilidad de la acción es indelegable. Tanto la falibilidad como la responsabilidad, y más aún si van juntas, pueden resultar cargas poco llevaderas. Quizá por eso la promesa de la modernidad tuvo tanto éxito: los logros de la nueva ciencia permitirían generar métodos de decisión infalibles en los que delegar la responsabilidad de la acción. Una ciencia con garantías, que aportase conocimiento cierto, no requeriría ya ningún intermediario prudencial que la conectase con la acción” (Marcos 2010). Por estas razones teóricas, la prudencia es la mejor respuesta a un arte que – por su definición – es falible (como la medicina), así como se ajusta más a un contexto extremamente inseguro (el final de la vida de un paciente) y que sobrecarga al sujeto agente principal (el médico) de una gran responsabilidad (Valera et al., 2020). Cabe, sin embargo, preguntarse: ¿Cuáles son los criterios que pueden ayudar a los médicos en esta difícil toma de decisión? En otros documentos hemos tratado (Carrasco et al., 2020) de explicar claramente cuales son los criterios injustos, es decir, los criterios que discriminan arbitrariamente a los pacientes a partir de elementos que no son decisivos en el juicio clínico.
Esta reflexión sobre los criterios injustos nos ayuda a enfocarnos en lo esencial en la relación médico-paciente, para decidir para que paciente la “última cama” crítica en la UCI es la opción más apropiada, y para quien no. Como sabemos, lo esencial de la medicina es la salud del paciente, entendido como el bien que el médico trata de preservar (o devolver) a un paciente. En este sentido, “la asignación debe hacerse de acuerdo con prioridades clínicas objetivas según la valoración de especialistas (comité u oficial de triage), según la situación del momento y la estimación del pronóstico de recuperación según el juicio clínico” (Carrasco et al., 2020). Por otro lado, no hay que olvidar que la asignación de la cama crítica a este paciente no impide que el médico se haga cargo también de los pacientes para los que la cama crítica no era la mejor opción, cuidando aun cuando no puede curar (Valera et al., 2020). De hecho, tanto como nos ocupamos “de a quién se le asignará ‘la última cama’, debemos determinar con la mayor atención el cuidado que se le brindará a quien no ocupará esa última cama. Para este grupo de pacientes se debe asegurar en todo momento una atención digna, respetuosa y compasiva, que incluya el adecuado manejo de síntomas y un adecuado acompañamiento” (Carrasco et al., 2020).
Si todo paciente es vulnerable, y, por eso, necesitado de cuidado, el médico tiene el deber ético de ofrecerle dicho cuidado, aun cuando ya no puede curarlo. En un cierto sentido, de hecho, curar es cuidar (Mandelli, 2014), y al revés: cada cuidar equivale a un curar. Esta perspectiva tiene sentido, evidentemente, si es que consideramos que vale la pena hacerse cargo de cada paciente, aunque cuando parece que ya no hay nada por hacer. Es decir, cobra sentido si es que consideramos que cada ser humano tiene una dignidad y un valor irreducible a su condición física o a sus enfermedades, y que su vida “vale”, independientemente de lo que pueda hacer o no para la sociedad.
Quizás estas son algunas de las grandes enseñanzas éticas de esta pandemia, que habíamos olvidado en la época de la medicina todopoderosa o eficientista: por un lado, que también los médicos son seres humanos, y, por eso, vulnerables; por otro, que hay que cuidar a cada ser humano, en cuanto tiene una dignidad que no depende de sus capacidades, función o utilidad para la sociedad.
Luca Valera, Director, Centro de Bioética, Profesor, Instituto de Filosofía, Pontificia Universidad Católica de Chile
Referencias
Carrasco, M.A., López, R., Valera, L., Pérez, P., Castro, R. (2020). Orientaciones éticas ante el llamado “problema de la última cama”. 7 de abril. Disponible en: https://facultadmedicina.uc.cl/noticias/orientaciones-eticas-ante-el-llamado-problema-de-la-ultima-cama/.
Jonas, H. (1995). El principio de responsabilidad. Ensayo de una ética para la civilización tecnológica. Herder, Barcelona.
Mandelli, F. (2014). Curare è prendersi cura. Milano: Sperling & Kupfer.
Marcos, A. (2010). Ciencia y acción: Una filosofía práctica de la ciencia. Fondo de Cultura Económica, Ciudad de México.
Potter, V.R. (1970). Bioethics, the Science of Survival. Perspectives in Biology and Medicine 14 (1): 127-153.
Sandel, M.J. (2007). Contra la perfección. La ética en la era de la ingeniería genética, Marbot, Barcelona.
Valera, L. (2018). Against Unattainable Models. Perfection, Technology and Society. Sociología y tecnociencia 8 (1): 1-16.
Valera, L., Carrasco, M.A., López, R., Ramos, P., von Bernhardi, R., Bedregal, P., Florenzano, A., Pérez, I., Olivares, P., Vargas, I., González, X., López, P., Durán, G., Richards, C., Castro, R. (2020). Orientaciones éticas para la toma de decisiones médicas en el contexto de la pandemia de COVID-19 en Chile. Revista Médica de Chile 148 (3): 393-398.
[1] Algunas de las ideas que presento en este texto han sido publicadas en: “Vulnerabilidad, discapacidad y bioética: es tiempo de reflexionar”, Humanitas, 2019; y en: “La ética en ‘crisis’. Algunas reflexiones éticas en tiempos de pandemia”, Humanitas, 2020.