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6 temas de bioética debatidos en 2017

Jorge Nicolás Lafferriere
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6 temas de bioética debatidos en 2017

Terminó el año 2017 y queremos ofrecer un breve repaso a 6 temas que signaron los debates de la bioética durante el año que pasó:

  1. Maternidad subrogada

En el mundo continúa el debate sobre la maternidad subrogada. En enero, fue la Corte Europea de Derechos Humanos el organismo que rechazó un planteo contra Italia y ratificó la legislación de dicho país que condenó esa práctica. En los boletines dimos cuenta del rechazo que se ha expresado en España y también de las voces que desde el marxismo se oponen a esta práctica que cosifica a la mujer y su hijo, como reflejamos en un boletín. En diciembre, la Corte Constitucional italiana también consideró a esta práctica como contraria a la dignidad de la mujer.

El dramático caso de la madre que firmó contrato para ser gestante y que, al mismo tiempo, quedó embarazada marcó las contradicciones del alquiler de vientres. Luego de llevar adelante su embarazo múltiple, la madre enfrentó una odisea judicial para lograr la tenencia de su propio hijo biológico.

En Argentina, continuó el activismo judicial para lograr la autorización de esta práctica que fue excluida del Código Civil y Comercial. El fallo más novedoso se generó en la Ciudad de Buenos Aires a través de una acción colectiva que pretende sustituir al legislador y disponer con alcance general la autorización del alquiler de vientres. Igualmente, analizamos los proyectos de ley que se presentaron en el Congreso de la Nación y formulamos 40 preguntas sin respuesta sobre esta práctica.

  1. Edición genética humana

El anuncio de la modificación del genoma de embriones para corregir una mutación genética patogénica vinculada con la miocardiopatía hipertrófica (HCM) generó un intenso debate que analizamos a fondo, formulando 7 objeciones a la técnica.

En relación a la edición genética humana, hubo también retractaciones de científicos que no pudieron replicar los estudios anunciados sobre esta técnica.

En diciembre, dimos cuenta también del rechazo que generan las intervenciones orientadas a la mejora de la descendencia.

  1. Transhumanismo

Los debates sobre el cuerpo humano fueron eje de uno de nuestros boletines, en conexión con las corrientes ideológicas que impulsan el llamado transhumanismo. Igualmente, comentamos el reciente libro de Harari sobre el ser humano y los algoritmos (Homo Deus. Breve historia del mañana) y denunciamos la visión materialista que parece orientar el desarrollo biotecnológico.

Entre los nuevos temas que suscita el transhumanismo se encuentra el de los eventuales “nuevos derechos” frente a los avances de las neurociencias, que fue la propuesta de Roberto Andorno y Marcelo Ienca.

  1. El aborto eugenésico y la discriminación de las personas con Síndrome de Down

Desde distintos lugares llegan las noticias sobre el alarmante porcentaje de niños con Síndrome de Down que son abortados antes de nacer. Así, Islandia anunció que ese porcentaje había llegado al 100% y que ya no nacían esos niños en su país.

En Francia, el sistema de hospitales públicos de París impulsó un sistema compulsivo de tamizaje de todas las madres embarazadas para detectar precozmente a los niños con Síndrome Down, con el correspondiente impulso de su aborto rutinario. Por su parte, por iniciativa de la Fundación Jerome Lejeune en Francia, se anuló parcialmente un decreto que ordenaba el registro de madres embarazadas de hijos con Síndrome de Down.

En relación con el aborto, la sanción de una ley de legalización del aborto en Chile y su aprobación por un fallo del Tribunal Constitucional fue una de las más graves noticias del año, con seria afectación del derecho a la vida.

  1. El debate en la ONU sobre el derecho a la vida

A nivel internacional, el Comité de Derechos Humanos de la ONU está trabajando en la elaboración de una observación general sobre el artículo 6 del Pacto Internacional de Derechos Civiles y Políticos. En el borrador que fue sometido a consulta, se propone la legalización del aborto y la eutanasia como obligaciones del Estado, en flagrante contradicción con el mismo derecho a la vida que se quiere interpretar.

  1. La regulación de la procreación artificial en Argentina

En Argentina, el Congreso ha desistido de cualquier intento de limitación de las técnicas de procreación artificial y en cambio es el Poder Ejecutivo Nacional el que ha avanzado con distintas normas administrativas, con simple rango de resolución ministerial, el que ha avanzado con una normativa completamente desreguladora y que favorece las técnicas sin poner límites ni proteger a la persona por nacer.

Informe de Jorge Nicolás Lafferriere

Estudio revela rechazo a la edición genética eugenésica

Jorge Nicolás Lafferriere
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Estudio revela rechazo a la edición genética eugenésica

Los vertiginosos avances en las técnicas de edición del genoma humano y sus crecientes potencialidades en el campo de la medicina y del enhancement (en adelante “mejora”) constituye sin lugar a dudas uno de los tópicos bio-éticos y jurídicos que más ocupa a los especialistas en la actualidad. En una reciente edición de la publicación de divulgación científica Nature se presentan las conclusiones de una encuesta llevada a cabo en Austria, Dinamarca, Alemania, Hungría, Islandia, Italia, Países Bajos, Portugal, España, Reino Unido y Estados Unidos, titulada “Public views on gene editing and its uses” (“Opinión pública sobre edición genética y sus usos”)[1].

Los participantes se pronunciaron respecto de las finalidades terapéutica vs.  de mejora (de la capacidad cognitiva y de perfeccionamiento de la memoria) asociadas a las herramientas de edición genética, tanto en adultos como a nivel prenatal.

Al respecto, debe tenerse presente que cuando se afronta el estudio ético-jurídico de la edición genética suele realizarse una distinción entre la alteración de células somáticas (las células del cuerpo con excepción de espermatozoides y óvulos, los que no son diploides) y la operada a nivel de células germinales (ovocitos y espermatozoides)[2]. Una nota distintiva de la última es que la edición genética efectuada impactaría en las generaciones futuras[3].

El estudio comentado arrojó una clara preferencia de los participantes por las aplicaciones terapéuticas, mientras que las destinadas a las mejoras no gozarían de la aprobación de la mayoría. La edición genética con anterioridad al nacimiento, por su parte, en contraste con la de adultos, también obtuvo un menor índice de aprobación.

Respecto de las técnicas de mejora para adultos sólo el 26% de los participantes se pronunció a favor y las mejoras prenatales obtuvieron tan sólo el 11% de opiniones a favor.

Resulta interesante que quienes no se manifestaron abiertos a las medidas de mejora aludieron en sus intervenciones a los análisis de proporcionalidad, riesgo-beneficio y de necesidad, dando cuenta de una línea argumental de profunda acogida en el plano normativo internacional en materia sanitaria y de investigación con seres humanos.

Como reflexión final podemos señalar que analizar la pertinencia ética de las herramientas de edición genética supone reflexionar sobre su finalidad, y así, en tanto las utilidades de mejora de la condición humana en términos transhumanistas ponen de relieve una clara apertura eugenésica, debemos estar atentos a sus consecuencias, pues lejos de suponer una superación de las limitaciones humanas, parece reflejar una negación de lo contingente, de los límites naturales y por tanto, de lo propiamente humano. No se mejora un humano mediante su eliminación.

Además, resulta esencial no sólo valorar la licitud de las técnicas en cuestión en abstracto, ni a nivel individual, sino que debe integrarse al análisis, necesariamente, consideraciones acerca de su impacto a nivel social.

La edición genética de células germinales supone una clara apertura a la eugenesia y el triunfo de la cultura “del más fuerte”, en cuyo marco los adultos determinarán las condiciones físicas e intelectuales de sus hijos y de las generaciones futuras.

Informe de Leonardo Pucheta

 

[1] En línea https://www.nature.com/articles/nbt.3958 [Último acceso el 25/11/2017).

[2] Roberto Andorno, Can human germline alterations be ethically justified? En: Bioethica Forum. Schweizer Zeitschrift für Biomedizinische Ethik Journal Suisse d’Ethique Biomédicale / Swiss Journal of Biomedical Ethics. 2017 / Volume 10 / No. 2 / ISSN 1662-6001.

[3] Al respecto vale tener presente lo dispuesto en el artículo 57 del Código Civil y Comercial de la Nación, que prohíbe en Argentina la edición genética de embriones humanos.

Consejo de Estado de Francia anula parcialmente registro de embarazadas de hijos con Síndrome de Down

Jorge Nicolás Lafferriere
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Consejo de Estado de Francia anula parcialmente registro de embarazadas de hijos con Síndrome de Down

El 17 de noviembre de 2017 el Consejo de Estado de Francia anuló parcialmente un decreto del Ministerio de Salud de ese país que había dispuesto la creación de un registro de datos referidos a madres embarazadas de hijos con Síndrome de Down y que había sido cuestionado por una coalición encabezada por la Fundación Jérôme Lejeune, el Colectivo contra la fobia a la discapacidad, grupos de profesionales de salud y madres afectadas por la medida (expte. N° 401212).

La resolución del Ministerio de Salud del 11 de mayo de 2016 había modificado una del 23 de junio de 2009 que fija las buenas prácticas en materia de tamizaje y diagnóstico prenatal. A través de la medida se permitía a la Agencia de Biomedicina colectar información sobre madres embarazadas cuyos hijos padecieran Síndrome de Down. Ahora bien, el Consejo de Estado anuló la disposición 4.3. del decreto que permitía que esos datos fueran puestos a disposición de otros organismos públicos (como la Federación Francesa de Investigación en salud perinatal y los organismos de acreditación profesional en diagnóstico prenatal de la trisomía 21).

La decisión del Consejo de Estado fue parcialmente celebrada por la Fundación Jérôme Lejeune, que buscaba una completa anulación del registro. Para la Fundación, esta práctica no apunta a mejorar los diagnósticos para un buen cuidado de estas personas sino, más bien, a detectar cuanto antes la discapacidad para eliminar al bebé antes del nacimiento.

El Consejo de Estado, en cambio, no impugnó otra norma que había sido cuestionada por los actores y que es el decreto n° 2016-545 del 3 de mayo de 2016 relacionado con la evaluación y control de la calidad de los exámenes de diagnóstico prenatal, reglamentario del artículo R. 2131-2-1 del Código de Salud Pública.

Las normas impugnadas y parcialmente anuladas obligan a los profesionales intervinientes en diagnóstico prenatal a llevar registro de datos de las mujeres embarazadas que se han realizado pruebas de detección del síndrome de Down. Entre los datos que se registran se encuentran: fecha de comienzo del embarazo, fecha de realización de la ecografía, número de identificación del ecógrafo o código de barras proporcionado por el laboratorio, resultado del embarazo. Estos datos son registrados por la Agencia de Biomedicina (ABM). Estos datos podían ser transmitidos a organizaciones sanitarias. Este punto fue objeto de nulidad por el Consejo de Estado.

Desde la Fundación Jérôme Lejeune denuncian que “es lamentable que no se cuestione el fundamento mismo de la realización del registro en tanto en cuanto agrava la eugenesia”. Enfatizan que son distintas las consecuencias de llevar un registro de madres embarazadas de niños con síndrome de Down en relación a las estadísticas nacionales de otras patologías como, por ejemplo, el cáncer de mama. “Mientras que para estas últimas el objetivo es terapéutico, en el caso de los registros de pacientes con trisomía 21 el fin es mantener y perfeccionar un sistema de eliminación cuasi sistemático. No buscan tanto una mejor detección para cuidar mejor: se trata, más bien, de detectar mejor para eliminar antes”. La fuerte denuncia de Jean Marie le Mené, presidente de la Fundación, se hizo escuchar: “Una doble vara: por un lado, para las patologías que requieren un tratamiento terapéutico o preventivo y, por otro, para la trisomía 21, para la que, la única alternativa al nacimiento es el aborto. El tratamiento terapéutico y el aborto tratados conjunta e indistintamente, considerados ambas como acciones de salud”.

En respuesta a estas medidas, la Fundación Jérôme Lejeune ha lanzado una campaña informativa  dirigida a las mujeres embarazadas, a profesionales de la salud y a políticos. En el siguiente link puede verse esta campaña.

El aborto sistemático de personas con discapacidad es una de las más graves expresiones de la cultura del descarte, que no sólo surge por la presión de los más poderosos sino que parece buscar el amparo mismo de las autoridades gubernamentales, en lo que constituye una inadmisible forma de eugenesia y una traición a los principios básicos de la convivencia, pues la autoridad ya no se coloca al servicio de los más vulnerables, sino que favorece su eliminación sistemática.

Informe de Jorge Nicolás Lafferriere

 

Fuentes:

http://www.conseil-etat.fr/Decisions-Avis-Publications/Decisions/Selection-des-decisions-faisant-l-objet-d-une-communication-particuliere/Conseil-d-Etat-17-novembre-2017-Fondation-Jerome-Lejeune-et-autres

https://www.fondationlejeune.org/fondation-jerome-lejeune-obtient-partie-satisfaction-contre-fichage-national-de-trisomie-21/

 

Dejan sin efecto sanción a psicóloga que ayuda a mujeres en conflicto con su embarazo

Jorge Nicolás Lafferriere
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Dejan sin efecto sanción a psicóloga que ayuda a mujeres en conflicto con su embarazo

El lunes 23 de octubre de 2017, la Cámara de Apelaciones en lo Penal –con la firma de tres Jueces- anuló la resolución emitida por el Tribunal de Ética del Colegio de Psicólogos de Santa Fe que había sancionado a María Belén Catalano con apercibimiento público y suspensión de la matrícula por seis meses.

Por fallo unánime, la Justicia declaró que a María Belén Catalano se le ha violado gravemente su derecho de defensa y que se ha llevado un procedimiento irregular, defectuoso, de nulidad absoluta. El tribunal declaró que la sentencia que sancionó a la profesional fue injusta. Se hizo lugar de esta manera al recurso planteado por Catalano, basado en que todas las conclusiones a las que arribó el Colegio de Psicólogos carecen de sustento y responden más bien a un propósito persecutorio y discriminatorio.

Cabe recordar que el Colegio de Psicólogos había difundido la sanción cuando la misma no estaba confirmada por la Cámara, por lo que había recibido la intimación por parte de la Cámara al cese de esa conducta ilegal.

Resulta muy preocupante que el Colegio de Psicólogos, que debe velar por la ética, haya actuado en las antípodas de los derechos humanos, de la seriedad y buena fe con uno de sus propios colegiados.

María Belén ha dicho estar “aliviada” y que espera que todo esto se acabe para poder “dedicarse a ayudar a los demás, que es su vocación y su deseo como profesional y como persona”. En estos días, el Colegio de Psicólogos dedujo un recurso para llevar al caso a la Corte provincial.

 

El caso

María Belén es voluntaria de Grávida, una organización que se dedica a ayudar a adolescentes y mujeres en conflicto con su embarazo.

Ella –como muchos otros voluntarios- brinda su tiempo para estar con aquellas adolescentes y mujeres necesitadas y sus familias, mostrándoles un rostro solidario, una mano abierta, haciéndoles saber que no están solas y que ellas valen y mucho.

Lejos de entrar en debates ideológicos, lo destacable aquí es que a María Belén le importa la mamá vulnerable, y dedica su tiempo para materializar una ayuda concreta. Lo que hace ella es un acto humanitario, un acto respetuoso de la dignidad humana. En el caso, María Belén acompañó a una pre-adolescente, a su hijo por nacer y a la abuela del niño. Lo que hizo fue estar, prestar su tiempo, asistir a quien se encontraba necesitado. La contención afectiva es lo primordial para todo voluntario de Grávida. Y hoy todos los involucrados: -abuela, mamá, bebé y familia adoptiva- están contentos de haber apostado por la esperanza, por la vida y la dignidad. Y en lo que aquí importa, hasta el día de hoy agradecen a María Belén y a Grávida la ayuda que les brindó en un momento familiar difícil.

En cambio, el pago que recibió por parte de quienes deberían defenderla a ella y a estos ideales fue el sometimiento a un procedimiento discriminatorio, arbitrario e injusto, un hostigamiento público por parte de las autoridades del colegio de psicólogos, y la necesidad de pasar por un incómodo proceso en los tribunales para salvar su buen nombre. Creemos importante destacar la labor de personas como María Belén que tienen gestos concretos de caridad y que bregan por la paz.

Informe de Esteban José Ignacio Romero

Big Data y su impacto en el ámbito de la salud. Reporte del Comité Internacional de Bioética (UNESCO)

Jorge Nicolás Lafferriere
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Big Data y su impacto en el ámbito de la salud. Reporte del Comité Internacional de Bioética (UNESCO)

El pasado 15 de septiembre de 2017 el Comité Internacional de Bioética (CIB) de la UNESCO emitió un reporte[2], como es habitual conforme su metodología de trabajo, atendiendo al tópico de Big Data y su relación con la salud, abordando las cuestiones fundamentales involucradas, tales como la autonomía, el consentimiento y la protección de datos personales, entre otros.

Las actividades habían sido planteadas en la vigésimo segunda sesión ordinaria del CIB en septiembre de 2015, oportunidad en la que se dispuso la conformación de un grupo de trabajo abocado a la cuestión. Luego, a partir de intercambios y de una reunión celebrada en el 2016 por los integrantes del Comité, fue consolidándose la estructura y contenido del primer documento proyectado. En marzo de 2017 se realizó una reunión adicional y en mayo del mismo año el texto plasmado se sometió a consideración del Comité Intergubernamental de Bioética (IGBC), el CIB y la Comisión Mundial de Ética del Conocimiento Científico y Tecnología (COMEST) de la UNESCO. Los comentarios recibidos de los destacados órganos de la UNESCO fueron considerados para la redacción del borrador final del instrumento, el que será brevemente comentado a continuación.

El reporte cuenta con 6 secciones: 1. Alcance y definiciones; 2. Aspectos regulatorios; 3. Visiones, tendencias y desafíos; 4. Aspectos éticos; 5. Gobernanza; y 6. Recomendaciones.

  1. ANÁLISIS DEL REPORTE

I.1. Alcance y definiciones

El CIB destaca que el fenómeno de Big Data puede caracterizarse por “las 5 V”: volumen, variedad, velocidad, veracidad y valor.

  • Volumen: refiere a la gran cantidad de información digital existente. Ese aspecto (dimensionado en el documento del CIB en las unidades de medida pertinentes) crece exponencialmente pero no basta para conformar el fenómeno Big Data.
  • Variedad: Alude a los diversos tipos y fuentes de información digital. En este punto se destacan como fuentes de información relativa a la “salud” a la atención médica individual, datos del sistema público de salud, diferentes ámbitos del seguro, investigaciones y trabajos científicos, datos comerciales o derivados del estilo de vida de la población, entre otras. Tan variada información puede ser clasificada, a su vez, como información personal (sensible), anónima, meta-data, o información primaria o secundaria.
  • Velocidad: Evidentemente, este aspecto refiere a la rapidez en el intercambio y/o acceso a la información digital, favorecido por el rápido avance de desarrollos informáticos y de herramientas de almacenamiento (“la nube”), la que permiten conservar y acceder a gran cantidad de información de modo remoto y prácticamente inmediato.
  • Validez: Tiende a describir la calidad y la precisión de la información digital disponible.
  • Valor: El CIB destaca que en este punto reside el análisis de la utilidad de la información digital, específicamente en lo relativo a la salud.

Tomando lo antedicho en consideración se advierte que el término Big Data en el campo de la salud guarda relación con vastas cantidades de información compleja relativa a la salud de gran cantidad de individuos proveniente de múltiples fuentes, pero accesible para menor cantidad de sujetos, en tanto su procesamiento exige el desarrollo de nuevas y más potentes herramientas informáticas. Destaca el Comité que la definición del término “salud” de la OMS debe ser considerado como una “norte normativo” y un enfoque holístico de la problemática sanitaria, razón por la cual Big Data ofrecería una alternativa tecnológica para afrontar globalmente las cuestiones asociadas a la salud.

I.2. Aspectos regulatorios

Como punto de partida, sin perjuicio de destacar algunas normas europeas y americanas indirectamente vinculadas a la materia, el documento afirma que no existe en la actualidad un marco normativo nacional o internacional que atienda directamente al fenómeno del Big Data.

En el plano internacional, se señala la centralidad que los valores de la autonomía y la privacidad ocupan en la Declaración Universal de Derechos Humanos y la Convención Europea de Derechos Humanos y se efectúa una referencia a una serie de instrumentos normativos de soft law que de diversos modos se asocian al tópico a nivel americano, europeo y asiático.

Resulta interesante la advertencia del CIB respecto de la diferencia entre las propuestas regulatorias europeas en contraste con las de los Estados Unidos. Mientras que las primeras encaran el tema de la privacidad como un derecho humano fundamental a partir del cual se imponen restricciones específicas para el uso de información personal, en Estados Unidos se utilizaría un enfoque sectorial, regulando específicamente los riesgos de daños a la privacidad en contextos particulares tales como en el sistema de salud o crediticio.

Una mención especial realiza el documento a la regulación a nivel de la Unión Europea (UE), en cuyo contexto se individualiza la “Convención para la protección de los individuos en relación con el procesamiento automático de información personal” del año 1981 y su protocolo adicional -del 2001-, emitidos en el ámbito de las competencias asignadas a la UE. Tales competencias se encuentran limitadas a la promoción de la cooperación y coordinación entre los Estados miembro, por lo que en la actualidad la normativa emitida en el marco del Parlamento Europeo y del Consejo de Europa sólo es propuesto a los miembros como norma de soft law, circunstancia que sería modificada en el año 2018, oportunidad en la que se emitiría una norma vinculante para los Estados. En el documento se presentan las líneas generales de la inminente regulación que se emitiría a nivel europeo, las que podrían sintetizarse bajo los siguientes títulos: a) función social del procesamiento y el acceso a la información personal; b) características del Consentimiento Informado; c) altos estándares éticos para la investigación científica; y d) necesidad de establecer nuevas regulaciones en el área de la salud pública.

I.3. Visiones, tendencias y desafíos

Una posible lectura del impacto de Big Data en el mundo de la salud es, señala el Comité, la generación de una medicina precisa, comprensiva, personalizada y basada en la evidencia, la que permitiría combinar la experiencia de los profesionales de la salud, los avances en el conocimiento científico y los beneficios individuales procurados para los pacientes. Ciertamente es una lectura optimista, ¿Quién podría plantear objeciones al respecto?

En la visión del CIB, la información podría ser recolectada incluso de las relaciones humanas y permitiría llegar a un conocimiento más acabado de la salud y del  origen de las patologías, en línea con el concepto bio-psico-social propuesto por la OMS. El conocimiento que se obtendría habilitaría a adoptar mejores respuestas terapéuticas a nivel grupal e individual, incluso pudiendo prever la predisposición a adquirir determinadas enfermedades, produciendo un profundo impacto en la industria farmacéutica y en los servicios de salud.

Si bien el CIB destaca que en esa visión los pacientes podrían tener mayor control sobre su información personal, accediendo –por ejemplo- a través de dispositivos altamente difundidos como los smartphones, no es menos cierto que el manejo y almacenamiento de esa información deberá ser realizada a través de potentes herramientas informáticas cuya titularidad y control presentan un amplio abanico de posibles riesgos para los individuos.

El CIB señala que en el contexto descripto se darían cuatro profundos cambio de paradigmas, a saber: a) cambio de un enfoque desde la patología hacia uno a partir de la salud[3]; b) pasaje de un enfoque “terapéutico” a uno preventivo; c) traslado de un análisis desde la salud, hacia una “consultoría de estilo de vida”; y d) la mutación del paciente en usuario, consumidor o “ciudadano digital”. Es innegable la actualidad de las diversas manifestaciones de las mutaciones aludidas.

Sin perjuicio de la clara posición del Comité respecto de las ventajas que traería aparejadas el contexto explicado, destaca -a su vez- algunos posibles riesgos. Debido a la gran cantidad y heterogeneidad de los datos podría evidenciarse imprecisión en la recolección y clasificación de información, así como errores en su procesamiento. Tales desventajas, desde ya, podrían generar resultados indeseados a nivel paciente y social. Para evitarlos el CIB propone el desarrollo de competencias y aptitudes para los profesionales de la salud y todos los actores implicados. En adición, del reporte surge que la visión del mundo de Big Data y las tendencias señaladas suponen un análisis integral desde la perspectiva social, ética y jurídica.

Pareciera deducirse de la visión presentada en el reporte que los actores públicos y privados con incidencia en el campo de la salud y de la gestión de la información serían sujetos pasivos frente a un fenómeno que se impondría inevitablemente, estando aquellos forzados a modificar su conducta para ajustarse a la visión relatada en favor del individuo-paciente. Sobre este punto, sin intención de proponer lecturas conspiracioncitas, advertimos que otra lectura es posible y que debe ser integrada en el debate si pretende regularse el fenómeno para ponerlo al servicio de la humanidad y no de los intereses económicos o políticos involucrados.

La indudable potencia de Big Data puede ser, como toda herramienta humana, valorada positiva o negativamente conforme el destino para el que se emplee. Es fácil advertir las ventajas del escenario presentado por el Comité, pero con poca dificultad puede plantearse otro donde los actores involucrados lejos de ocupar un rol pasivo sean los artífices de un sistema donde se agudicen las inequidades de la actual cultura del descarte, signada por una fuerte impronta utilitarista.

De todos modos, vale decir que entendemos saludable que incluso con las limitaciones reglamentarias de organismos como UNESCO y con algunas diferencias conceptuales importantes en temas bio-éticos específicos, se atienda a fenómenos contemporáneos que inciden de modo creciente en la vida de la población mundial y en el resguardo de sus derechos fundamentales. El diagnóstico de situación permite vislumbrar los riesgos a evitar y la descripción del estado del arte a nivel regional y global, favoreciendo la toma de posición y la emisión de las correspondientes regulaciones jurídicas. Una vez más, afirmamos que es necesario integrar las diversas miradas particulares, de modo que se profundice la búsqueda de una auténtica regulación de alcance universal respetuosa de la dignidad y los derechos humanos.

I.4. Aspectos éticos

1. Autonomía y consentimiento

El primero de los aspectos tratados por el CIB es el de la autonomía individual, presentando siete dimensiones que lo integrarían:

  • El individuo debe ser competente para acceder, comprender, evaluar y aplicar información relevante;
  • La información debe estar disponible y ser comprensible;
  • La información debe permitir actuar en diversos sentidos (o dejar de actuar)[4];
  • Deben considerarse los valores y preferencias del individuo, de modo que el punto anterior permita conductas acordes;
  • Quizás uno de los elementos sustanciales: el carácter voluntario. El individuo debe poder comportarse sin coacción alguna;
  • La formación de la voluntad individual debe incluir la posibilidad de elegir medios apropiados para alcanzar los fines propuestos;
  • La acción debe considerar –como se sostuvo- la posibilidad de hacer o de abstenerse de hacer.

En el documento se destaca el instituto que explicita el ejercicio de la autonomía en el ámbito de la salud, establecido prácticamente sin excepción en todas las normas nacionales e internacionales en la materia: el Consentimiento Informado. Al respecto, destaca –por ejemplo- las prescripciones de la Declaración Universal de Bioética y Derechos Humanos emitida en el marco de la UNESCO en el año 2005 y antecedentes más remotos como el Código de Núremberg y la Declaración de Helsinki.

Ahora bien, las notas características del Big Data (las “5 V”) ciertamente tornan dificultoso el control de la información por parte de los individuos, de modo que la misma autonomía que pretende mantenerse en el centro de las decisiones sobre la salud podría verse disminuida. Es que los alcances de la información obtenida en ambos casos exceden las previsiones tradicionales, por el volumen de los datos, la complejidad y por contar actualmente con herramientas informáticas cada vez más potentes. En el reporte se trae a colación, por ejemplo, la problemática de los bio-bancos y la dificultad de prever las utilidades “secundarias” de la información recabada.

Por ello, pareciera ineludible una reformulación del contenido de los consentimientos informados, ya sea en el marco de la relación médico-paciente en la atención clínica, como para la participación en protocolos de investigación con seres humanos. Afirma el CIB que una posible solución puede estar dada por la utilización de “broad consent” o consentimientos abiertos[5].  Otra idea que fue registrada por el Comité es -en un sentido diferente- el establecimiento de presunciones, según las cuales salvo expresa mención en sentido contrario, por ejemplo, la información recabada del paciente en el ámbito clínico pueda ser utilizada para fines de investigación.

Una mención especial ameritó el tema de la obtención del consentimiento cuando mediara la utilización de aplicaciones (Apps) de “salud” o cuando se obtuviera información de diferentes medios informáticos tales como las redes sociales.

Frente a los desafíos que Big Data supone en cuanto a la obtención de consentimientos informados, el Comité destaca la importancia de promover la educación de la población, por las implicancias que para la preservación de su salud, su autonomía y, de fondo, su dignidad.

2. Privacidad y confidencialidad

Una vez más, las “5 V” suponen riesgos para asegurar la privacidad y la confidencialidad de la persona, aspecto también recogido en la Declaración Universal de Bioética y Derechos Humanos (DUBDH), el antecedente próximo más completo en cuanto a la enunciación de los principios que constituirían una suerte de bioética global de estándares mínimos.

Las limitaciones tradicionales consignadas para la protección de los datos personales, especialmente los llamados “datos sensibles”, entrarían en conflicto con las notas esenciales de Big Data, fenómeno que supone el acceso ilimitado a información, el procesamiento abierto y el debilitamiento de toda restricción que obstaculice la obtención de conocimientos.

En este apartado el CIB pone de relieve las tensiones entre los intereses individuales y los públicos. Mientras que la persona individual pretende el acceso a una terapia determinada –por ejemplo- los intereses colectivos plantean una suerte de “cooperación”, a partir de la cual se socialicen los conocimientos obtenidos en desmedro de la salvaguarda de información que por diversos motivos (posiciones ideológicas, religiosas, de asociación, de ubicación, de conducta, etc.) pretende mantenerse en confidencia. Es tan vasta la cantidad de información y tan poderosos los recursos técnicos disponibles que, de hecho, la anonimización de la información resultante de la investigación clínica, oportunamente planteada como un medio para sortear tales tensiones, en la actualidad también presenta limitaciones en cuanto al resguardo de la privacidad y la confidencialidad.

3. Beneficios compartidos

Bajo el título de “De dueños a custodios y beneficios compartidos” el CIB trata, quizás, uno de los nudos de más difícil resolución, pues alude –aunque no de modo explícito- a la arista “comercial” o “económica”.

En la era de Big Data se propone distinguir la titularidad de la información personal de los derechos de propiedad y propiedad intelectual sobre los mecanismos, algoritmos y “resultados operativos” implicados.

En ese contexto, el Comité sugiere el desarrollo de un marco normativo específico para regular esa delgada línea, favoreciendo el resguardo de todos los derechos involucrados y replicando el concepto de balance entre intereses y beneficios.

Las ventajas de Big Data en relación con el concepto de beneficios compartidos, así como la necesidad de atender a cuestiones geopolíticas y jurídicas habrían tenido recepción, expresa en Comité, en el artículo 2° de la DUBDH, el que reza en los apartados pertinentes:

“Los objetivos de la presente Declaración son: 

(…) f) promover un acceso equitativo a los adelantos de la medicina, la ciencia y la tecnología, así como la más amplia circulación posible y un rápido aprovechamiento compartido de los conocimientos relativos a esos adelantos y de sus correspondientes beneficios, prestando una especial atención a las necesidades de los países en desarrollo; g) salvaguardar y promover los intereses de las generaciones presentes y venideras; (…)”[6]. 

4. Justicia

Big Data supone potentes herramientas y proveedores de servicios, lo que permite presentar el problema de la “brecha digital” [digital gap], uno de los desafíos a resolver para lograr el desarrollo –en general– y la “democratización de la información” y la comunicación –en especial–. A pesar de la creciente difusión de herramientas tecnológicas tales como internet, aún se evidencian inequidades estructurales que impiden su explotación por grandes porciones de la población mundial.

El reporte informa, entre otros datos asociados, que mientras que en Europa internet alcanza al 84,2% de la población, en África sólo cubre un 18%. En los países en vías de desarrollo sólo el 41,3% de la población tiene cobertura, en contraste con los países desarrollados, donde aquella alcanza a un 81%. A su vez, a las inequidades tecnológicas aludidas debe adicionarse las diferencias en términos de educación, capacitación digital, alfabetismo, etc.

5. No discriminación

El acceso a la salud, se advierte, puede estar basado en sistemas públicos, privados –con la intervención de compañías de seguro y control estatal- o mixtos. El CIB afirma, quizás explicitando una posición ideológica determinada que ameritaría a nuestro criterio algunas precisiones, que en los sistemas privados pueden evidenciarse tratamientos diferenciales         y así, falta de acceso a la salud en función de la información personal disponible.

Así, en la medida en que la anonimización de la información relativa a la salud no pareciera garantizar tal discriminación, Big Data podría agudizar esa tendencia, favorecer la estigmatización y limitar el acceso a la cobertura de los sistemas de salud.

6. Sustentabilidad en relación con energía y medio ambiente

En este punto se vincula el fenómeno Big Data con la cuestión ambiental, vigente en diferentes ámbitos y en especial en el bio-ético[7].

Big Data podría ofrecer ventajas a nivel ambiental, en tanto permitiría obtener información relativa a los costos energéticos y al mejor aprovechamiento de los recursos naturales.

7. Investigación

En la medida en que Big Data sería un poderoso generador de hipótesis, en especial para ensayos clínicos, se actualiza la exigencia de respetar los más estrictos estándares éticos posibles. Pero tal exigencia no supone una novedad en el plano internacional, pues la realidad contemporánea de los bio-bancos ya ha justificado la emisión de recomendaciones por organismos internacionales. En este punto el Comité destaca la relevancia del control sobre los bio-bancos y la necesaria regulación de los posibles destinos de la información resultante de la investigación, en concreto refiriéndose a la venta de información a empresas privadas. Desde ya, la advertencia es realizada con plena conciencia de las limitaciones estatutarias de la UNESCO, de modo que alienta la regulación a nivel nacional.

Se indica luego que a nivel de investigaciones en salud pública Big Data puede suponer el desarrollo de políticas públicas de promoción de la salud y prevención de enfermedades a nivel colectivo, debiendo adoptar las medidas de seguridad pertinentes para proteger la privacidad y la autonomía individuales.

I.5. Gobernanza

Los sistemas de gobernanza [governance] para Big Data, afirma el CIB, deben proteger los derechos fundamentales de las personas de quienes se obtiene la información, debiendo guiarlos el respeto a la autonomía personal, el derecho a la información, la privacidad, la trasparencia, la igualdad y la legalidad.

Surge del reporte un punto interesante, en el caso de Big Data –se sostiene– la gran mayoría de actores que recolectan y usan la información en general carecen de un mandato democrático y por ende, no cuentan con el beneplácito de los titulares de dicha información respecto de lo que el “bien público” –al que dice ordenarse el fenómeno– en efecto es. Ello, se indica, plantea una tensión entre la apropiada gobernanza y la garantía del “bien público”, un balance difícil de plasmar en las regulaciones instadas.

Un lugar central ocupa en el reporte la cuestión de la transparencia de los algoritmos utilizados por compañías e instituciones para la obtención y la gestión de la información. Por el momento, sostiene el CIB, los algoritmos permanecen ocultos para la gran mayoría. Tomando en consideración lo expresado anteriormente respecto de la “brecha digital”, vale decir que el marco normativo que exige Big Data debe incluir necesariamente referencias a la obtención, acceso, relación, análisis y uso de los datos. En esa línea, el reporte sugiere contemplar elementos que lucen cruciales para dicho marco: clara afirmación de la finalidad de la base de datos; procedimientos de consentimiento informado abierto, posibilidad de re-contactar al individuo para informar resultados (mediando la obtención del consentimiento correspondiente), procedimientos de disenso, garantías para el acceso, la rectificación y la cancelación de datos, para la protección de la privacidad (como mínimo explicitando los límites de tal protección), información respecto del destino de los datos luego del fallecimiento del titular, referencias respecto a la titularidad de los datos y de los productos derivados, cláusulas relacionadas con el almacenamiento, su duración y calidad para asegurar la confidencialidad, prescripciones respecto de los beneficios compartidos, menciones específicas sobre la propiedad de las bases de datos y las posibles operaciones de que podrían ser objeto, transparencia de los algoritmos, previsiones concernientes a las poblaciones especialmente vulnerables (indígenas, minorías, etc.) y apartados concretos relacionados con los menores de edad, entre otros.

Previo a ingresar en el tratamiento de las recomendaciones, el CIB sugiere la generación y adopción por parte de los Estados miembro de un instrumento legal internacional para protección de información personal.

I.6. Recomendaciones

El Comité plasmó una serie de recomendaciones para que Big Data sea un éxito global en el campo de la salud, las que cabe agrupar en dos grupos: a) recomendaciones destinadas a organismos internacionales y b) recomendaciones a estados nacionales.

Entre las primeras cabe destacar a modo de síntesis:

  • La ONU debería desarrollar y adoptar un instrumento internacional de orden legal para atender a la protección de la información personal en el sistema de salud y la investigación clínica;
  • La UNESCO debería desarrollar una convención relativa a la protección de la privacidad, incluyendo nuevos enfoques sobre la propiedad y custodia de la información personal;
  • La OMS debería promover el establecimiento de acuerdos con proveedores de aplicaciones [app-stores] relativas a la salud, garantizando la autonomía, la transparencia y la calidad de la información;
  • Se debería establecer un sistema de vigilancia global para el uso de Big Data en salud;
  • Se deberían promover acuerdos internacionales para determinar que el uso de Big Data es un bien para la humanidad y para facilitar su acceso y uso abierto, debiendo considerar las cuestiones de infraestructura pertinentes;
  • Instituciones internacionales, regionales y nacionales deberían establecer estándares técnicos para aplicaciones y procesos consistentes con los principios éticos detallados;
  • La Agencia Internacional de Energía debería instar un uso sustentable y responsable de la energía en el manejo de Big Data;
  • Las agencias de protección ambiental y la ONU, junto con la OMS, están llamadas a coordinar acciones tendientes a preservar recursos escasos y para evitar que los desechos generados impacten en la salud de la población, en especial en países en desarrollo.

Cabe sintetizar las recomendaciones cursadas a los Estados miembro dentro de un llamado a regular a nivel legislativo y de políticas públicas cuestiones asociadas a la educación, desarrollo de competencias, y concientización sobre Big Data, al desarrollo de modelos de consentimiento informado acordes, a la protección de la privacidad y los demás principios éticos involucrados.

II. CONCLUSIONES

El fenómeno del Big Data y su impacto en prácticamente todas las esferas de la vida de las personas en la actualidad exige la atención de la comunidad científica y de los actores principales de la comunidad internacional. El documento de la UNESCO explicita la actualidad y la relevancia del tema y, por su parte, pareciera integrarse a una serie de precedentes emitidos en el marco de dicha institución ensanchando el corpus normativo que respecto de la problemática bioética propone como regulación de alcance global.

Big Data es un hecho y las numerosas aristas que ofrece reclaman un estudio urgente y serio de todas las disciplinas involucradas. La regulación ético-jurídica de la realidad siempre surge –necesariamente– luego de la aparición de las situaciones que por considerar que deben alentarse o desalentarse, deben normarse permisiva o restrictivamente, respectivamente.

En la era del Big Data y la edición genética, la inaudita velocidad en la aparición de nuevas tecnologías exige un mayor poder de reacción de parte de la comunidad  científica, los Estados y los organismos internacionales, de modo que se acorte la brecha entre aquellas y la prescripción del deber-ser correspondiente, minimizando así la posible vulneración de derechos de la población.

Informe de Leonardo Pucheta[1]

 

[1] El presente texto se inscribe en el marco del proyecto de investigación conjunto entre la Facultad de Derecho y el Instituto de Bioética de la UCA en torno a los aspectos éticos y jurídicos de la utilización de información genética.

[2] Disponible en línea en http://unesdoc.unesco.org/images/0024/002487/248724e.pdf [Último acceso el 03 de noviembre de 2017].

[3] Nos preguntamos si lo dicho se encuentra asociado a la tendencia transhumanista destacada por Harari en “Homo Deus” respecto de la medicina “del futuro”, la que en vez de curar enfermos, mejora sanos.

[4] Entendemos que este elemento de la autonomía supone que la información permita al agente algún tipo de operación, en vez de constituir un mero dato que no habilite una acción u omisión.

[5] Tal tipo de consentimientos es propuesto por la doctrina mayoritaria en relación con los estudios genéticos DTC (Direct to Consumer), en la medida en que permitirían obtener el CI del paciente a pesar de no poder dar certeza respecto de las eventuales utilidades de la información obtenida.

 

[6] Disponible en línea en http://portal.unesco.org/es/ev.php-URL_ID=31058&URL_DO=DO_TOPIC&URL_SECTION=201.html [Último acceso el 29 de octubre de 2017].

[7] La tendencia “universalista” que algunos autores destacan exige ensanchar la mirada tal como propone S.S. Francisco en Laudato Sí, volviendo quizás a la concepción potteriana de la Bioética.

Expte. S-4412/17 (Basualdo)

Juan Bautista Eleta
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Fecha: 15/11/17

Firmante: BASUALDO, Roberto Gustavo

PROYECTO DE LEY

El Senado y Cámara de Diputados…

ARTÍCULO 1: Establézcase, en todo el territorio nacional, la realización de una campaña de difusión, destinada a concientizar a la sociedad sobre la problemática de la anemia en las mujeres embarazadas.

ARTÍCULO 2: La planificación, coordinación, ejecución y evaluación de la campaña de difusión establecida por la presente ley, serán llevadas a cabo por la autoridad de aplicación, con la cooperación de todas aquellas instituciones que crea pertinente, las cuales serán convocadas mediante los organismos que corresponda.

ARTÍCULO 3: La campaña de difusión se llevará a cabo a través de los medios radiales y canales de televisoras nacionales y medios gráficos. Al mismo tiempo se solicitará la colaboración de organizaciones no gubernamentales, a quienes se les proveerá los elementos elementales para llevar a cabo esta tarea.

ARTÍCULO 4: La campaña de difusión se realizará una vez por año.

ARTÍCULO 5: El Poder Ejecutivo Nacional reglamentará la presente ley dentro de los 90 días de su promulgación.

ARTICULO 6:Comuníquese al Poder Ejecutivo. Roberto G. Basualdo.-

FUNDAMENTOS

Señora Presidente:

El presente proyecto de ley, tiene como objetivo principal concientizar a la sociedad respecto de los peligros que acarrea la anemia en las mujeres embarazadas. El déficit de hierro, es común en las mujeres en período de reproducción, principalmente porque la selección de alimentos con contenido del citado mineral es pobre y es baja la biodisponibilidad.

Este déficit es calificado como el problema nutricional más relevante en las mujeres embarazadas, pues afecta la salud de la madre y del recién nacido.

Estudios efectuados en distintos países, aseguran que la falta de hierro afecta tanto al peso del bebé al nacer como al estado inmunológico materno, que aumenta el riesgo de muerte durante el embarazo y el parto. Durante el transcurso del embarazo, aumenta la absorción de hierro por parte del intestino, que llega a triplicarse en la mayoría de los casos. Debemos tener en cuenta, que con la dieta sola no se llega a reemplazar las necesidades, señala el presidente de FASGO. La anemia tiene que ser muy grave para que afecte seriamente al bebé, porque la madre le pasa todas sus reserva. Las consecuencias más serias las tiene la mujer: restricción del crecimiento fetal, aumento del riesgo de prematurez, prolongación del período expulsivo, por disminución de la fuerza muscular, lo que  puede implicar complicaciones en el parto, y, en anemias severas, aumento del riesgo de mortalidad postparto.

Por esa razón, los obstetras prescriben un suplemento de hierro, que aumentan en caso de anemia, pero estos son medicamentos que no se pueden administrar sin control médico.

Es por todo lo anteriormente expuesto, que solicito a mis pares, la aprobación del presente proyecto.

Roberto G. Basualdo.-

“Una mujer se quedó embarazada estando embarazada”

Jorge Nicolás Lafferriere
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“Una mujer se quedó embarazada estando embarazada”

El 28 de octubre de 2017 se publicó en el diario Washington Post – sección “Be yor Health” –  un artículo titulado “She signed up to be a surrogate mother and unwittingly gave her own child away” (“Se inscribió para ser madre sustituta e involuntariamente entregó a su propio hijo”) en el que se relata una noticia de gran impacto, en particular, para la comunidad científica.-

Jessica Allen, norteamericana y madre de dos hijos, decidió alistarse en la Agencia “Omega Family Global” a los fines de convertirse en “madre sustituta” o “madre gestante” a cambio de una abultada suma de dinero, esto es, 30.000 dólares. Dicha Agencia, situada en California y dedicada a “auxiliar” parejas que requieren de la subrogación para ser padres, la contactó con un matrimonio chino que deseaba tener un hijo.-

En abril del año 2016, la mujer se sometió a una Fertilización In Vitro -en adelante FIV- quedó embarazada y semanas más tarde, luego de hacerse los controles médicos pertinentes, descubrió que se encontraba esperando gemelos.-

La pareja subrogante identificada a lo largo del artículo con el seudónimo “Lius”, estaba encantada con la idea de tener dos bebes, es más a raíz de ello, se incrementó  alrededor de un 12 %  la compensación económica que percibiría  la “madre portadora”.-

Finalmente, en diciembre del mismo año Jessica Allen da a luz a ambos bebés con los cuales no tiene contacto alguno – de acuerdo a lo estipulado en el contrato  celebrado con la Agencia- y tan solo pudo ver una foto de los recién nacidos.-

Meses más tarde recibió otras fotos de los bebes y para su sorpresa logró advertir que los mismos nada tenían de parecido, es decir, no eran gemelos.-

Y no estaba para nada desacertada, ya que con la realización de los exámenes genéticos correspondientes, se descubrió que uno de los bebés era hijo biológico de ella y su esposo.-En pocas palabras, la mujer concibió a su propio hijo luego de someterse al tratamiento FIV y concebir al hijo de la pareja que había recurrido a la subrogación.- Esto se conoce como superfetación y rara vez ocurre en seres humanos – han habido 10 casos a lo largo de la historia de la medicina.- Es un proceso diferente al de la gestación múltiple – de mellizos / gemelos – pues se concibe un nuevo feto durante un embarazo ya en curso.-

En consecuencia, los padres biológicos del niño comenzaron una dura batalla legal para recuperarlo.-

La pareja que alquiló el vientre y cuya voluntad procreacional se había priorizado, pretendía deshacerse del menor y pedir un resarcimiento monetario de 22.000 dólares a causa de lo ocurrido. Por otro lado un asistente social recomendó que se diese en adopción al menor para absorber los gastos y el dinero que se reclamaba pues ellos en definitiva eran “sus padres legales”.- A su vez otro asistente social había solicitado se le pagara la suma de 7.000 dólares por los gastos en los que había incurrido para cuidar al niño.-

Lo cierto es que tras varias idas y vueltas esta pesadilla terminó en febrero de 2017.- La pareja recuperó a su hijo y no le pagó suma de dinero alguna a la pareja “Lius”.-

La maternidad subrogada es un Técnica de Reproducción Humana Asistida de Alta Complejidad que se encuentra permitida en algunos de los Estados de Norteamérica.- De acuerdo con lo dispuesto por la CDC o Center for Disease Control and Prevention de Estados Unidos, alrededor de 1.6 millones de niños son concebidos por medio de técnicas procreativas diversas, cifra que se ha duplicado en la última década.-

El  caso de que se trata es llamativo desde el punto de vista médico – científico. Desde la perspectiva  jurídica, este es otro lamentable ejemplo de la “lógica productiva” propia de estas técnicas: el hijo – en realidad los hijos, no podemos dejar a un lado a aquel que fue dado a la pareja subrogante- es concebido como “producto” o  “mercancía” y no como ser humano.- Reiteramos y sobre todo remarcamos que el niño por nacer o ya nacido no es, ni puede ser, objeto de contrato. ES SUJETO.-  De allí que cualquier acuerdo o contrato que lo considere como tal sea a nuestro criterio nulo  – el objeto es prohibido.-

De alguna u otra forma esto mismo lo explica la madre biológica del menor quien expresamente reconoce que su hijo biológico fue tratado como una cosa siendo al mismo tiempo  objeto constante de negociaciones.-

Cuando la sociedad logre despojarse de su mirada adultocétrica y deje a un lado la lógica mencionada precedentemente, comprenderá que la realidad biotecnológica de la “maternidad subrogada” apunta contra la dignidad e interés superior del menor.-

Informe de Carolina Chmielak

 

Fuente: https://www.washingtonpost.com/amphtml/news/to-your-health/wp/2017/10/28/she-signed-up-to-be-a-surrogate-mother-and-unwittingly-gave-her-own-child-away/

Expte. 5939-D-2017 (Caselles)

Juan Bautista Eleta
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Fecha: 10/11/17

Firmantes: Caselles, Graciela María

El Senado y Cámara de Diputados…

Artículo 1°. — Créase el Programa “Mis Primeros Dos Años de Vida”, a implementarse en todo el territorio nacional, destinado a las madres embarazadas y niños hasta dos años inclusive.

Artículo 2°. — El Programa tendrá por objeto garantizar el estado nutricional óptimo y el crecimiento integral de todas las embarazadas y sus bebés, mediante la provisión gratuita de alimentos específicos, a través de los hospitales públicos y centros de salud. Asimismo, comprenderá campañas de concientización, sensibilización, capacitación y toda otra acción acorde al objeto de este Programa.

Artículo 3°. — Es autoridad de aplicación de la presente Ley el Ministerio de Salud de la Nación.

Artículo 4°. — La autoridad de aplicación coordinará acciones con el Ministerio de Desarrollo Social, para la implementación del Programa.

Artículo 5°. — Los gastos que demande el cumplimiento de las disposiciones del presente régimen serán atendidos con los recursos que destine, a tal efecto, la Ley de Presupuesto General de la Administración Pública para la Jurisdicción 80 – Ministerio de Salud Nación.

Autorízase al Poder Ejecutivo Nacional a realizar las adecuaciones presupuestarias necesarias para el cumplimiento de la presente ley, durante el ejercicio de entrada en vigencia de la misma.

Artículo 6°. — Se invita a las provincias y a la Ciudad Autónoma de Buenos Aires a adherir a la presente ley.

Artículo 7°. — Comuníquese al Poder Ejecutivo.

FUNDAMENTOS

Señor presidente:

El presente proyecto de ley tiene como objeto garantizar el buen estado nutricional de todas las mujeres embarazadas y bebés argentinos. Para ello propone la creación de un programa llamado “Mis Primeros Dos Años de Vida”.

La creación del presente instrumento no persigue otro objetivo que a cuidar la salud integral de los niños y niñas de todo el país.

No solo se trata de un plan de alimentación sino también de también de generar nuevos y mejores hábitos alimenticios familiares, mediante la implementación de campañas de concientización sensibilicen y capacitación.

Desde el momento de gestación hasta los 2 años de vida transcurre un periodo de aproximadamente mil días.

Este periodo es de suma importancia para el desarrollo del niño, tanto en los aspectos cognitivo, físicos del lenguaje y de las destrezas sociales y emocionales de las personas.

La etapa prenatal y la primera infancia son fundamentales en la vida de una persona, por ello este plan actúa en los primeros dos años de vida de los niños y niñas para que ellos obtengan los beneficios nutricionales e inmunológicos que van a necesitar en el resto de su vida.

Los efectos de lo que ocurre durante este período pueden durar toda la vida, afectan los componentes fundamentales de la inteligencia emocional, como la confianza, curiosidad, intencionalidad, autocontrol y capacidad para relacionarse, comunicarse y cooperar con los demás.

Debemos garantizar los derechos de niño, debemos efectuar inversiones en la primera infancia para tener personas sanas.

Por ello y por lo expuesto, solicito a mis pares me acompañen con el tratamiento y aprobación de la presente propuesta legislativa.

Periodista feminista y marxista critica maternidad subrogada

Jorge Nicolás Lafferriere
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El presente boletín tiene como objetivo exponer la visión y crítica de la autora Kajsa Ekis Ekman[1] acerca del alquiler de vientres, a fin de evidenciar cómo confluyen las distintas líneas de pensamiento en un denominador común que considera a esta práctica como una nueva forma de sometimiento de las mujeres.

En el marco de la difusión de noticias sobre una persona referente del mundo deportivo, quien confirmó su nueva paternidad de dos mellizos gestados a través de la maternidad subrogada, Kajsa Ekis Ekman realiza una fuerte crítica y advierte el rol que adquiere la madre subrogante, convirtiéndose en lo que ella denomina una “fábrica de bebés”[2].

Actualmente, el deportista publica diariamente en sus redes sociales la imagen de los niños en su nuevo hogar. De las múltiples reacciones que tienen dichas difusiones, ninguna repara en la madre que gesto a los niños, de hecho, el único dato que circula es el precio que recibió por concebirlos. Sobre este punto reflexiona Kajsa Ekman, quien observa cómo la sociedad naturaliza el hecho de que, en la realidad, la mujer sólo es un engranaje de una industria que vende niños.

 

Su mirada sobre el sometimiento de la mujer

Ekman propone en su último libro “El ser y la mercancía”, partiendo de premisas feministas y marxistas, un análisis sobre el “alquiler de vientres” y lo que llama dos industrias de comercialización, examinando tanto la prostitución sexual como la prostitución reproductiva. Realiza ello en base a una mirada ya propuesta por distintos autores, incluso evocada por la literatura en el visionario libro de Margaret Atwood, “El cuento de la criada” (que supo adelantar en 1985 asuntos como la mercantilización del cuerpo de las mujeres en la maternidad subrogada).

Ekman sostiene que la apropiación y aprovechamiento de la sexualidad y la capacidad reproductiva del cuerpo de las mujeres siempre fue y es uno de los pilares del sistema patriarcal y capitalista, que se encargó de esbozar una serie de argumentos que sirven para legitimar esta explotación, bajo el lema de un supuesto progresismo.

Fenómenos como la disociación, reificación o cosificación, que siempre son repudiados por los movimientos y organizaciones de derechos humanos, no parecen ser advertidos en esta temática.

La autora cuenta cómo la mujer alquilada atraviesa por un proceso de disgregación de su cuerpo, cuando la someten a cursos y tratamientos psicológicos tanto en la India como en Estados Unidos, con el fin de “enseñarle y concientizarse” que el bebé que gesta “no es suyo” y que evite pensamientos o sentimientos de vinculación con el niño o niña.

En su trabajo indica que a la práctica del alquiler de vientres “se le pueden poner muchos nombres pero al final lo que se está haciendo es comprar un bebé por internet”.

La periodista plantea cómo la mirada de la sociedad se posa únicamente en los sentimientos de los compradores, idealizando una situación bajo la presunta necesidad de éstos y que oculta la realidad de la mujer que engendra el niño, entre quienes se genera un vínculo único que luego se desvanece. Se trata, en realidad, de una historia de pérdidas.

Kajsa subraya que el anonimato que se genera alrededor de la maternidad subrogada, sea pagada o altruista, viola el derecho fundamental que tienen los niños a sus padres, tal como lo reza el artículo 7 de la Convención de los Derechos del niño[3].

 

El altruismo en la maternidad subrogada

Ekman rechaza la versión que defiende que la subrogación altruista es mejor que la comercial e insiste en la importancia de que los países no cedan. “En este debate hay también un fondo de chantaje: si las mujeres de Europa no lo hacen gratis, iremos a explotar a otras en Nepal o La India”.

Ekis Ekman también describe cómo las madres viven el llamado “altruismo eufórico” después de dar a luz, pero que luego de unos años se produce un cambio[4]. Expresión de ello fueron 18 madres de alquiler de Estados Unidos que en la década de 1980 se agruparon en contra de ésta técnica, argumentando que al cabo de 6 meses aproximadamente empezaron a sentir algo diferente, a reflexionar.

 

La realidad de su reglamentación

La reglamentación de la actividad no constituye un freno a la inmoralidad que supone: “se vende hasta la vida misma, y la campaña publicitaria nos dice que se trata de amor y de libertad”.

En su país, Suecia, se realizó una encuesta oficial que arrojó que la maternidad subrogada se configura como un procedimiento que conlleva un riesgo demasiado alto para mujeres y niños y actualmente se está preparando una prohibición contra la misma.

Durante los últimos años más países han optado por seguir este camino: India, Tailandia, Camboya y México han legislado contra la industria. Además recordemos que el Parlamento Europeo “condena la práctica de la subrogación, que socava la dignidad humana de la mujer dado que su cuerpo y sus funciones reproductivas son usadas como una mercancía.” Mientras que el Comité de Bioética de España , que también rechaza la maternidad subrogada porque “lo que se hace es comprar a un menor”.[5].

En su estudio de la industria del alquiler de vientres pudo observar como las consecuencias de dichas prácticas llevaron a casos escandalosos, como el de un millonario japonés soltero que llegó a tener 16 niños de diferentes clínicas tailandesas, incluso con una intención de llegar a 100; una pareja española que se molestó cuando sus gemelos no fueron de ambos sexos y no quisieron pagar los gastos del hospital; o cuando en 2010 las mafias asiáticas descubrieron esta rentable industria y comenzaron a usar la misma estrategia que en la prostitución, raptando a  jóvenes para encerrarlas y usar sus cuerpos.

 

Algunas reflexiones

Para finalizar debemos decir que las conclusiones de esta periodista, más allá de las diferencias que podamos tener en otros temas igualmente importantes y sensibles, ofrecen un aporte interesante al debate, lo que da cuenta de que la temática excede totalmente cualquier concepción política, económica y sociocultural, porque hace a lo intrínsecamente humano y al valor de defender los derechos más fundamentales.

Creemos que es urgente brindarle a la temática el debate y reflexión que merece, teniendo en cuenta los tópicos que están implicados.

A lo expuesto, pareciera que la verdadera razón de ser de esta industria es el dinero. La subrogación altruista configura tan sólo el 2% de las prácticas.

Ello resulta relevante si se tiene en cuenta que en algunos países como Gran Bretaña o Portugal, esa calificación define el rumbo de la licitud. En dichos estados la maternidad subrogada comercial está prohibida, mientras que aquella “altruista”, en la que la indemnización consiste únicamente en los gastos médicos propios del embarazo, sí es legal.

Recordemos que la maternidad subrogada configura un contrato con cláusulas manifiestamente violatorias de los derechos humanos, rasgo de la realidad que pocos conocen. Quienes se pronuncian a favor de la subrogación como expresión de autonomía poco interiorizados están con los convenios entre las partes, donde justamente esa autonomía está suprimida. Todas las decisiones las toman los compradores, no la mujer. Durante esos nueve meses la mujer puede morir, quedar estéril o sufrir daño psicológico, se hace firmar a las mujeres un contrato donde se les prohíbe viajar, hormonarse o tener sexo, se las obliga a abortar en el caso de que los padres que la alquilan lo deseen.

Creemos que no hace falta inventar ninguna nueva ley y que no hay vacío legal en este punto: el principio más elemental de nuestra naturaleza nos indica la importancia de salvaguardar y preservar la vida prohibiendo las prácticas que enajenen a la persona y su dignidad. La maternidad subrogada se asemeja a ser otra cara de la misma moneda, la venta de menores, a costa del uso y abuso del cuerpo de la mujer.

Informe de Laura Belén Yachelini

 

[1] Kajsa Ekis Ekman (Suecia, 1980) es periodista, escritora y activista, autora de varios libros sobre la crisis financiera, los derechos de las mujeres, y la crítica del capitalismo.

 

[2] Kajsa Ekis Ekman. “…la mujer no es una fábrica”. Disponible en línea en:

http://www.stopsurrogacynow.com

[3] “Artículo 7. 1. El niño será inscripto inmediatamente después de su nacimiento y tendrá derecho desde que nace a un nombre, a adquirir una nacionalidad y, en la medida de lo posible, a conocer a sus padres y a ser cuidado por ellos.”

 

[4] Ekman, E. (2016). Vientres de alquiler y prostitución [Vídeo]. Disponible en linea:  https://www.youtube.com/watch?time_continue=159&v=EgFFLhopsvM

 

[5] España: crece el rechazo al alquiler de vientres. Disponible en linea:  https://centrodebioetica.org/web/2017/07/espana-crece-el-rechazo-al-alquiler-de-vientres/

PROYECTO DE LEY – Expte. 5853-D-2017 (encabezado por De Ponti)

Juan Bautista Eleta
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Expediente Diputados 5853-D-2017

Fecha: 06/11/2017

FIRMANTES:

DE PONTI, LUCILA MARIA; HORNE, SILVIA RENEE; GROSSO, LEONARDO

El Senado y Cámara de Diputados…

PROYECTO DE LEY PARA INCLUIR EN EL PLAN MEDICO OBLIGATORIO MISOPROSTOL PARA GARANTIZAR ILE

(INTERRUPCION LEGAL DEL EMBARAZO)

Artículo 1.- A partir de la sanción de la presente ley, la cobertura del medicamento MISOPROSTOL para el tratamiento en mujeres o personas gestantes que necesiten intervención ante un aborto incompleto, huevo anembrionado, hemorragia post parto, inducción del aborto cuando lo permitiera la ley, feto muerto y retenido y, cualquier otra utilización que la indicación del/a médico/a tratante determine, es del 100% (cien por ciento) y en las cantidades necesarias según prescripción médica.

Para acceder a lo establecido en el párrafo anterior, sólo es necesaria la acreditación, mediante certificación médica de una institución sanitaria pública, de la condición médica contemplada en este artículo. La Autoridad de Aplicación no podrá ampliar los requisitos de acreditación para acceder a la cobertura.

Artículo 2.- El Ministerio de Salud de la Nación –o el organismo que en el futuro lo reemplace- debe garantizar la entrega gratuita de MISOPROSTOL para el tratamiento en mujeres o personas gestantes que necesiten intervención ante un aborto incompleto, huevo anembrionado, hemorragia post parto, inducción del aborto cuando lo permitiera la ley, feto muerto y retenido y, cualquier otra utilización que la indicación del/a médico/a tratante determine. Esta norma es de orden público y tiene carácter operativo inmediato.

Artículo 3°. – El Ministerio de Salud de la Nación –o el organismo que en el futuro lo reemplace- debe establecer las normas necesarias para la inclusión del MISOPROSTOL en el Plan Médico Obligatorio (P.M.O), en un plazo no mayor a los 30 (treinta) días de la publicación de la presente.

Artículo 4.- El Ministerio de Salud de la Nación garantiza la distribución de MISOPROSTOL a todos los efectores que componen el sistema nacional público de salud, incluyendo los Centros de Atención Primaria de Salud (CAPS) de todo el país.

Artículo 5°: Comuníquese al Poder Ejecutivo.

 

FUNDAMENTOS

Señor presidente:

Según datos del Ministerio de Salud de la Nación, se realizan entre 370 y 522 mil interrupciones de embarazos por año (Mario y Pantelides, 2009). En general estas prácticas se realizan en condiciones inseguras.

El Ministerio de Salud de la Nación a través del Protocolo para la atención integral de las personas con derecho a la interrupción legal del embarazo, indica que “para un gran número de mujeres, el aborto es el resultado de necesidades no satisfechas de acceso a métodos anticonceptivos. Afecta particularmente a aquellas que, por su condición socioeconómica, dependen del sistema público de salud. esto pone de relieve la falta de información sobre anticoncepción, dificultades de acceso a los métodos, fallas de los mismos o discontinuidad en la provisión, entre otros factores”.

En el mismo documento plantea que “los abortos son la principal causa de mortalidad materna. Este indicador es fundamental para dar cuenta de la salud sexual de las mujeres y del estado de situación de su derecho a tener acceso a servicios de salud sexual y reproductiva de calidad”.

Según datos de estadísticas hospitalarias del Ministerio de Salud de la Nación sobre el sistema público de salud, en 2011 se registraron en el país 47.879 egresos hospitalarios por abortos, de los cuales el 19% correspondió a mujeres menores de 20 años. En 2012 murieron en nuestro país 33 mujeres a causa de embarazos terminados en aborto. Dos de ellas eran adolescentes menores de 20 años y 7, jóvenes de entre 20 y 24 años (DEIS, 2013)”. Y especificó también el Ministerio de Salud de la Nación que “En 2013, el 50% de las muertes por embarazo terminado en aborto correspondió a mujeres de 15 a 29 años, entre ellas nueve de adolescentes de 15 a 19 años (DEIS, 2014). En un contexto que muestra una elevada proporción de partos ocurridos en instituciones de salud (99%) y de partos atendidos por profesionales capacitados (98%) (DEIS, 2013), la Argentina tiene el potencial necesario para disminuir

considerablemente la tasa de mortalidad materna y las amplias brechas que existen en la materia. Sin embargo, las inequidades en el acceso a servicios, en la disponibilidad de recursos humanos y físicos adecuados y en la calidad de la atención sanitaria, impactan de diferente forma sobre las razones de la mortalidad materna y generan un riesgo desproporcionado para las mujeres que viven en las jurisdicciones más pobres del país”.

Los datos disponibles al respecto es el número de hospitalizaciones producidas en los establecimientos públicos por complicaciones relacionadas con abortos. No obstante, este dato no distingue entre abortos espontáneos y provocados, por lo que representa solo una fracción de los que ocurren anualmente.

Por otro lado, la tasa de mortalidad materna era, en 2006, de 44 por 100.000 nacidos vivos, y se mantuvo estable en años posteriores. Sin embargo, la OMS estima un fuerte subregistro, por lo que para el 2010 la ubica en 77 por cien mil nacidos vivos. Se considera que cerca de un tercio (26,7%) de las muertes maternas se deben a complicaciones derivadas de abortos realizados clandestinamente. Nuestro país presenta estadísticas de crecimiento poblacional similar a la de países desarrollados, dado que la tasa de natalidad de 18.4 por mil: sin embargo, en cuestiones de mortalidad materna Argentina se encuentra hoy entre el grupo de países considerados de media y alta mortalidad materna.

Desde el año 2012 se ha establecido de modo fundamental que en Argentina existen causas legales para la interrupción Legal del Embarazo. En marzo de ese año la Corte Suprema de Justicia de la Nación (fallo CSJN Y.112 XL), ha contribuido, no solo a definir que el Código penal de nuestro país regula la posibilidad de tres causales por la cual las mujeres pueden abortar: violación; malformaciones fetales y riesgo de vida de la mujer gestante, además instó al sistema de salud a protocolizar la asistencia a mujeres que requieran y necesiten este tipo de prácticas para que el Estado garantice un derecho fundamental de las mujeres amparado en Convenciones de Derechos Humanos y en la Organización Mundial de la Salud.

Asimismo, a través del fallo la Corte Suprema estableció que, “no deben existir obstáculos médicos–burocráticos o judiciales, para acceder a la mencionada prestación y que pongan en riesgo la salud o la propia vida de quien la reclama”. Exhorta además a que el incumplimiento de este derecho implica una ilegalidad de la que sería responsable tanto el Estado Nacional, como los Estados Provinciales y la Ciudad Autónoma de Buenos Aires.

En virtud de superar los obstáculos que las mujeres tienen para cumplir plenamente con el derecho a la salud de las mujeres la OMS recomienda como método para lograr abortos médicos “farmacológicos” o “no-quirúrgicos” efectivos, según indica “La Guía Técnica para Abortos sin Riesgos de la Organización Mundial de la Salud (OMS) la cual exhorta expresamente el uso de las drogas conocidas como Mifepristona y MISOPROSTOL.

En el mismo sentido, la “Guía para la Atención Integral de Personas con Derecho a Interrumpir legalmente un Embarazo” , elaborada por el Ministerio de Salud de la Nación, indica como método recomendado el aborto con medicamentos, para lo cual el uso del MISOPROSTOL y la Mifepristona son indispensables.

El MISOPROSTOL y la Mifepristona, por su parte, ha sido incluido por la OMS dentro de la Guía de Medicamentos Esenciales y sin embargo, al día de la fecha la ANMAT no autoriza su registro y circulación para comercialización en la dosis requerida para interrumpir un embarazo. Esta situación afecta el derecho a la salud de las mujeres.

En este sentido se presenta en conjunto al presente, el proyecto de Producción Pública de Misoprostol, en comprimidos de 200 microgramos, que permitan tanto el uso oral, sublingual, como vaginal, en los laboratorios de producción pública que se encuentran nucleados en la partida presupuestaria de la Agencia Nacional de Laboratorios Públicos (AnLaP) para garantizar la Interrupción legal del embarazo (ILE), con el objetivo de proveer el acceso oportuno y eficaz a través del sistema de salud.

El Ministerio de Salud de la Nación debe garantizar la entrega gratuita de MISOPROSTOL para el tratamiento en mujeres o personas gestantes que necesiten intervención ante un aborto incompleto, huevo anembrionado, hemorragia post parto, inducción del aborto cuando lo permitiera la ley, feto muerto y retenido y, cualquier otra utilización que la indicación del/a médico/a tratante determine. Esta norma es de orden público y tiene carácter operativo inmediato. Asimismo, la AnLaP puede proveer al mercado de Misoprostrol 200 microgramos, mediante marca estatal bajo las normas de la ANMAT.

Estos proyectos no solo procuran facilitar el acceso a las personas que deben interrumpir su embarazo, además son respuestas necesarias y urgentes a un carente de política pública que realmente garantice la igualdad y la autonomía reproductiva de las mujeres.

En el documento “Políticas públicas para la igualdad de género Un aporte a la autonomía de las mujeres” la CEPAL afirma que “Las políticas de género basadas en la igualdad como horizonte y como principio deberán hacer posible que las mujeres detenten mayor autonomía y poder, que se supere el desequilibrio de género existente y que se enfrenten las nuevas formas de desigualdad. En nuestra convicción, es fundamental tomar acciones para difundir la información que generan estos cambios de políticas en los ámbitos técnico, político, social y cultural, de manera de elaborar nuevas categorías de análisis que permitan responder a los desafíos que implica transformar las situaciones de injusticia de género.

El Estado necesita avanzar en la formulación de estructuras y reglamentaciones que logren derribar desigualdades normativas a fin de eliminar las consecuencias desfavorables que derivan de las diferencias de hecho.

Esto se demuestra en las dificultades para acceder al MISOPROSTOL. Las cuales son conocidas por el Movimiento de Mujeres y sus consecuencias son afrontadas, en forma conjunta, por los/as profesionales de la salud que se ven en muchas ocasiones inseguros/as para indicar terapéuticamente su uso para ILE; y por las mujeres, que “frente a esta situación confusa que se genera desde la ANMAT, se ven muchas veces inducidas a procedimientos quirúrgicos que son riesgosos para la salud”.

Esto lo indica la Solicitud de fabricación nacional del MISOPROSTOL y la MIFEPRISTONA como medicamentos “esenciales” para la OMS, realizada en el 2015 ante el Ministerio de Salud de la Nación por Abogados Y Abogadas del NOA en Derechos Humanos y Estudios Sociales (ANDHES), Asociación Católicas por el Derecho a Decidir- Argentina (CDD), Comité de América Latina y el Caribe para la Defensa de los Derechos de las Mujeres (CLADEM-Argentina), entre otras organizaciones.

Asimismo, el Informe Conjunto de Examen Periódico Universal en Acceso al Aborto en Argentina advierte que “los efectos de la penalización del aborto en nuestro país es la validación de un mercado que moviliza alrededor de mil millones de pesos al año por abortos clandestinos.

A pesar de que la legislación penal prevé supuestos de abortos legales, que la Corte Suprema ha reconocido un derecho al aborto en dichos casos y que el Ministerio de Salud recomienda prácticas medicamentosas de aborto, en la Argentina no existen medicamentos abortivos reconocidos formalmente por la autoridad sanitaria, si bien el MISOPROSTOL está recomendado por el referido protocolo de aborto no punible del Ministerio de Salud de la nación y en diversas sentencias judiciales . En efecto, en Argentina no se encuentra autorizada la producción y comercialización de mifepristona, que es uno de los medicamentos recomendados primordialmente por la Organización Mundial de la Salud (OMS) para la práctica de aborto. En cambio, sí se produce y

comercializa MISOPROSTOL, que es la droga recomendada cuando la mifepristona no está disponible.

Cabe señalar que ambos son considerados “medicamentos esenciales” por la OMS por ser baratos, seguros, culturalmente aceptados para abortar de manera segura de manera ambulatoria en el primer trimestre de embarazo y con seguimiento médico en etapas posteriores. Ahora bien, el MISOPROSTOL en la Argentina es producido y comercializado por un único laboratorio (Laboratorios Beta, de capital nacional) en combinación con dicoflenac sódico, bajo el nombre de Oxaprost.

El Oxaprost se encuentra aprobado por la Administración Nacional de Medicamentos, Alimentos y Tecnología Médica (ANMAT) para usos gástricos exclusivamente, no reconociendo sus usos obstétricos y previendo modalidades de expendio sumamente restrictivas, que dificultan su acceso. El laboratorio, que goza del monopolio de producción y comercialización, abusa de su posición dominante e impone precios exorbitantes.

El MISOPROSTOL no está incluido en el Plan Médico Obligatorio que deben cumplir las obras sociales y prestadoras privadas de salud. A tal punto llega el estigma de este medicamento, que dos provincias argentinas han aprobado leyes de dudosa constitucionalidad, prohibiendo el expendio de especialidades medicinales compuestas con MISOPROSTOL fuera de hospitales y proveedores de salud.

De esta forma, un medicamento que ha probado cumplir un rol fundamental en el descenso de la tasa de morbimortalidad materna en América Latina, se retira de las farmacias y se imponen mayores restricciones para su acceso.

La falta de autorización administrativa para el registro y circulación de la MIFEPRISTONA y el MISOPROSTOL en la dosis requerida para interrumpir un embarazo, induce a la utilización de métodos invasivos que deparan más riesgos para las mujeres. Por ello, la indisponibilidad del aborto medicamentoso o farmacológico compromete además del derecho humano a la salud, el derecho humano a gozar de los beneficios del progreso científico.

Claramente el artículo 15 del Pacto Internacional de Derechos Económicos, Sociales y Culturales se reconoce el derecho de toda persona a «gozar de los beneficios del progreso científico y de sus aplicaciones». Ese derecho impone a los Estados Parte la obligación de adoptar las medidas necesarias para preservar, desarrollar y difundir las investigaciones y los conocimientos científicos, así como de garantizar la libertad de investigación.

Mediante el Decreto Nº 1490/92 que crea la ANMAT se reconoció que es “de interés del Gobierno Nacional promover y garantizar las acciones del sector público dirigidas a la prevención, resguardo y atención de la salud de la población” y tiene entre sus objetivos principales: “…garantizar que los medicamentos, alimentos y dispositivos médicos a disposición de la población, posean eficacia (cumplimiento del objetivo terapéutico, nutricional o diagnóstico) seguridad (alto coeficiente beneficio/riesgo) y calidad (respondan a las necesidades y expectativas de la ciudadanía).

Instamos a cumplir con las medidas y acciones que responden a demandas del Pueblo Argentino. La producción pública de estos medicamentos garantizará a las mujeres un derecho humano inalienable que es el derecho a la salud.

Además, le permitirá al Estado una optimización del presupuesto asignado a los tratamientos. Removerá el carácter monopólico de su fabricación y comercialización del laboratorio beneficiario de estas medidas que lo posicionan como único competidor en el mercado.

Por lo expuesto, invito a los diputados a acompañarme con este proyecto.

Acompañar la vida: Nuevas responsabilidades en la era tecnológica. Crónica de la Asamblea General de la Pontificia Academia por la Vida

Jorge Nicolás Lafferriere
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Acompañar la vida: Nuevas responsabilidades en la era tecnológica. Crónica de la Asamblea General de la Pontificia Academia por la Vida

Nota: Con mucha alegría compartimos que el Magister y Abogado Leonardo Pucheta, miembro del Centro de Bioética, Persona y Familia, ha sido designado como “joven investigador” de la Pontificia Academia para la Vida. A continuación, compartimos su crónica de la Asamblea General de la Academia en la que participó.

 

Los días 5, 6 y 7 de octubre tuvo lugar la XXIII Asamblea General de la Pontificia Academia para la Vida (PAV) en la Ciudad del Vaticano, convocada bajo el título “Acompañar la vida: nuevas responsabilidades enla era tecnológica”  (“Accompanying Life: New responsabilities in the technological era”).

Participaron de la Asamblea los miembros honorarios, los ordinarios, los correspondientes y los recientemente designados “jóvenes investigadores”. Académicos, profesionales y población en general también pudieron participar en la etapa pública de la Asamblea, la que se desarrolló en un auténtico clima de reflexión, intercambio de experiencias y pluralidad.

Una de las novedades que se presentaron en la Asamblea fue la nueva composición de la Academia, en razón de la reciente reforma de su estatuto por parte del Papa Francisco. Actualmente la PAV cuenta con 4 miembros honorarios, 45 ordinarios, 87 correspondientes y 14 jóvenes investigadores de muy diversa procedencia y formación de base.

Procurando una apretada síntesis de una muy sustanciosa reunión, vale decir que la actividad tuvo tres grandes momentos. En primer lugar, el Santo Padre se acercó hasta el Aula Pablo VI, donde se desarrolló el taller, para dirigir unas palabras a los miembros de la Academia y para pronunciarse expresamente sobre la problemática abordada, la que guarda una estrecha relación con su ministerio, en especial a la luz de la Encíclica Laudato Sí. Luego, tuvo lugar el Workshop propiamente dicho, en el que miembros de la Academia tuvieron a su cargo la presentación de sus reflexiones durante las 4 sesiones que lo integraron. Finalmente, se pusieron en común los resultados del taller, se presentaron los proyectos en curso en el ámbito de la Academia y los objetivos a corto y mediano plazo.

La primera sesión, titulada “The experimental man. Reproduction, production, generation” fue moderada por Mons. Pegoraro (Canciller de la PAV) y por Pierangelo Sequeri (Miembro de la junta directiva de la PAV) y contó con la participación de los Dres. Adriano Pessina (Italia), Roberto Dell’Oro (EEUU) y la Dra. Graciela Moya (Argentina). La segunda sesión, dispuesta a tratar el tema de la parentalidad, la filiación y la coporeidad (“Parenthood, filiation, corporeality”) contó con presentaciones de las Dras. Helen Watt (Reino Unido), Chiara Giaccardi (Italia) y del Dr. Carter O. Snead (EEUU). Esa sesión fue moderada por Mons. Bochatey (Miembro Ordinario y de la Junta Directiva de la PAV) y por la Dra. López Barahona (Miembro Ordinario de la PAV). La tercera sesión, moderada por los Dres. John Keown y Rodrigo Guerra López (Miembros Ordinarios de la PAV), fue titulada “Between the myth of performance and the waste culture”, y se desarrolló en base a las presentaciones del Dr. Henk ten HAVE (EEUU), Mons. Alberto Bochatey (Argentina) y la Dra. Ana Borovecki (Croacia). La última sesión fue destinada a tratar los dilemas del fin de la vida y específicamente, los cuidados paliativos. En dicha mesa, moderada por la Dra. Thiel y el Dr. Sulmasy (Miembros de la PAV) presentaron sus reflexiones la Dra. Kathleen Foley (EEUU), el P. Tomi Thomas (India) y el Dr. Kostantinos Kornarakis (Grecia).

Por último, se conformaron mesas de trabajo, en principio por idioma, en la que todos los miembros de la Academia participaron tomando como punto de partida las presentaciones realizadas anteriormente. Los resultados de estas mesas de trabajo fueron puestos en común para el intercambio entre todos los miembros de la PAV al término del taller, explicitando los ejes temáticos y los enfoques propuestos para el desarrollo de las tareas de la Academia en lo sucesivo

 

Palabras del Papa Francisco

Del discurso de Francisco es posible deducir profundas pautas interpretativas y propuestas para afrontar la problemática sanitaria y bio-ética contemporánea de un modo consistente con el bien de la humanidad, en especial procurando la salvaguarda de los sujetos más vulnerables[1].

El discurso se ordenó en torno a 4 ejes: Primero, como punto de partida, la descripción de la cultura contemporánea, signada por un obsesivo énfasis en la “soberanía del hombre -como especie e individuo- con respecto a la realidad”. La cultura actual, que evidencia una tendencia individualista y materialista, “(…) no es inofensiva: dibuja un sujeto que se mira constantemente en el espejo, hasta que llega a ser incapaz de volver sus ojos a los demás y al mundo. La propagación de esta actitud tiene repercusiones gravísimas en todos los afectos y vínculos de la vida”.

Francisco sugiere una comparación entre el auténtico progreso científico, puesto al servicio de la humanidad y el materialismo tecnocrático que al turno que ofrece un estado de bienestar, genera –en cambio- mayor pobreza, conflicto, descarte y abandono, resentimiento y desesperación.

Luego, como segundo eje el Papa llama a “retomar la visión de Dios y del hombre sobre el mundo”, alejándose de una lectura materialista del Hombre y promoviendo una “unión de amor, personal y fecunda que marca el camino de la transmisión de la vida a través del matrimonio y de la familia”.

En este punto se evidencia una fuerte exhortación a los laicos y una propuesta superadora de visiones ideológicas y reduccionistas de la necesaria complementariedad entre el hombre y la mujer, pues afirma que “la alianza del hombre y de la mujer está llamada a tomar en sus manos la batuta de toda la sociedad. Esta es una invitación a la responsabilidad por el mundo, en la cultura y la política, en el trabajo y en la economía; y también en la Iglesia (…) No se trata simplemente de la igualdad de oportunidades o del reconocimiento recíproco. Se trata, principalmente, del acuerdo de los hombres y las mujeres sobre el sentido de la vida y sobre el camino de los pueblos”.

El tercer punto de su discurso encierra una invitación al compromiso y al trabajo mancomunado para la transformación de la cultura, para favorecer una “verdadera revolución cultural”. El cambio instado implica un nuevo ethos de los pueblos, lo que podrá construirse en “una cultura renovada de la identidad y la diferencia”.

El cuarto y último apartado partió del título de la Asamblea, por cuanto sostuvo el Santo Padre que el acompañamiento y cuidado de la vida exige una actitud compasiva y de ternura, en especial con los niños y los ancianos.

“Una sociedad en la que todo esto pueda solamente ser comprado y vendido, regulado burocráticamente y técnicamente predispuesto, es una sociedad que ya ha perdido el sentido de la vida”.

Francisco realiza un llamado a “intensificar el estudio y comparar los efectos de tal evolución de la sociedad en sentido tecnológico para articular una síntesis antropológica que esté a la altura de ese desafío epocal”.

Hacia el término de su alocución a los miembros de la Academia agregó que “Es este nuevo horizonte donde veo colocarse la misión de la renovada Academia Pontificia para la Vida. Entiendo que es difícil, pero también entusiasma. Estoy seguro de que no faltan hombres y mujeres de buena voluntad, así como académicos y estudiosos de orientación diferente en la religión y diferente visión antropológica y ética del mundo, que comparten la necesidad de aportar una sabiduría más auténtica de la vida a la atención de pueblos, en vista del bien común. Se puede y se debe establecer un diálogo abierto y fecundo con los muchos interesados en la búsqueda de razones válidas para la vida humana”.

 

Reflexión final

Por nuestra parte, interpelados profundamente por la propuesta realizada, procuraremos comprender acabadamente el signo de los tiempos, trabajar en el desarrollo de una mirada sólidamente fundada sobre la realidad biotecnológica actual y de un lenguaje apropiado y creativo para contribuir a una auténtica cultura del encuentro de un modo consistente con la defensa de los Derechos Humanos y la protección de la dignidad de la persona humana.

Informe de Leonardo Pucheta

 

[1] La breve reseña de las palabras del Papa Francisco propuesta en estas breves reflexiones resultará ciertamente incompleta, de modo que se acompaña a continuación un link al discurso completo, de modo que pueda aprovecharse la riqueza de su contenido. El discurso en castellano puede encontrarse en línea en https://es.zenit.org/articles/academia-por-la-vida-necesidad-de-una-cultura-renovada-de-la-identidad-y-la-diferencia/ [Último acceso el 16/10/2017).

Comité de la ONU discute alcance del derecho a la vida: aporte del Centro de Bioética, Persona y Familia

Jorge Nicolás Lafferriere
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Comité de la ONU discute alcance del derecho a la vida: aporte del Centro de Bioética, Persona y Familia

El Comité de Derechos Humanos de la ONU ha abierto un proceso de consulta en orden a elaborar una Observación General sobre el derecho a la vida previsto en el artículo 6 del Pacto Internacional de Derechos Civiles y Políticos. A continuación transcribimos el informe elaborado por el Centro de Bioética, Persona y Familia, que está disponible en el sitio oficial del Comité (http://www.ohchr.org/EN/HRBodies/CCPR/Pages/GC36-Article6Righttolife.aspx).

                                                                                                                           

Aporte del Centro de Bioética, Persona y Familia al Comité de Derechos Humanos de la ONU en el marco de la consulta para el Comentario General al artículo 6 del Pacto de Derechos Civiles y Políticos

Octubre de 2017

 

Desde el Centro de Bioética, Persona y Familia (www.centrodebioetica.org) creemos necesario volver a hacer un aporte en la consulta iniciada por el Comité de Derechos Humanos de las Naciones Unidas para la elaboración de la Observación General sobre el Derecho a la vida. Creemos que el proyecto de Observación General  (http://www.ohchr.org/Documents/HRBodies/CCPR/GCArticle6/GCArticle6_SP.pdf) puesto a consideración contiene una redacción que no respeta el espíritu del Pacto Internacional de Derechos Civiles y Políticos. A continuación resumimos los principales aspectos a considerar:

En relación al punto 3 del documento, que hace alusión a cómo debe interpretarse el  derecho a la vida, sugerimos que al final se incorpore la frase “desde la fecundación hasta la muerte natural” para dejar en claro que el derecho a la vida lo posee todo ser humano desde la unión del óvulo con el espermatozoide. Asimismo, se propone que entre las personas que se enumera se incluya a las personas por nacer y que se modifiquen las expresiones “no debe interpretarse en sentido restrictivo” y “por los delitos más graves” por la de “debe interpretarse en sentido amplio” y “por un acto ilícito”, respectivamente. En consecuencia, la redacción que se plantea es la siguiente:

“3. El derecho a la vida debe interpretarse en sentido amplio. Se refiere al derecho de las personas a no ser objeto de actos u omisiones cuya intención o expectativa sea causar su muerte prematura o no natural, así como a disfrutar de una vida con dignidad. El artículo 6 garantiza este derecho a todos los seres humanos, sin distinción de ninguna clase, incluidas las personas por nacer y las personas sospechosas o condenadas por un acto ilícito, desde la fecundación hasta la muerte natural”.

En relación al párrafo 9 sugerimos se aclare de manera explícita el deber de los Estados de proteger los derechos de la mujer. Particularmente sugerimos se mencionen los derechos de las mujeres embarazadas a gozar de condiciones óptimas de salud, educación y trabajo necesarias para llevar a cabo la gestación y el parto. También proponemos se mencione específicamente la obligación de proteger la salud del niño/a por nacer durante el embarazo y el parto, así como promover políticas efectivas contra la mortalidad materna e infantil.

En consecuencia, proponemos la siguiente redacción para el punto 9 del Pacto:

“9. Los Estados partes deben adoptar medidas tendientes a proteger los derechos de las mujeres, reconocidos en el Pacto. Deben particularmente generar las condiciones para que todas las mujeres embarazadas tengan una opción real por la maternidad sin que tengan que poner en riesgo su vida o su salud física o psíquica. Los Estados deben acompañar con legislación y políticas públicas de salud, educación y trabajo que favorezcan una maternidad saludable, hagan alcanzar estándares elevados de salud materna y tiendan a eliminar la mortalidad materna e infantil. Los Estados partes deben velar por que las mujeres embarazadas tengan acceso a servicios de atención de la salud adecuados, tanto prenatales como con posterioridad al parto. Deben también garantizar todos los cuidados posibles para la salud de la persona por nacer y del recién nacido, especialmente en los casos en que padece de alguna enfermedad, protegiendo y promoviendo así tanto la vida de la mujer como la del niño”.

Se advierte en el apartado 10 del documento comentado una evidente contradicción en su formulación: por un lado reconoce la dignidad y la vulnerabilidad humanas como límite para el ejercicio de la autonomía personal en el escenario del suicidio, pero luego insta a los estados a permitir / no impedir la aplicación de “tratamientos” para facilitar la terminación de la vida de adultos.

La propuesta pareciera restringir el acceso a tales prácticas a supuestos en los que los pacientes se encuentren “aquejados de dolencias, como los heridos mortalmente o los enfermos en fase terminal, que padecen graves dolores y sufrimientos físicos o psíquicos y desean morir con dignidad”. El texto transcripto podría dar lugar a dos interpretaciones diversas: o tiende a evitar el encarnizamiento terapéutico o bien, a favorecer la eutanasia activa. La ambigüedad del apartado podría suponer una débil protección del derecho a la vida.

Si bien el apartado bajo análisis limita tales tratamientos a los adultos, no queda claro el alcance de la prescripción respecto de la denominada eutanasia involuntaria, pues no se refiere a supuestos tales como el de las personas mayores que por circunstancias particulares no se encontraran en condiciones de expresar su voluntad.

Hacia el final del apartado se promueve el respeto por la autonomía del paciente en contraste con las presiones o abusos que pudieran evidenciarse en la relación médico-paciente, lo que a priori luce compatible con la normativa internacional y los principios imperantes en el ámbito clínico. Ahora bien, la vaguedad de los términos permite interpretar la consigna en diferentes sentidos, de modo que bien podría ser citado el texto con el objeto de impedir abusos o para limitar el rol del equipo médico tratante ante casos de solicitudes contrarias al derecho a la vida o a la integridad física de los pacientes.

En base a las consideraciones vertidas se advierte un peligro de restricción en la libertad de ejercicio de los profesionales intervinientes en general y, específicamente, en cuanto a planteos de objeción de conciencia. Además, cierta apertura favorable a la legitimación de prácticas eutanásicas contrarias a la dignidad humana.

Así, se estima necesario el establecimiento de un equilibrio entre la autonomía del paciente y los conocimientos técnico y científico, que aunque valor central en el marco de la relación médico-paciente, no puede constituir el fundamento de vulneraciones a valores tales como el de respeto irrestricto a la vida y a la integridad física de las personas.

En base a las consideraciones expuestas se entiende necesaria la reformulación del apartado N° 10, sugiriendo como alternativa el texto presentado a continuación:

“10. Si bien reconoce la importancia capital para la dignidad humana de la autonomía personal, el Comité considera que los Estados partes deben reconocer que las personas que planifican o intentan suicidarse pueden verse llevadas a ello debido a una crisis momentánea que puede afectar a su capacidad para tomar decisiones irreversibles, como poner fin a su vida.

Por tanto, los Estados deben adoptar medidas adecuadas para prevenir los suicidios, especialmente entre las personas que se encuentran en situaciones particularmente vulnerables.

A su vez, los Estados deben velar por una equilibrada relación médico-paciente, reconociendo el valor central de la autonomía del paciente e integrando el conocimiento científico de los profesionales del arte de curar.

Con fundamento en el reconocimiento de la especial vulnerabilidad del paciente, el derecho a la vida y la dignidad de la persona humana, los Estados partes deben promover la formación para acompañar a los pacientes y su entorno familiar en el final de la vida; promover el desarrollo de cuidados paliativos; impedir el encarnizamiento terapéutico conforme los conocimientos científicos y técnicos imperantes y prohibir firmemente las prácticas eutanásicas”.

En relación al punto 28 del documento, referido al derecho a la vida de las personas con discapacidad, sugerimos la incorporación expresa de una frase que enfrente el grave problema del aborto sistemático y eugenésico de las personas con discapacidad luego de un diagnóstico prenatal adverso. Esa práctica resulta contraria a la Convención sobre los Derechos de Personas con Discapacidad (en adelante, CDPD), adoptada por Naciones Unidas en 2006 (arts. 3.d; 5.2; 8; 10). Existe una tendencia en el mundo a considerar legal el aborto de una persona con discapacidad por el solo hecho de serla. Este punto ha sido remarcado por el Comité para los Derechos de las Personas con Discapacidad a países como España: “El Comité recomienda al Estado parte que suprima la distinción hecha en la Ley Nº 2/2010 en cuanto al plazo dentro del cual la ley permite que se interrumpa un embarazo por motivos de discapacidad exclusivamente” (Comité sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, 19 de octubre de 2011, CRPD/C/ESP/CO/1). Lo mismo recomendó a Hungría (22 de octubre de 2012, CRPD/C/HUN/CO/1) y a Austria (30 de septiembre de 2013, CRPD/C/AUT/CO/1). En consecuencia, se propone la siguiente redacción:

“28. Las personas con discapacidad, incluida la discapacidad psicosocial e intelectual, tienen derecho a gozar de medidas especiales de protección para asegurar su disfrute efectivo del derecho a la vida en pie de igualdad con los demás. Entre esas medidas de protección figurarán los ajustes razonables que sean necesarios en el campo de las políticas públicas para garantizar el derecho a la vida, como la prohibición del aborto por motivos de discapacidad, el acceso de las personas con discapacidad a bienes y servicios esenciales, y medidas especiales destinadas a impedir que las fuerzas del orden recurran a un uso excesivo de la fuerza contra este tipo de personas”.

En relación al punto 52 del documento, sostenemos que, por coherencia, debería avanzarse hacia la prohibición de todo tipo de pena de muerte. Igualmente, solicitamos que se haga explícito que la prohibición de la pena de muerte a mujeres embarazadas tiene por finalidad la protección del derecho a la vida de las personas por nacer. Esa fue la finalidad del Pacto Internacional de Derechos Civiles y Políticos.

 

María Inés Franck

Jorge Nicolás Lafferriere

Daniela Zabaleta

Leonardo Pucheta

Centro de Bioética, Persona y Familia

 

Regionalización Perinatal para reducir la morbimortalidad materno neonatal en Ciudad de Buenos Aires

Jorge Nicolás Lafferriere
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Regionalización Perinatal para reducir la morbimortalidad materno neonatal en Ciudad de Buenos Aires

El 22 de septiembre de 2016 se sancionó en la Legislatura de la Ciudad Autónoma de Buenos Aires la Ley N° 5.637[1], cuyo objeto es, a fin de contribuir a la reducción de la morbimortalidad materno neonatal, tal como lo consigna su artículo 1, “consolidar la regionalización perinatal para la atención de las embarazadas, embarazadas de alto riesgo, niños nacidos, niños que sean considerados de alto riesgo y puérperas en el subsistema público de la Salud de la Ciudad de Buenos Aires”.

La ley cuenta con cinco capítulos: Disposiciones generales, Autoridad de Aplicación, Regionalización del sistema de Atención Perinatal y Niveles de Atención, Atención Obligatoria (durante el embarazo, durante el parto, y en emergencias obstétricas), Capacitación y Sensibilización de los Equipos de Salud, y Disposiciones complementarias al final.

En el primer capítulo se define a la “Regionalización Perinatal” como el “desarrollo un sistema coordinado, dentro de un área geográfica”, en el cual se busque “alcanzar tanto la atención de calidad para todas las embarazadas y recién nacidos como la utilización apropiada de la tecnología requerida y del personal perinatal altamente entrenado a un costo/efectividad razonable”. Cada componente del sistema regional deberá “proveer la atención de mayor calidad, garantizando el acceso geográfico equitativo entre las zonas sur, centro y norte de la Ciudad Autónoma de Buenos Aires a las Maternidades Nivel III – de acuerdo a lo establecido en el art. 9°[2]– que integran la Red de Obstetricia y Neonatología, y el desarrollo de las mismas sobre la base de las necesidades de la población, promoviendo la identificación a tiempo de los embarazos de alto riesgo y el monitoreo de los nacidos con gesta probable menor a 32 semanas (o con evidencia ecográfica del peso del feto menor a 1500gr) y la atención neonatológica de los niños nacidos con peso menor a 1500g”.

También la ley enuncia una serie de principios del sistema que hacen a su espíritu, destacándose entre ellos los de gratuidad, accesibilidad y equidad.

  • Gratuidad: Se asegura la atención gratuita en todas las intervenciones relacionadas con la salud materno neonatal comprendidas en la ley;
  • Accesibilidad: Se asegura la accesibilidad geográfica y cobertura a servicios integrales de salud materno neonatales;
  • Equidad: Se asegura que se dé de manera adecuada, oportuna, de calidad y sin discriminación alguna, respetando la interculturalidad, valores y costumbres, priorizando sí la atención de adolescentes y mujeres en condiciones de vulnerabilidad socioeconómica.

Se establece como autoridad de aplicación al Ministerio de Salud de la Ciudad de Buenos Aires, y se detallan sus funciones de sostenimiento y control del sistema. Entre otras, proporcionará el apoyo técnico y asesoramiento requeridos a los establecimientos para la adecuada prestación de los servicios básicos materno neonatales.

Para la prestación de todos los servicios comprendidos en la normativa analizada, se asegura un sistema de interacción, comunicación y traslado oportuno entre los niveles de atención I y las Maternidades nivel II con las Maternidades Nivel III que integran la red de Obstetricia y Neonatología. Esto facilita una atención continua de las embarazadas, recién nacidos y puérperas.

Resulta particularmente valioso que uno de los objetivos de la ley sea, según su art. 2 inc. f, “asegurar el cumplimiento de las condiciones obstétricas y neonatales esenciales que promuevan la humanización del parto”, entendidas estas condiciones, según su art. 3 inc. b, como los “recursos humanos, físicos y económicos que indispensablemente deben estar presentes en todos los centros e instituciones donde nacen los niños y niñas, para garantizar la mayor seguridad en la atención materno-infantil al momento del parto y puerperio”. Cuanto mayor es la seguridad en la atención materno-infantil al momento del parto y puerperio, lógicamente más se reduce la probabilidad de muertes de madres y niños.

La importancia de las “condiciones obstétricas esenciales” las hemos señalado en anteriores ocasiones. En esta ley se las enumera como prestaciones a ser garantizadas (art. 10):

“a. Procedimientos quirúrgicos obstétricos.

  1. Procedimientos anestésicos.
  2. Transfusión de sangre segura.
  3. Asistencia neonatal inmediata.
  4. Evaluación de riesgo materno y neonatal.
  5. Tratamientos médicos de patologías asociadas al embarazo”.

Como objeción a la ley señalamos que recurre a la noción de “salud sexual y reproductiva” (art. 2 inciso h) que ha sido tan controvertida y que despierta objeciones particularmente cuando se recurre a métodos anticonceptivos que pueden tener riesgo abortivo y no se respetan principios morales objetivos. Tampoco nos parece que sea el enfoque adecuado la llamada “perspectiva de género” (art. 4 inciso e) que es una visión que suele absolutizar los aspectos culturales de la sexualidad soslayando la rica complementariedad entre varones y mujeres.

Otra objeción que merece la ley es que no menciona expresamente al niño por nacer, aún cuando es sujeto principal de la ley junto con su madre. En efecto, la ley se debe interpretar en orden a garantizar a los niños concebidos su derecho a nacer y a una vida plena. El concebido y la madre son los pacientes a cuidar en el marco de esta ley.

Desde el Centro de Bioética acompañamos y promovemos a las normativas que procuran proteger integralmente los derechos a la vida y a la salud tanto de los niños dentro y fuera del seno materno, como de las mujeres, antes, durante su embarazo y luego del mismo; poniendo a disposición de las necesidades vitales de las personas los recursos del Estado.

Informe de María Sofía Bertrán

 

[1] http://test.e-legis-ar.msal.gov.ar/leisref/public/showAct.php?id=27881

[2] “Artículo 9°.- Niveles de atención. La atención de las mujeres embarazadas y recién nacidos se debe realizar en los efectores que correspondan según el nivel de complejidad de acuerdo a la siguiente categorización:

  1. Primer nivel: centro de salud y consultorios que no contemplan servicios de internación ni asisten partos.
  2. Nivel hospitalario:

-Maternidades Nivel II: instituciones con internación de tipo general o especializada que corresponde a una atención de bajo riesgo con un nivel de cuidado básico en el marco de las Condiciones Obstétricas y Neonatales Esenciales (CONE).

-Maternidades Nivel III: hospitales y maternidades con internación de tipo general o especializada que corresponde a una atención de mediano y alto riesgo y que deben asegurar un nivel de cuidados especializados en el marco de las CONE y contando con servicio de terapia intensiva”.

 

Para el art. 11, a los fines de dar cumplimiento a las CONE, las Maternidades Nivel III mencionadas en el artículo 9° deben garantizar el acceso a las siguientes intervenciones:

  1. Recursos humanos especializados en atención del recién nacido de riesgo.
  2. Sala de neonatología con monitoreo de 24 hs.
  3. Asegurar un espacio para madres para fomentar la lactancia materna y el vínculo madre hijo/a.

 

Maternidad subrogada y un nuevo fallo que pretende su legitimación

Juan Bautista Eleta
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Maternidad subrogada y un nuevo fallo que pretende su legitimación

Como advertimos en otras oportunidades, en el último tiempo se han dictado sentencias avalando el llamado “alquiler de vientres”, “gestación por sustitución” o “maternidad subrogada”. De esta manera continua el debate en torno a esta técnica que está excluida de la normativa vigente.

El 4 de agosto de 2017 la Sala I de la Cámara de Apelaciones en lo Contencioso, Administrativo y Tributario de la Ciudad de Buenos Aires hizo lugar a una medida cautelar en el marco de un amparo colectivo e individual deducido por el Defensor del Pueblo de la C.A.B.A., la F.A.L.G.B.T. y los señores D.R. y G.S.M. El amparo colectivo tenía por objeto ordenar al GCBA inscribir a los niños nacidos por Técnicas de Reproducción Humana Asistida (en adelante, TRHA) de alta complejidad a través del método de la maternidad subrogada sin emplazar como progenitor a la persona gestante sin voluntad procreacional. Por su parte, la pretensión individual de los coactores D.R. y G.S.M. consistió en que se mande al Registro del Estado Civil y Capacidad de las Personas de la Capital Federal (en adelante, RECCP) proceder a la inscripción del nacimiento de D. y T. como sus hijos reconociendo la copaternidad registral de dichos coactores.

En primera instancia la jueza rechazo in limine la acción instada. Entre los argumentos sostenidos por la magistrada cabe destacar que el amparo colectivo pretendió “…en abstracto, hacer un control de legalidad de la normativa involucrada y/o de la omisión del Estado Nacional –Poder Legislativo– de legislar casos como los aquí planteados”. A su vez, convino que el Fuero Contencioso Administrativo y Tributario local resulta incompetente por hallarse en juego la dilucidación de cuestiones esenciales de la relación filial. En este sentido, reconoció la competencia de la Justicia Nacional en lo Civil de la Capital Federal. A esto agregó “…que no advierte en el GCBA una acción u omisión arbitraria o manifiestamente ilegítima que la instituya como legitimada pasiva en esta acción” sino que el Registro mencionado no hizo más que cumplir la ley en los términos en que fue dictada.

La CCAyT revocó el rechazo del amparo y, haciendo lugar a la medida cautelar, ordenó al RECCP que inscriba provisionalmente a los niños nacidos a través de las TRHA en la denominada gestación por sustitución, a favor de los comitentes con voluntad procreacional, sin emplazar como progenitora a la gestante que expresó previamente no tener voluntad procreacional. Asimismo, se ordena que sean incorporados los datos de la gestante en el legajo base a fin de respetar el derecho de identidad de los niños pertenecientes a dicho colectivo. Asimismo, se encomienda cumplir con el reglamento de Procesos Colectivos.

En cuanto a los argumentos vertidos en la alzada podemos sintetizarlos en los siguientes puntos:

  • El Fuero Contencioso Administrativo y Tributario de la Ciudad resulta competente ya que el legislador local, al delimitar la competencia de este fuero, declaró que podrá sustanciarse allí toda causa en la cual la Administración sea uno de los sujetos del proceso.
  • La acción intentada no persigue despejar una cuestión de filiación de los menores en relación con sus progenitores, sino meramente registral.
  • Existe una omisión del RECCP por haber omitido el dictado de las regulaciones complementarias sobre la registración de los nacimientos ocurridos por las TRHA mediando maternidad subrogada.
  • El derecho que sustenta ambas pretensiones es el derecho a la igualdad y a la no discriminación en tanto no es posible realizar la inscripción en el registro de modo que refleje adecuadamente el cuadro familiar.
  • Tanto la FALGBT como el Defensor del Pueblo resultan legitimados activos en el proceso, además de los Sres. D.R. y G.S.M.
  • Resulta discriminatorio que una mujer pueda dar el consentimiento para ser madre aparte de la que la dio a luz, pero no puedan dos hombres brindar el consentimiento como padres desconociendo a la mujer que dio a luz. Esta desigualdad alteraría el orden público.

Ahora bien, al igual que se planteó en la sentencia del a quo, entendemos que no es el GCBA el que estaría impidiendo la inscripción de los menores como se pretende, sino que ello es la consecuencia derivada de una decisión tomada por el Poder Legislativo al momento de sancionar el art. 562 del CCCN, que establece sin lugar a dudas que los nacidos por las TRHA son hijos de quien dio a luz y de la persona que también ha prestado su consentimiento previo informado y libre.

En función de lo expuesto, queremos remarcar que el alquiler de vientres fue expresamente excluido del CCCN durante el debate parlamentario y por tanto la maternidad queda firmemente determinada por el parto, así lo establece el art. 565. Norma de orden público.

Dar lugar a la maternidad subrogada —entendida como un contrato o no— expande sin medida los alcances de la voluntad procreacional, manipula sin mesura los vínculos de filiación y violenta las normas de orden público. Más aún, desligar un vínculo tan fundamental como la maternidad no hace más que cosificar a la mujer y al niño, contrariando el derecho a la identidad.

Por último, no olvidamos que los jueces se presentan frente a casos concretos que exigen celeridad y una respuesta adecuada a fin de encontrar el interés superior del niño, pero creemos que legitimar de esta manera los acuerdos de maternidad subrogada no hace más que contrariar uno de los principios fundamentales de todo el plexo normativo: la dignidad de la persona humana.

Informe de Juan Bautista Eleta 

Nuevo estudio en México sobre consecuencias del aborto en la mujer

Jorge Nicolás Lafferriere
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Nuevo estudio en México sobre consecuencias del aborto en la mujer

Un estudio realizado por el Instituto para la Rehabilitación de la Mujer y la Familia A.C., de la Ciudad de México revela datos que evidencian la estrecha relación entre las pérdidas gestacionales inducidas e involuntarias y la aparición de estrés post traumático (TEPT) y trastornos de depresión (TD). Además se observó, en los casos de interrupciones inducidas, una mayor tendencia a la comorbilidad, es decir, presencia de ambas patologías juntas, como así también estados depresivos más severos.

Es importante recordar de forma preliminar, que en México cada estado tiene su propia legislación sobre el aborto. Desde el 2007 en el Distrito Federal es legal Interrumpir el embarazo hasta las 12 primeras semanas de gestación por la sola voluntad de la mujer, y además se excluye la responsabilidad penal para tres casos de interrupción del embarazo luego de la vigésima semana, a saber, en el caso de que el embarazo sea causa de una violación, cuando esté en riesgo la vida de la mujer y cuando el embarazo dé evidencias de que pueda causar daños físicos o psíquicos.

Mientras que, en el resto de estados, el aborto se encuentra regulado por su propio Código Penal pero está permitido sólo bajo la concurrencia de determinados supuestos.

El objetivo principal del estudio fue evaluar y comparar la aparición de trastornos de depresión (TD) y de estrés postraumático (TEPT) en mujeres después de una pérdida gestacional inducida o involuntaria que solicitaron atención psicológica.

A su vez, se destacó la trascendencia de aportar datos significativos para echar luz a una discusión científica en vías de desarrollo, teniendo en cuenta la perspectiva de algunos autores que consideran que aún no se ha demostrado de forma contundente la relación directa de dichas patologías con el aborto, por la falta de estudios de rigurosos métodos de investigación.

El análisis se llevó a cabo entre el 2013 hasta el 2016, en el cual participaron 287 mujeres de la Ciudad de México atendidas en la misma institución, de las cuales 201 vivieron pérdida inducida y 86 pérdida involuntaria.

Para realizarlo, se aplicó un cuestionario de recolección de datos de la institución y distintos métodos que se utilizan para la comprobación de ausencia o presencia de sintomatologías como así también del estado y gravedad en el que se encuentran (Escala de Trauma de Davidson (DTS), Escala de Gravedad de Síntomas del Trastorno de Estrés Postraumático (GS-TEPT), Escala de Depresión del Centro de Estudios Epidemiológicos (CES-D). e Inventario de Depresión de Beck.)

En el caso del TEPT la sintomatología no presentó diferencias respecto al origen de la pérdida, sin embargo mediante la prueba CES-D y Beck se pudo observar una diferencia significativa de la presencia de sintomatología de las pérdidas inducidas respecto de las involuntarias.

Los resultados confirman que en los dos casos de pérdida gestacional, ya sea de forma inducida o involuntaria, pueden causar TEPT intenso (GS-TEPT), y las mujeres con pérdidas inducidas pueden presentar estados depresivos más severos. (Beck y CES- D).

En la comparación global de las cuatro pruebas observaron que las mujeres con pérdidas inducidas padecen de ambos trastornos, lo cual implica un mayor cuidado médico y psicológico para su bienestar.

Además de las deducciones derivadas de las valoraciones estadísticas, se subrayó que las mujeres coincidían en la falta de comprensión por parte del entorno familiar y social siendo común que no se valide la experiencia de aborto o muerte fetal como una pérdida significativa, minimizando los síntomas.

Resalta la institución la importancia de tener en cuenta los riesgos a los que se exponen las mujeres que eligen terminar voluntariamente el embarazo y cómo resulta prioritario el asesoramiento previo del procedimiento que deciden realizar y el seguimiento de su estado emocional.

Llegar a dicha conclusión implica hacer frente a las apreciaciones de quienes sostienen que el acceso al aborto legal constituye un derecho humano, representado como un tratamiento casi inocuo, al que las mujeres se someten con expectativas de regresar a su vida habitual de forma normal, cuando la realidad refleja consecuencias muy delicadas.

Considerando al aborto como una experiencia traumática y violenta que atenta contra la integridad de la mujer y vulnera el derecho a la vida del por nacer, los resultados de este estudio se configuran de interés en miras a reflexionar sobre las secuelas psicológicas que éste acarrea y la relevancia que implica estudiar los efectos que presentan las mujeres que viven una pérdida gestacional, reforzando la postura de que, en última instancia, la mejor respuesta a la problemática del aborto no radica en su despenalización, sino el esfuerzo sostenido por salvar la vida de la madre y de su hijo por nacer.

Informe de Laura Belén Yachelini

 

Fuente: Cardoso-Escamilla, M. E., Zavala-Bonachea, M. T. y Alva-López, M. C. (2017). Depresión y estrés postraumático en mujeres con pérdidas gestacionales inducidas e involuntarias. Pensamiento Psicológico, 15(2), 109-120. doi:10.11144/Javerianacali.PPSI15-2.depm

 

 

Expte. 5180-D-2017

Juan Bautista Eleta
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Fecha: 27/09/2017

Autores: CASTAGNETO, CARLOS DANIEL; SOLANAS, JULIO RODOLFO; GRANA, ADRIAN EDUARDO; HUSS, JUAN MANUEL; LARROQUE, ANDRES; KIRCHNER, MAXIMO CARLOS; RAVERTA, MARÍA FERNANDA; VOLNOVICH, LUANA; CLERI, MARCOS

El Senado y Cámara de Diputados…

EXTENDER LA ASIGNACIÓN POR NACIMIENTO PARA LAS TITULARES DE LA ASIGNACIÓN POR EMBARAZO PARA PROTECCIÓN SOCIAL.

ARTÍCULO 1°.- Incorpórese como Artículo 14 septies de la Ley N° 24.714, el siguiente: “Las titulares de la Asignación por Embarazo para Protección Social instituida en el Artículo 14 quater de la presente Ley tendrán derecho a la Asignación por Nacimiento establecida en el artículo 6° inc. f), y definida por el artículo 12 de esta Ley”.

ARTICULO 2°.- Comuníquese al Poder Ejecutivo Nacional.

FUNDAMENTOS

Señor presidente:

PROYECTO DE LEY CUYO OBJETO CONSISTE EN EXTENDER LA ASIGNACIÓN POR NACIMIENTO PARA LAS TITULARES DE LA ASIGNACIÓN POR EMBARAZO PARA PROTECCIÓN SOCIAL.

Señor Presidente:

Tengo el agrado de dirigirme a Ud., a fin de someter a su consideración un Proyecto de Ley cuyo objeto consiste en extender la Asignación por Nacimiento para las titulares de la Asignación por embarazo para Protección Social.

I.-El Régimen de Asignaciones Familiares (RAF) tiene como objeto facilitar el desarrollo adecuado de las familias, sea mediante prestaciones en dinero regulares y permanentes-para que la estrechez de ingresos no afecte la crianza y educación de los hijos menores a cargo-, sea asistiendo a las mujeres durante el embarazo, nacimiento y por un tiempo después del parto.

Mejora a la vez la distribución del ingreso y la inclusión social, contribuye a reducir la pobreza e indigencia, y ayuda a universalizar la educación.

Establecido en Francia, Bélgica, Austria, Nueva Zelanda y Australia después de finalizada la primer guerra mundial (1914-1918), fue adoptado también, poco a poco, en casi toda Europa y naciones de otros continentes. En el año 2009 la Asociación Internacional de la Seguridad Social señaló que 94 naciones contaban con este régimen, presentando cierta variedad en sus coberturas, población cubierta, formas de gestión y financiamiento.

En nuestro País, la Asignación por hijo menor a cargo o incapacitado establecida en los años 40 en varios estatutos profesionales y convenios colectivos fue uniformada en el año 1957, al aprobarse un régimen similar para los empleados de comercio y el personal de la industria. En ese año, se incorporó en nuestra Constitución Nacional el artículo 14 bis, cuyo párrafo tercero declara: “El Estado otorgará los beneficios de la seguridad social (…). En especial, la ley establecerá: (…) la protección integral de la familia (…), la compensación económica familiar”.

En función del articulado arriba expuesto, entre 1960 y 1974 se aprobaron once nuevas prestaciones para atender las contingencias de carácter familiar.

Nuestra RAF brindó así adecuada protección a las personas empleadas en la actividad privada registradas, beneficiarias del seguro de desempleo y otros sectores sociales, pero no incluyó a las no cubiertas por este seguro, las no formalizadas, y expresamente fueron exceptuadas de sus disposiciones quienes se desempeñaban en el “servicio doméstico”.

Esta inicua discriminación, vulneraba la Constitución Nacional, se agravó a partir de la reforma constitucional de 1994, que encomendó al Congreso: “Legislar y promover medidas de acción positiva que garanticen la igualdad real de oportunidades y de trato…” y “Dictar un régimen de Seguridad Social especial e integral en protección del niño en situación de desamparo, desde el embarazo hasta la finalización del período de enseñanza elemental, y de la madre durante el embarazo y el tiempo de lactancia” conforme artículo 75, inciso 23.

También se incorporaron entonces en el inciso 22, con “jerarquía constitucional” la Declaración Americana de los Derechos y Deberes del Hombre, la Declaración Universal de Derechos Humanos, y el Pacto Internacional de Derechos Económicos y Sociales y Culturales que, en términos similares, establecen el derecho de la familia, de las mujeres en estado de gravidez o en época de lactancia, y de los niños, niñas y adolescentes a recibir protección, cuidado y asistencia especiales de la sociedad y del estado; y la Convención sobre los Derechos del Niño, cuyo artículo 28 dispone: “Los Estado partes reconocen el derecho del niño a la educación y, a fin que se pueda ejercer progresivamente y en condiciones de igualdad de oportunidades ese derecho, deberán en particular: a) (…) Adoptar medidas para fomentar la asistencia regular a las escuelas y reducir las tasas de deserción escolar”.

  1. Es así que en el año 2009 se toma, por parte de la Presidenta Cristina Fernández de Kirchner, la decisión de crear por DNU N° 1209/09 la Asignación Universal por Hijo para Protección Social, extendiendo a todos los sectores las asignaciones por hijo y por hijo con discapacidad, garantizando de esta manera la igualdad social y la concesión de derechos consagrada en nuestra Carta Magna.

III. Es necesario, tras la experiencia recogida y conforme los distintos análisis realizados, en el que quiero agradecer los estudios y el trabajo incansable que ha realizado el Dr. Mariano Grandoli a lo largo de su extensa carrera profesional en pos de la implementación de estos derechos, como así también en el presente proyecto, que es menester que el Congreso de la Nación sancione la norma que se propone.

Ello por cuanto, este proyecto es simplemente cumplir con el mandato de nuestra Constitución, de las normas internacionales y por sobre todas las cosas promueve la igualdad de derechos y la justicia social.

Debemos seguir trabajando para contribuir a que cada MADRE en ARGENTINA tenga el derecho de percibir la Asignación por Nacimiento, ello importará contar con equidad social, y apostar al presente y futuro de cada familia.

Es por estas razones y las que expondremos en oportunidad de ingresar en tratamiento que solicito a nuestros pares acompañen con su firma al presente proyecto de ley.

Las difusas fronteras entre investigación y aplicaciones clínicas en la medicina genómica

Jorge Nicolás Lafferriere
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Las difusas fronteras entre investigación y aplicaciones clínicas en la medicina genómica

Un artículo publicado en la Revista Genetics in Medicine por la Dra. Susan M. Wolf y otros da cuenta de las difusas fronteras entre investigación y aplicaciones clínicas en relación al uso de la genómica.

El artículo se basa en un estudio que entrevistó investigadores que dirigen nueve proyectos de investigación en genómica financiados por un Consorcio apoyado por los Institutos Nacionales de Salud de los Estados Unidos y que se dedicada a realizar Investigación Exploratoria en Secuenciamiento Clínico (Clinical Sequencing Exploratory Research -CSER- Consortium). Estos proyectos se mueven en una interface entre lo clínico y lo experimental, pues buscan abordar cuestiones críticas sobre la aplicación de la secuenciación genómica a la atención clínica de pacientes individuales. A su vez, Wolf y otros buscaron a través de una encuesta conocer prácticas, experiencias y actitudes en este punto de la interface entre clínica e investigación.

Según el trabajo, emergen cuatro caracterizaciones de las relaciones entre lo clínico y la investigación: (1) clara separación entre atención clínica e investigación; (2) intercambios entre ambos con pasos para mantener la separación; (3) una interface dinámica, con negociaciones caso a caso sobre dónde trazar la línea entre atención clínica e investigación; y (4) una mezcla de los dos campos.

Para los investigadores estas caracterizaciones no son excluyentes entre sí y todos recurrieron a al menos dos de ellas en sus respuestas. Los investigadores encontraron una tendencia a diluir las fronteras y ello genera importantes interrogantes sobre los estudios denominados de traducción genómica y que buscan aplicaciones clínicas para las investigaciones en secuencias genómicas. Los investigadores identificaron algunos factores que inciden en esta tendencia a mezclar los campos.

Por un lado, cuando se hace investigación sobre el genoma, la devolución de los resultados tiende a ser recibida, al menos por algunos pacientes, con la expectativa de que contribuyan a la atención clínica. En tal sentido, también se pone en cuestión si los Comités de Ética de la Investigación poseen los conocimientos para intervenir en determinar qué resultados son relevantes para los fines de la atención clínica.

En el artículo se comenta que todos los proyectos devuelven a los pacientes los resultados de la indicación clínica que se estaba buscando y para la que brindaron consentimiento. Casi todos también devuelven variantes de significado incierto que se vinculan con esa indicación clínica. Todos devuelven resultados vinculados con hallazgos secundarios o incidentales médicamente accionables.

Otro tema de interés fue si los proyectos registraban la información en la historia clínica. Cinco proyectos de los nueve participantes en el CSER anotan todos los resultados de investigación en la historia clínica y dos proyectos registran resultados selectos.

Además, esta mezcla puede tener consecuencias en relación a los seguros y eventualidades de responsabilidad por mala praxis. En razón de la significación que la información genómica posee en relación a diagnósticos y posibles acciones clínicas, se plantean interrogantes sobre cómo acompañar a los pacientes-participantes de la investigación en la devolución de los resultados.

En el artículo de Wolf y otros se abren interesantes interrogantes sobre los difusos límites entre investigación y clínica médica en relación a la genómica y la necesidad de continuar siempre poniendo en el centro a la persona humana y su dignidad inalienable.

Informe de Jorge Nicolás Lafferriere

 

Fuente: http://blogs.harvard.edu/billofhealth/2017/08/31/navigating-the-research-clinical-interface-in-genomic-medicine-challenging-the-traditional-dichotomy-between-research-clinical-care/

Trabajo original: Susan M Wolf y otros, “Navigating the research–clinical interface in genomic medicine: analysis from the CSER Consortium”, Genetics in Medicine (2017) doi:10.1038/gim.2017.137. Published online 31 August 2017

Expte. 5045-D-2017 (Caselles)

Juan Bautista Eleta
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Fecha: 19/09/17

Firmante: Caselles, Graciela María

La Cámara de Diputados de la Nación

RESUELVE:

Declarar de interés de esta Honorable Cámara el plan “Mis Primeros Mil Días en San Juan” lanzado por el gobierno de la Provincia de San Juan el 18 de Septiembre de 2017.

FUNDAMENTOS

Señor presidente:

El programa “Mis Primeros Mil Días en San Juan”, tiene como objeto garantizar el buen estado nutricional de todas las mujeres embarazadas y bebés de la provincia de San Juan.

Fue establecido por ley como política de estado, por la legislatura provincial, lograda con el apoyo de todos los sectores políticos.

El plan nació del trabajo y estudio de un grupo interdisciplinario que diseñó este instrumento para cuidar la salud integral de los niños y niñas sanjuaninos, no es solo un plan de alimentación se trata también de generar nuevos y mejores hábitos alimenticios familiares.

Desde el momento de gestación hasta los 2 años de vida transcurren 1000 días; estos constituyen un periodo importantísimo para el desarrollo cognitivo, del lenguaje y de las destrezas sociales y emocionales de las personas.

La etapa prenatal y la primera infancia son fundamentales en la vida de una persona, por ello este plan actúa en los primeros 1000 días de vida de los niños y niñas para que ellos obtengan los beneficios nutricionales e inmunológicos que van a necesitar en el resto de su vida.

El programa tiene cuatro etapas fundamentales:

Embarazo: Son nueve controles del embarazo desde el comienzo hasta el parto.

0-6 meses: Prevé el control del niño y su madre, apoyando la lactancia materna “exclusiva”

6-12 meses: Apunta a un crecimiento sano, con amor y con la comida nutritiva de acuerdo a su etapa de desarrollo.

12- 24 meses: Fomenta el juego y la estimulación de la familia. Esto resulta fundamental para su capacidad de investigar, descubrir y experimentar.

También prevé la entrega de kits de alimentación para la madre, kits de alimentación para el niño, extractor de leche materna. Además proveen hierro, ácido fólico y elementos para la señalización, material informativo.

Por cada embarazada se llenará una ficha técnica donde figurará el nombre, el domicilio, su edad, el peso, su altura, en qué semana de gestación se encuentra, la fecha de última menstruación y la fecha posible de parto. Con esos datos se llevarán a cabo los controles de rutina.

Este plan para su implementación requiere de diferentes sectores de la administración provincial para dar asistencia a los lugares más alejados de la provincia.

San Juan fue la primera provincia de todo el país que puso en marcha un programa de estas características.

Esta política pública, que prevé una inversión de 120 a 150 millones de pesos al año y merece ser destacada, por qué asegurar la nutrición de los bebés hoy, garantiza tener niños sanos con mentes lucidas en un futuro. Porque cuidar el capital humano es la decisión más acertada que puede tomar una sociedad.

Por ello solicito a mi pares me acompañen con el pronto tratamiento y aprobación del presente proyecto de resolución.

Retractación de un artículo científico sobre edición genética

Jorge Nicolás Lafferriere
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Retractación de un artículo científico sobre edición genética

La Revista Nature informó que los autores chinos que habían publicado un artículo de alto impacto sobre una forma de edición genética alternativa al CRISPR se han retractado en razón de que otros científicos fueron incapaces de replicar el principal hallazgo de su estudio.

Explica David Cyranoski en Nature (doi:10.1038/nature.2017.22412), que el artículo original de Han Chunyu (Hebei University of Science and Technology, Shijiazhuang, China) se publicó en Nature Biotechnology en Mayo de 2016 y detallaba el mecanismo por el cual una enzima llamada NgAgo podía ser usada para desactivar o reemplazar genes en células humanas, haciendo incisiones en puntos precisos del ADN. Sin embargo, los científicos que intentaron replicar los resultados del estudio y ello forzó a que el 2 de agosto de 2017 la revista Nature Biotechnology publicara la declaración del equipo de Han: “Nos retractamos de nuestro estudio por la continua incapacidad de la comunidad de investigación de replicar los resultados principales”. Sin embargo, sostienen que continúan investigando las razones de esta falta de reproducción de los resultados para mejorar el protocolo.

La noticia deja en evidencia la provisionalidad de algunos declamados hallazgos científicos y la necesidad de cautela y esfuerzos rigurosos y compartidos de la comunidad científica en punto a realizar anuncios sobre grandes hallazgos.

Informe de Jorge Nicolás Lafferriere

 

Fuente: http://www.nature.com/news/authors-retract-controversial-ngago-gene-editing-study-1.22412?WT.mc_id=TWT_NatureNews&sf103732479=1

 

El cuerpo humano a debate: reflexiones jurídicas

Jorge Nicolás Lafferriere
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El cuerpo humano a debate: reflexiones jurídicas

Está disponible en la Biblioteca Digital de la Pontificia Universidad Católica Argentina el nro. 83 de la Revista Prudentia Iuris (junio 2017) que incluye el texto “El cuerpo humano a debate: reflexiones jurídicas”, un documento que refleja la lección inaugural del Claustro Docente de la Facultad de Derecho de la UCA que estuvo a mi cargo el pasado mes de marzo de 2017.

Queremos compartir este trabajo, que tiene por finalidad analizar cómo, por la conjunción de las biotecnologías, la ingeniería genética, la nanorobótica y las neurociencias, en alianza con las ciencias y tecnologías de la información, el cuerpo humano aparece atravesado por nuevos y complejos problemas éticos y jurídicos. La hipótesis es que se expande una mentalidad que considera al cuerpo como “material disponible” para ser transformada e incluso reemplazada a voluntad.

El trabajo comienza con una descripción de algunas de las intervenciones biotecnológicas sobre el cuerpo o sus partes, distinguiendo según ellas se produzcan antes o después de la formación del cuerpo humano, considerando también la posibilidad de combinar el cuerpo con la tecnología o con otras formas de vida. También se analizan los supuestos en que el cuerpo o sus partes son “utilizados” en medicina o investigación y el cuadro se completó con reflexiones sobre los datos que emanan del cuerpo humano y con la posibilidad de reemplazar el cuerpo.

En una segunda parte, se abordan los principios jurídicos implicados en estas temáticas vinculadas con el cuerpo humano, sobre todo a la dignidad humana y sus proyecciones sobre la dimensión corporal de la persona. Aquí se procura responder a las visiones dualistas que terminan anulando la dimensión espiritual y reduciendo a la persona a pura materia disponible. Igualmente se consideran los planteos jurídicos que proponen que existan derechos de “propiedad” sobre el cuerpo humano.

Finalmente, se ofrecen reflexiones sobre algunas posibles respuestas jurídicas a las cuestiones planteadas inicialmente, con particular relación a la situación del ordenamiento jurídico argentino. Así, nos referimos a la importancia del reconocimiento jurídico del carácter de persona de todo ser humano desde el primer momento en que se forma el cuerpo, la fecundación, hasta la muerte natural; la exigencia de respetar la inviolabilidad de la vida humana y su integridad física; la necesidad de adoptar una visión no patrimonialista del cuerpo; reconocer jurídicamente el carácter sexuado del cuerpo humano en la complementariedad varón-mujer; la limitación jurídica de las técnicas de procreación artificial evitando que se violente el principio que protege la originalidad de la transmisión de la vida humana; la incorporación de la moral en la regulación del objeto de los actos jurídicos y los contratos con referencia a la dignidad del cuerpo humano; la regulación de los derechos personalísimos y la protección de las personas ante las investigaciones tecnocientíficas; la protección jurídica del cadaver; y finalmente, la necesidad de consolidar un sistema de salud que supere la visión individualista extrema y se abra a la dimensión social, especialmente ante las situaciones de mayor vulnerabilidad.

Para acceder al documento completo: http://bibliotecadigital.uca.edu.ar/repositorio/revistas/cuerpo-humano-debate-lafferriere.pdf

Informe de Jorge Nicolás Lafferriere

 

El Tribunal Constitucional de Chile y el “por nacer”

Jorge Nicolás Lafferriere
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El Tribunal Constitucional de Chile y el “por nacer”

El lunes 28 de agosto de 2017 el Tribunal Constitucional (TC) de Chile publicó la sentencia en virtud de la cual rechazó las impugnaciones de inconstitucionalidad que se presentaron contra la ley que despenaliza el aborto en tres causales (riesgo de vida de la madre, violación e inviabilidad del por nacer). En la misma sentencia, hizo lugar parcialmente a las impugnaciones referidas a la objeción de conciencia, de modo que ella puede ser alegada por toda persona interviniente (no sólo el plantel profesional) y también por las instituciones de salud. Igualmente hace lugar a la objeción contra la frase que obligaba a los profesionales a realizar abortos cuando sea inminente el vencimiento del plazo fijado por la ley. Es decir, no se obliga nunca a la persona a realizar abortos.

Los conflictos constitucionales: La sentencia identifica cuatro conflictos constitucionales:

1) El legislador habría excedido su competencia, vulnerando el mandato del artículo 19, numeral 1, inciso segundo, de la Constitución, contraviniendo las bases en que se funda el Estado de Derecho.

2) El proyecto produciría profundas discriminaciones arbitrarias, contraviniendo el principio de igualdad ante la ley.

3) El articulado del proyecto vulneraría la libertad de conciencia y el derecho a ejercer la profesión médica y, desde allí, transgrediría la garantía esencial de los derechos.

4) El proyecto socavaría las bases de la institucionalidad, en cuanto no respeta el derecho de asociación y autonomía de los cuerpos intermedios. Unido a ello, controvertiría el principio de servicialidad del Estado.

 

Análisis de cuatro de los argumentos del fallo

Dada la extensión de la sentencia (297 páginas), en este boletín nos concentraremos en analizar cuatro aspectos vinculados con las razones esgrimidas por el TC para sostener la constitucionalidad de la norma invocada en relación a la persona por nacer y haremos primeras reflexiones bioéticas y jurídicas. Dejamos para otro momento lo referido a la objeción de conciencia y al estudio de las causales de aborto despenalizadas.

 

El obstáculo constitucional

El principal obstáculo que debía enfrentar el TC para despenalizar el aborto es el texto mismo de la Constitución de Chile, que establece en el artículo 19.1.2 que la ley protege la vida del que está por nacer. Las argumentaciones del TC se orientan pues a reconocer una discrecionalidad al legislador en relación al derecho a la vida; en sostener que el por nacer no es persona para la Constitución; que el derecho a la vida no es absoluto; que la protección puede darse por distintos medios al derecho penal; y que no puede descuidarse a la mujer. Veamos a continuación estos puntos:

 

1) La discrecionalidad del legislador en relación al derecho a la vida: un elemento decisivo en el razonamiento del TC es el que sostiene que el legislador tiene una cierta discrecionalidad al momento de legislar sobre el derecho a la vida. Para ello, cita dos sentencias del propio TC, una de las cuales se pronunció sobre la constitucionalidad de la definición de muerte encefálica en relación a la ley de trasplantes de órganos (STC 220/1995) y la otra que se pronunció en contra de un decreto que establecía la píldora del día después (STC 740/2007). Para el TC, “el legislador tiene plena capacidad para normar situaciones vinculadas a la vida y la muerte de las personas, como tradicionalmente lo ha hecho”. Y constató que “el Tribunal tiene dos doctrinas que no dialogan entre sí. La discrepancia principal tiene que ver con el rol de legislador”. Como veremos, esta deferencia del TC hacia el legislador termina siendo decisiva para desamparar al por nacer, quitándole el rango de persona y afirmando que su derecho a la vida no es absoluto.

 

2) El por nacer no sería persona para la Constitución: un segundo eje de la sentencia consiste en sostener que para la Constitución el por nacer no es persona. Así, afirma que la Constitución lo trata distinto que las personas. “La ley es la principal fuente de derecho. Sin perjuicio de lo que se dirá más adelante, la Constitución no le otorga al que está por nacer la categoría de persona. Ello no obsta a que sea un bien jurídico de la mayor relevancia”.

El TC resalta que el origen de la disposición constitucional sobre proteger al por nacer se encuentra en el Código Civil, en su artículo 75. “Se trasladó la disposición que había en ese cuerpo legal a la Constitución”. “Como se observa, a los nacidos el Código les denomina personas. Y a los que están por nacer, criatura. Y nunca a las personas los considera como si no hubiesen existido”. Y continúa: “El Código Civil pone énfasis en el nacimiento para hacer una separación. … el que está por nacer es un bien jurídico, de mucha importancia para la Constitución. Por eso se refiere a él y le encarga al legislador su resguardo. El que está por nacer no necesita del estatuto de persona y distorsionar todo el resto del sistema constitucional y legal, para recibir protección. La Constitución lo relevó de aquello. No hay ninguna entidad que en nuestro sistema jurídico tenga esta posibilidad”.

Para el TC, la dependencia de la madre resulta decisiva para negar al por nacer ese carácter de persona: “En este sentido, el análisis de este proyecto de ley implica examinar que hay una medida o decisión legislativa que pondera razonablemente, entre un derecho fundamental y un interés protegido legalmente. En este caso el legislador opta por maximizar la protección del derecho constitucional a la vida de la madre o de la mujer, como es la despenalización en circunstancias excepcionales por su gravedad y dramatismo. Ciertamente que el costo de interrumpir el embarazo y hacer cesar la gestación de una vida humana con expectativas de alcanzar el estatus de persona, es alto y puede ser doloroso, pero de ningún modo puede compararse ni es proporcional al sacrificio de la vida de una persona plena, de una mujer o una madre con un proyecto vital en pleno desarrollo en el mundo, en el medio social y familiar. En un contexto donde el que está por nacer mantiene en el vientre materno una existencia común con la madre, sin vida individual ni autónoma, constituyendo una existencia condicionada al nacimiento y a la sobrevivencia un momento siquiera, parece necesaria y razonable la diferenciación entre una persona y un nasciturus, entre un sujeto jurídico pleno de derechos y deberes y un sujeto que es aún una expectativa de persona, una vida en ciernes, sin duda objeto de valoración por el derecho que lo protege durante el desarrollo gestacional”.

Lo increíble del razonamiento, es que contradice expresamente la sentencia anterior 740/2007 sobre la píldora del día después en que había afirmado claramente que “el que está por nacer es una persona”. Ahora el TC da marcha atrás y se enrola en otra postura distinta.

 

3) La protección de la vida no es absoluta: a su vez, aunque no es persona, el TC se detiene a considerar la vida del por nacer como un “interés protegido legalmente”. Incluso más, se pronuncia sobre el carácter no absoluto del “derecho a la vida” del por nacer. Para el TC, “la Constitución manda proteger la vida del que está por nacer. Como ya indicamos, no habla de proteger el derecho a la vida. … el derecho a la vida, no es un derecho de carácter absoluto, pues ningún derecho fundamental es un derecho absoluto, toda vez que los derechos fundamentales aceptan limitaciones, al exigirse su compatibilidad con la debida protección del ser humano y su dignidad, tal sería el caso de la legítima defensa, la pena de muerte y la interrupción del embarazo”.

 

4) La protección de la vida no necesariamente tiene que ser penal: la cuarta línea argumental para sostener la constitucionalidad de la ley es que hay muchas formas de proteger la vida. Dice el TC: “la disposición constitucional del inciso segundo del numeral 1 del artículo 19 -la ley protege la vida del que está por nacer- envuelve una diferencia con la protección del derecho a la vida que la precede, en el inciso primero, puesto que al entregar su resguardo al legislador, tiene un margen de adaptación o de flexibilidad para abordar casos en que la interrupción deliberada del embarazo no se considere constitutiva de delito”. Para el TC, la protección del por nacer “no puede significar ni desprotección, en el sentido que no existen medidas de todo tipo e indispensables en resguardo del no nacido; ni sobreprotección, en el sentido de medidas que vayan más allá de lo razonable y sacrifiquen derechos de otros”.

El TC retoma la idea del “margen de apreciación” del legislador, para establecer el aborto, como un delito distinto al de homicidio y al infanticidio y tratarlo distinto en el Código Penal, incluso con penas menores al homicidio. Además, la protección “no puede reducirse al ámbito penal, toda vez que hay una serie de normativas, que no tiene este carácter y que se enmarcan dentro del mismo propósito. En efecto, nuestro ordenamiento jurídico contempla normas que protegen la maternidad y otras normas que protegen al que está por nacer. Entre las normas que protegen la maternidad, se encuentra, por vía ejemplar, la protección y vigilancia del Estado durante el embarazo y hasta seis meses de nacido el hijo (Código Sanitario, artículo 16). Enseguida, toda la normativa laboral. Así, el embarazo no puede ser un factor para contratar, para permanecer en el trabajo o para renovar el contrato (artículo 194); el pre y post natal (artículo 195 y 197 bis); el permiso especial por enfermedad grave del niño menor de un año (artículo 199); el permiso especial por enfermedad gravísima del menor de 12 años (artículo 199 bis); el fuero maternal (artículo 201); el derecho a sala cuna (artículo 203); el derecho a dar alimentos (artículo 206). Después, se encuentra la normativa de seguridad social, como el bono por hijo en caso de jubilación (Ley N ° 20.255). Por su parte, entre las normas que protegen la vida del que está por nacer, también hay normas de distinto tipo. Desde luego, normas laborales. Por ejemplo, el pre natal (artículo 195); el descanso pre natal complementario por enfermedad (artículo 196); el derecho a pedir cambio de funciones durante el embarazo (artículo 202); el permiso de hasta tres días para el trabajador que sufra la muerte de un hijo en período de gestación (artículo 66, Código del Trabajo). También existen normas de reconocimiento. Así, se encuentra la Ley N ° 20.558, que estableció el Día del Niño y Niña Prematuros; la Ley N ° 20.699, que estableció el Día de la Adopción y del que está por nacer. Asimismo se encuentran las normas del Código Civil, que permiten diferir el castigo a la madre hasta después del nacimiento o que faculten al juez para adoptar medidas en caso que existiere peligro del no nacido (artículo 75); la que permite suceder y recibir donaciones (artículo 962 y 1390). También existen normas que protegen al embrión en la investigación científica (Ley N ° 20.120). Asimismo, normas que impiden aquellos métodos de regulación de la fertilidad cuyo objetivo o efecto directo sea provocar un aborto (Ley N ° 20.418). Del mismo modo, existen normas de seguridad social. Por ejemplo, el Programa Chile Crece Contigo, que permite acompañar el proceso de desarrollo de los niños y niñas que se atienden en el sistema público de salud, desde su primer control de gestación (Ley N ° 20.379)”.

Para el TC, “todas estas normas apuntan a destacar que la protección del que está por nacer es heterogénea y no comprende solamente aspectos penales. Además, son diseñadas por el legislador. Se enmarcan, por tanto, dentro del diseño del artículo 19 N° 1 inciso segundo. Es decir, proteger al que aún no nace, en los términos que el legislador vaya estructurando”

En balance, resulta grave que se desconozca que la ley que se estaba debatiendo justamente consiste en la forma más radical de desprotección: la de ser privado legalmente de la vida. La protección penal es la decisiva en razón del bien jurídico en juego y por el hecho de que, privado de la vida, el por nacer no puede gozar de ninguno de esos otros derechos y protecciones que le garantizó el legislador.

 

5) El derecho de la mujer: para justificar su decisión, el TC sostiene que interpretar en forma absoluta la protección del por nacer significaría “descuidar a la mujer. Del texto de la Constitución no se desprende ni se infiere que la protección del que está por nacer sea un título que perjudique a la progenitora. Desde luego, porque las medidas de protección en algunos casos pasan inevitablemente por ella. El primer sujeto obligado por la protección y sin cuyas acciones u omisiones este deber no puede cumplirse, es la mujer. El legislador no puede no contar con esas acciones u omisiones. También, porque la madre no puede ser considerada como un instrumento utilitario de protección del no nacido. El legislador, precisamente y por ese deber primario, no puede ir contra la mujer imponiendo su voluntad e incluso poniendo en peligro su vida o imponiéndole deberes más allá de lo que a cualquier persona se le exige. La maternidad es un acto voluntario, que exige el compromiso vibrante de la mujer embarazada. No puede ser una imposición del Estado a cualquier costo de la mujer. Ella no es un medio. Además, cuando la Constitución ha querido hacer primar un derecho sobre otro o privilegiar intereses superiores, lo ha dicho expresamente. Así sucede con la función social de la propiedad (artículo 19 N ° 24); con la libertad en aras de la seguridad pública (artículo 19 N ° 7); con la privacidad respecto de la publicidad (artículo 19 N ° 12) o con la transparencia (artículo 8); o con los derechos durante los estados de excepción (artículos 39 y siguientes); o el mismo derecho a la vida, con la pena de muerte (artículo 19 N° 1). Por lo demás, este Tribunal ha considerado que es una carga intolerable la regla del turno para los abogados, que los obliga a asumir defensas gratuitas (STC 755/2008). Dichas cargas no guardan relación alguna de proporcionalidad con las que debe soportar la mujer en las tres causales del proyecto”.

Entramos aquí al fondo del asunto. En lugar de buscar un camino para salvar las dos vidas y resolver el conflicto que pudiera tener una madre con su embarazo, el TC enfatiza la dimensión de autonomía de la mujer (prochoice) y le otorga prioridad por sobre el derecho a la vida.

 

Conclusión

Advertimos por un lado una ambivalencia. La vida del por nacer sería un interés protegido legalmente, pero también habría “derecho a la vida”. Ello es así pues de otra forma no se entiende cuál sería el derecho en juego en el aborto simple. El esfuerzo por superar el obstáculo constitucional citado, lleva al TC a construir un complejo andamiaje jurídico con el único fin de permitir que se pueda quitar la vida a personas, eludiendo la letra constitucional. Es una pena que la interpretación judicial termine traicionando los textos mismos de la Constitución. Pero lo más grave, es que se admita que legalmente es admisible quitar la vida a otra persona (o criatura humana) y ello se haga en forma sistemática y con autorización estatal.

Chile, un país caracterizado por una larga y exitosa lucha contra la mortalidad materna y fetal, con una cosmovisión que buscaba salvar a la madre y su hijo, quiebra así principios básicos de la convivencia e introduce dinamismos dramáticos de exclusión y marginación de los más indefensos. Se podían buscar alternativas para salvar a la madre y su hijo, pero el TC se esforzó en buscar la manera de invisibilizar y silenciar los derechos y dignidad de la persona por nacer.

Informe de Jorge Nicolás Lafferriere

Nota del 4 de septiembre de 2017 (6pm): luego de publicada esta nota el 4 de septiembre de 2017 a las 9am, tomamos conocimiento de esta importante columna del profesor chileno Hernán Corral Talciani, en la que llama la atención sobre un hecho particularmente importante y decisivo.

Dice el prestigioso jurista:

“Leyendo el fallo hasta aquí (p. 238), pareciera que una mayoría de seis ministros afirman que el embrión humano no es persona sino desde el nacimiento, mientras que cuatro ministros opinan que el texto constitucional confiere el estatus de persona al ser humano desde su concepción.

Sin embargo, al continuar la lectura nos encontramos (p. 239) con una extensa prevención de uno de esos seis ministros que conformaron el fallo de mayoría: el ministro Domingo Hernández Emparanza, en la que manifiesta su desacuerdo con sus otros cinco colegas justamente en lo referido al estatus jurídico del que está por nacer. El Ministro Hernández declara “no compartir” que el concebido tenga la calidad de “mero interés jurídicamente protegido […] que no persona y, por ello, disponible por decisión de la mujer en caso de conflicto” (Nº 1, letra a), lo que reitera más adelante al sostener que las causales de aborto sólo pueden considerarse constitucionales en el estricto sentido de causales de justificación o exculpación penal, y “en ningún caso porque el feto sea un mero interés jurídico y no un ser humano” (Nº 2, letra b)”.

Como explica Corral Talciani, para este ministro “el que está por nacer no puede considerarse, como lo aseguran los otros cinco ministros del voto de mayoría, como una vida dependiente y subordinada a la madre: “somos de parecer que el embrión o el ulterior feto constituyen una forma de vida humana intrauterina, es decir, un ser humano vivo, si bien dependiente de la madre en términos biológicos e incluso sicológicos (emotivo-cognitivos). Este otro ser humano, es en clara et distincta perceptio diverso y único como tal otro ser humano, que ya existe en cuanto tal desde su concepción…” (Nº 1, letra a). Continúa aseverando que la vida humana es un continuo que comienza con la concepción: “Hay allí ya una información genética completa, que solo debe desarrollarse durante el proceso gestacional y desplegarse a lo largo de la vida humana después del nacimiento, que no es sino continuidad del mismo proceso reproductivo y evolutivo” (Nº 1, letra a)”.

Y sigue Corral Talciani: “Como podrá observarse el Ministro Hernández considera que el embrión humano es persona si entendemos este término, no en el sentido de la civilística decimonónica, sino como sujeto titular de derechos fundamentales y que es el concepto de persona que ha introducido el movimiento constitucionalista de postguerra y el Derecho Internacional de los Derechos Humanos, fundado en la universalidad de la noción de dignidad humana, y que ha permeado también a la civilística más moderna. No sorprende, entonces, que la prevención al tratar de la causal de inviabilidad fetal la declare constitucional sólo en la medida en que el diagnóstico sea hecho por médicos que sean profundos conocedores de la rama del saber involucrada (perinatólogos) y no sólo por médicos obstetras, por entender que así lo exige el principio favor homine o favor persona, tras lo cual cita en apoyo la sentencia del mismo Tribunal Constitucional, rol N° 1.484, de 5 de octubre de 2010, que sostiene que el referido principio obliga “al intérprete normativo a buscar aquella interpretación que más favorezca los derechos de las personas antes que aquélla que los anule o minimice” (Nº 3, letra B, xxii) (énfasis añadido)”.

Concluye: “Nos parece indiscutible, en consecuencia, que el voto del Ministro Hernández, en lo referido al estatus del embrión humano, debe restarse de los otros cinco votos favorables a la constitucionalidad de las causales del proyecto y adicionarse a los cuatro votos disidentes partidarios de la inconstitucionalidad. De esta forma, un análisis detenido de la sentencia debe llevar a la conclusión de que en esta materia hubo un empate de cinco votos contra cinco. Al no ser procedente el voto dirimente del Presidente, habrá que entender que sobre este punto no hubo pronunciamiento del Tribunal Constitucional, y que ha de considerarse vigente el precedente de la sentencia rol Nº 740, de 2007, en el sentido de que bajo nuestra Constitución la persona comienza con la concepción y no con el nacimiento. En términos kantianos, el embrión humano no es una cosa sujeta a valoración cuantitativa (precio), sino una persona de valor absoluto e incomensurable (dignidad)”.

“Esta lectura –digamos finalmente– es la única compatible con el derecho de todo ser humano a que se reconozca su estatus jurídico de persona, derecho que ha sido declarado expresamente por la Convención Americana de Derechos Humanos o Pacto de San José de Costa Rica (art. 3, en relación con el art. 1.2). (Santiago, 4 septiembre 2017)”.

 

Fuente: http://www.diarioconstitucional.cl/articulos/el-estatus-del-embrion-humano-en-la-sentencia-sobre-aborto-del-tribunal-constitucional

 

Chile legaliza el aborto en tres causales

María Inés Franck
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Chile legaliza el aborto en tres causales

Aprobado el pasado 3 de agosto de 2017 por el Congreso, sin vetos del Poder Ejecutivo, el proyecto de ley que regula la despenalización del aborto, bajo la denominación “interrupción voluntaria del embarazo” en tres causales, recibió el 21 de agosto el aval del Tribunal Constitucional en general, aunque se acogió una impugnación referida a la objeción de conciencia institucional.

En efecto, el Tribunal Constitucional de Chile rechazó por 6 votos a 4, dos requerimientos de inconstitucionalidad formulados por un grupo de senadores y un grupo de diputados (Roles 3729 y 3751-17-CPT) respecto a las tres causales de aborto, mientras que acogió por 8 votos a 2 la impugnación del estatuto de la objeción de conciencia, de modo que se permitirá la objeción de conciencia institucional.

Las tres causales. La ley realiza modificaciones al art. 119 del Código Sanitario, estableciendo que toda mujer, a partir de los 14 años de edad, puede autorizar la interrupción de su embarazo por un médico cirujano cuando:

1) La mujer se encuentre en riesgo vital, de modo que la interrupción del embarazo evite un peligro para su vida.

2) El embrión o feto padezca una patología congénita adquirida o genética, incompatible con la vida extrauterina independiente, en todo caso de carácter letal.

3) Sea resultado de una violación, siempre que no hayan transcurrido más de doce semanas de gestación. Tratándose de una niña menor de 14 años, la interrupción del embarazo podrá realizarse siempre que no hayan transcurrido más de catorce semanas de gestación.

En este último supuesto, un equipo de salud especialmente conformado para estos efectos confirmará la concurrencia de los hechos que lo constituyen y la edad gestacional. En caso de concurrir esta circunstancia se proveerá a la mujer de la información necesaria para que pueda presentar una denuncia.

El consentimiento informado. La mujer (o su representante legal si correspondiera) deberá siempre manifestar en forma expresa, previa y por escrito su voluntad de interrumpir el embarazo.

El prestador de salud deberá proporcionar a la mujer información veraz sobre las características de la prestación médica, según lo establecido en los artículos 8 y 10 de la ley N° 20.584. Asimismo, deberá entregarle información verbal y escrita sobre las alternativas a la interrupción del embarazo, incluyendo la de programas de apoyo social, económico y de adopción disponibles. La información será siempre completa y objetiva, y su entrega en ningún caso podrá estar destinada a influir en la voluntad de la mujer.

Las menores de 14 años de edad. Tratándose de una niña menor de 14 años, la interrupción del embarazo podrá realizarse siempre que no hayan transcurrido más de catorce semanas de gestación. Además de su voluntad, se requerirá la autorización de su representante legal, o de uno de ellos, a elección de la niña, si tuviere más de uno. A falta de autorización, la niña, asistida por un integrante del equipo de salud, podrá solicitar la intervención del juez para que constate la ocurrencia de la causal. El tribunal resolverá la solicitud de interrupción del embarazo sin forma de juicio y verbalmente, a más tardar dentro de las cuarenta y ocho horas siguientes a la presentación de la solicitud, con los antecedentes que le proporcione el equipo de salud, oyendo a la niña y al representante legal que haya denegado la autorización. Si lo estimare procedente, podrá también oír a un integrante del equipo de salud que la asista.

Además, cuando a juicio del médico existan antecedentes para estimar que solicitar la autorización del representante legal podría generar a la menor de 14 años, o a la mujer judicialmente declarada interdicta por causa de demencia, un riesgo grave de maltrato físico o psíquico, coacción, abandono, desarraigo u otras acciones u omisiones que vulneren su integridad, se prescindirá de tal autorización y se solicitará al juez con competencia en materia de familia del lugar donde se encuentre la menor o la mujer declarada interdicta por causa de demencia  una autorización judicial sustitutiva. Para efectos de este inciso la opinión del médico deberá constar por escrito. El procedimiento será reservado y no será admitida oposición alguna de terceros distintos del representante legal que hubiere denegado la autorización.

La objeción de conciencia. El proyecto estipula que “el médico cirujano requerido para interrumpir el embarazo (…) podrá abstenerse de realizarlo cuando hubiese manifestado su objeción de conciencia al director del establecimiento de salud, en forma escrita y previa. De este mismo derecho gozará el resto del personal profesional al que corresponda desarrollar sus funciones al interior del pabellón quirúrgico durante la intervención. En este caso, el establecimiento tendrá la obligación de reasignar de inmediato otro profesional no objetante a la paciente. Si el establecimiento de salud no cuenta con ningún facultativo que no haya realizado la manifestación de objeción de conciencia, deberá derivarla en forma inmediata para que el procedimiento le sea realizado por quien no haya manifestado dicha objeción”.

Además, “si el profesional que ha manifestado objeción de conciencia es requerido para interrumpir un embarazo, tendrá la obligación de informar de inmediato al director del establecimiento de salud que la mujer requirente debe ser derivada”.

Finalmente, en el caso de que la mujer requiera atención médica inmediata e impostergable, invocando la primera causal (riesgo vital), quien haya manifestado objeción de conciencia no podrá excusarse de realizar la interrupción del embarazo cuando no exista otro médico cirujano que pueda realizar la intervención. Tampoco podrá excusarse si es inminente el vencimiento del plazo establecido en la tercera causal (la semana 12 de gestación luego de una violación).

También se sostiene en la ley que “La objeción de conciencia es de carácter personal y en ningún caso podrá ser invocada por una institución”. Sin embargo, esta disposición ha sido objetada ante el Tribunal Constitucional, que acogió la impugnación.

 

Con esta ley, Chile se convierte en el tercer país latinoamericano en contar con una ley de aborto, luego de Cuba y Uruguay.

Todavía no se dieron a conocer las razones que fundan la decisión del Tribunal Constitucional y por tanto no podemos profundizar ese punto. Seguramente volveremos sobre el particular. En todo caso, lamentamos la decisión chilena que supone un profundo cambio en la estrategia del país trasandino. Mientras que hasta ahora Chile se caracterizaba por una inteligente y eficiente política pública de acompañamiento de la madre embarazada y de su hijo a través de distintos programas, ahora se introduce un quiebre en esta aproximación permitiendo la eliminación legal de una persona por nacer.

Informe de María Inés Franck y Jorge Nicolás Lafferriere.

Prohibición de los bebés de tres progenitores en EEUU: la FDA pone límites a investigador

Jorge Nicolás Lafferriere
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Prohibición de los bebés de tres progenitores en EEUU: la FDA pone límites a investigador

En una carta fechada 4 de agosto de 2017, la autoridad en materia de medicamentos en Estados Unidos (Food and Drug Administration – FDA) advirtió al Dr. John Zang que no continúe realizando experimentos ordenados a concebir y dar a luz niños genéticamente modificados con la técnica de “reemplazo mitocondrial” (MRT –  mitochondrial replacement technology), que genera los llamados bebés de tres progenitores.

La nota que comentamos lleva la firma de Mary A. Malarkey, Directora de la Oficina de Compliance y Calidad en Biología del Centro para la Evaluación y la Investigación en Biología de la FDA y es respuesta a un artículo publicado en la Revista Reproductive Biomedicine Online (http://www.rbmojournal.com/article/S1472-6483(17)30041-X/pdf) en el que Zhang afirma que generó en los Estados Unidos un embrión con la técnica MRT y luego ese embrión fue “exportado” a México, dando lugar al nacimiento con vida de un niño.

El Dr. Zhang afirma que a través de la MRT se busca evitar una transmisión de enfermedades asociadas al ADN mitocondrial. Para continuar con sus estudios, presentó un pedido de autorización ante la FDA para iniciar investigaciones en esta materia. Sin embargo la FDA desde diciembre de 2015 ha sido notificada por el Congreso de los Estados Unidos que no pueden utilizar fondos para investigaciones clínicas que involucren “un embrión humano… intencionalmente creado o modificado para incluir una modificación genética transmisible a la descendencia” (The Consolidated Appropriations Act, 2017, Pub. L. No. 115-31; H.R. 244, 115th Cong. § 736).

No obstante estas prohibiciones, la nota de la FDA advierte que el Dr. Zhang promociona como disponibles a través de Darwin Life o del Centro New Hope Fertility Center distintos tratamientos para enfermedades mitocondriales.

Por ello, la FDA advierte al Dr. Zhang que está usando esta técnica de reemplazo mitocondrial para generar embriones modificados genéticamente en contradicción con las regulaciones de la FDA. En tal sentido, aclara que la prohibición no se refiere únicamente a la cuestión de la financiación con fondos federales, sino también a la autorización de este tipo de técnicas para su oferta al público.

En definitiva, la FDA hace saber que no sólo no puede dar fondos para las investigaciones, sino que este tipo de estudios sobre sujetos humanos no se pueden realizar legalmente en los Estados Unidos. También le señala que no se permite la exportación de los embriones.

En anteriores boletines nos hemos referido a la técnica y sus problemas bioéticos. Este caso es demostrativo de las tensiones existentes entre la  frenética carrera biotecnológica de investigadores y empresas para conseguir nuevas y resonantes técnicas a toda costa, y los esfuerzos regulatorios por garantizar la seguridad de las personas ante ensayos que están en fase muy experimental y proteger la integridad de la especie humana. Incluso en países que admiten distintas formas de experimentación con embriones humanos, algo que consideramos reprochable, se constata la urgente necesidad de límites para evitar que la vida humana se convierta en un producto sujeto a la lógica de consumo.

Por Jorge Nicolás Lafferriere

 

Fuentes: https://www.technologyreview.es/s/8726/la-fda-se-pone-dura-con-el-medico-que-creo-un-bebe-de-tres-progenitores

https://www.fda.gov/downloads/BiologicsBloodVaccines/GuidanceComplianceRegulatoryInformation/ComplianceActivities/Enforcement/UntitledLetters/UCM570225.pdf?source=govdelivery&utm_medium=email&utm_source=govdelivery

 

Controversia en Gran Bretaña por cesión irregular de datos de salud de 1,6 millones de pacientes

Jorge Nicolás Lafferriere
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Controversia en Gran Bretaña por cesión irregular de datos de salud de 1,6 millones de pacientes

Una investigación desarrollada por la oficina del Comisionado para la Información (ICO) de Gran Bretaña determinó que el acuerdo celebrado entre la Royal Free Trust (una cadena de hospitales públicos financiados por el Servicio de Salud) y la empresa de Google conocida como “DeepMind” no cumplió con las normas sobre protección de datos personales.

El comunicado emitido el 3 de julio de 2017 señala que Royal Free proveyó a DeepMind datos personales de 1,6 millones de pacientes como parte de un ensayo para probar un sistema de alerta, diagnóstico y detección de lesiones renales agudas. En la investigación de la ICO se encontraron varias fallas en la forma en que la información fue manejada, incluyendo que los pacientes no fueron adecuadamente informados que sus datos estaban siendo usados como parte de un ensayo.

Royal Free y DeepMind desarrollaron una aplicación que alertaba a las enfermeras y doctores de pacientes internados que podrían tener lesión aguda de riñón, que es una condición muy difícil de diagnosticar pero que puede evolucionar muy rápidamente.

Consentimiento implícito: Según informa la Defensora Nacional de Datos, Dame Fiona Caldicott, Royal Free compartió la información sobre la base de un “consentimiento implícito para atención directa”. Este es el encuadre legal que se utiliza habitualmente cuando médicos, enfermeros y otros profesionales de la salud comparten información en el marco de los cuidados ordinarios de salud. Sin embargo, ella explica “que este encuadre legal no se puede usar para desarrollar o probar nuevas tecnologías, aún cuando el resultado buscado sea brindar atención de salud”.

Elizabeth Denham, Comisionada de Información, declaró: “No hay duda del gran potencial que el uso creativo de datos puede tener para el cuidado del paciente y para mejoras clínicas, pero el precio de la innovación no debe ser la erosión de derechos fundamentales a la privacidad”.

Como consecuencia de la investigación, se ha pedido a Royal Free que:

*establezca bases legales adecuadas de conformidad con la ley de protección de datos para su colaboración con el proyecto de Google DeepMind y para futuros ensayos;

*exponga cómo va a cumplir con su deber de confidencialidad hacia los pacientes en futuros ensayos;

*realice una completa evaluación de las políticas de privacidad, incluyendo medidas específicas para asegurar la transparencia;

*que se haga una auditoría del ensayo y sus resultados sean compartidos con la ICO, que tendrá el derecho de publicarlos.

Informe de Jorge Nicolás Lafferriere

 

Fuentes:

https://www.gov.uk/government/news/ndg-statement-on-information-commissioner-office-ico-decision-on-royal-free

https://www.gov.uk/government/speeches/communication-expectations-innovation-maintaining-public-support-for-new-technology

https://ico.org.uk/about-the-ico/news-and-events/news-and-blogs/2017/07/royal-free-google-deepmind-trial-failed-to-comply-with-data-protection-law/

https://www.theguardian.com/technology/2017/may/16/google-deepmind-16m-patient-record-deal-inappropriate-data-guardian-royal-free

 

7 observaciones bioéticas a la técnica de corrección de mutaciones genéticas en embriones humanos

Jorge Nicolás Lafferriere
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7 observaciones bioéticas a la técnica de corrección de mutaciones genéticas en embriones humanos

La revista Nature publica el 2 de agosto de 2017 un artículo titulado “Corrección de una mutación genética patogénica en embriones humanos” (Correction of a pathogenic gene mutation in human embryos”, doi: 10.1038/nature23305) en el que Shoukhrat Mitalipov y 30 investigadores más comparten los resultados de experimentos realizados en embriones humanos vivos para lograr la corrección de una mutación genética vinculada con la miocardiopatía hipertrófica (HCM).

La noticia tuvo impacto mundial porque los autores afirman haber logrado corregir una mutación genética en embriones humanos que está asociada a la HCM que poseía el varón que proveyó los gametos masculinos en el gen MYBPC3. Al mismo tiempo, muchas voces se levantaron para reclamar que se detenga la edición genética en la línea germinal de gametos y embriones y no se generen más embriones para fines de investigación y posterior descarte. El experimento involucró la fecundación de al menos 142 embriones que fueron eliminados. Los investigadores utilizaron la técnica conocida como “edición genética humana” (CRISPR-Cas9) sobre la que nos hemos pronunciado en otras ocasiones, y nos remitimos a esos trabajos en forma complementaria.

 

El experimento:

La miocardiopatía hipertrófica es una enfermedad de aparición tardía que consiste en el engrosamiento del músculo cardíaco. Afecta a 1 de cada 500 adultos y ha provocado muertes súbitas especialmente en atletas jóvenes. Los investigadores citan un estudio publicado por Dhandapany y otros en 2009 (A common MYBPC3 (cardiac myosin binding protein C) variant associated with cardiomyopathies in South Asia. Nat. Genet. 41, 187–191) que señala una asociación entre una mutación del gen MYBPC3 y la HCM. Estas mutaciones son responsables del 40% aproximadamente de los defectos genéticos que pueden causar HCM.

Para el ensayo que comentamos se seleccionó un paciente masculino con antecedentes familiares de HCM que presentaba una mutación heterocigótica dominante de 4 bases químicas (GAGT) en el exon 16 del gen MYBPC3 y que aceptó donar muestras de piel, sangre y semen. Los óvulos fueron donados por 12 mujeres sin antecedentes de la enfermedad.

Se realizaron dos estudios:

a) Primero, a partir de cultivos de fibroblastos de la piel se crearon células estaminales pluripotenciales (iPSCs) heterocigóticas del paciente. En estas células se utilizó la técnica CRISPR-Cas9 para procurar corregir las zonas del ADN donde se verificaba la supresión de la secuencia de bases químicas en el gen MYBPC3. La técnica demostró eficiencia en 17 de 61 clones iPSCs (27,9%).

b) En un segundo experimento, fecundaron un total de 142 embriones humanos. 131 de ellos llegaron hasta el tercer día de vida. Estos embriones vivos se dividieron en tres grupos. En un primer grupo, 19 fueron usados como “control”, es decir, que no se les aplicó la técnica CRISPR-Cas9. De ellos, 9 no presentaban la mutación (47,4%).

El segundo grupo estuvo formado por 54 embriones. En ellos se inyectó el sistema CRISPR-Cas9 en el estadio de cigoto pronucleado, es decir 18 horas después de la fecundación, en la fase S de síntesis celular.

En el tercer grupo se introdujo el sistema CRISPR-Cas9 más precozmente, junto con el espermatozoide en la fase M (mitosis) del ovocito a través del método ICSI (inyección intracitoplasmática de espermatozoides) en el momento mismo de la fecundación, obteniéndose un total 58 embriones.

Todos los embriones (inyectados y controles) fueron cultivados por tres días y al cabo de ese tiempo fueron destruidos para extraer sus células (blastómeras) y comprobar si se había corregido la mutación heredada del dador, y si se constataban otras anomalías del genoma.

Entre los 54 embriones del segundo grupo, 36 presentaban una corrección del alelo paterno, de tal manera que no tenían la mutación asociada a la enfermedad (66,7%), 5 no mostraron ningún cambio (tenían la mutación) y 13 fueron mosaicos.

En el tercer grupo compuesto por 58 embriones inyectados más precozmente que llegaron al tercer día de vida, 72,4% (42 embriones) corrigieron la mutación y 27% (16 embriones) no. Sin embargo, a diferencia del estudio anterior, no se verificó mosaicismo.

 

¿Reparación natural o técnica?

Uno de los elementos que ha sorprendido en esta publicación es que, según señalan los propios investigadores, en algunos de los embriones la corrección genética se produjo por un mecanismo de acción conocido como HDR (Homology-Directed Repair) que se basa en correcciones que se realizan desde el alelo normal hacia el alelo deleccionado o borrado en el cigoto. Ello no era el mecanismo inicialmente planeado. En efecto, la técnica CRISPR, al tiempo que “corta” el gen, lleva una plantilla con la versión correcta de la secuencia del gen a insertar en el lugar indicado. La corrección de la mutación se hace a través de una técnica conocida como NHEJ (Non-Homologous End-Joining). Sin embargo, según afirman los autores, en los casos del estudio que comentamos el cigoto ha actuado “por sí mismo” por HDR y sin recurrir a la plantilla provista por los investigadores. Este elemento señala un mecanismo natural de reparación de células presente en gametos y en el cigoto que sería más fuerte y sólido que el de células adultas. Según los autores del experimento, los cortes de ADN inducidos por la endonucleasa Cas9 probablemente atraigan mecanismos nativos del ovocito reservados para reparar problemas genómicos en las recombinaciones meióticas. Así entienden que de comprobarse ello no haría falta acompañar la técnica de “cortado” CRISPR con la secuencia externa correcta que debe ser insertada en el lugar indicado del ADN. Sin embargo, también advierten que algunos de los embriones presentaron inserciones y supresiones genómicas en el lugar de la corrección inducidos por NHEJ, que podrían afectar gravemente su desarrollo.

 

Reflexiones bioéticas

Como hemos sostenido en otras ocasiones, la técnica conocida como “edición genética” puede ser aplicada a células somáticas, o en gametos, o embriones. En tal sentido, mientras que los problemas éticos vinculados con las aplicaciones en células somáticas tienen que ver con la ausencia de riesgos para la integridad física o la salud que sean desproporcionados respecto a la patología que se quiere curar, la eficacia y seguridad técnica, el consentimiento informado y la certeza de que no haya consecuencias no deseadas ni imprevistas, ni se afecten otras zonas del ADN (off-target), en el caso de las aplicaciones en embriones humanos y gametos (línea germinal) los problemas éticos son mayores y son muchas las voces que se levantan para reclamar que no se avance en este sentido.

A continuación, compartimos algunas de esas observaciones:

1) Afectación del derecho a la vida: En primer lugar, los experimentos publicados han creado deliberadamente al menos 142 embriones humanos vivos para fines de investigación exclusivamente. Ello constituye una afectación del derecho a la vida y una inadmisible instrumentalización de la persona humana. Incluso en Estados Unidos, este tipo de experimentos no pueden realizarse con fondos federales por este motivo ético. En tal sentido, en el experimento comentado además se señala que para garantizar el éxito de la técnica si se aplicara para fines reproductivos, se tendrían que realizar diagnósticos genéticos preimplantatorios a todos los embriones para verificar que la corrección haya sido exitosa y no posean la mutación familiar u otras alteraciones del genoma fuera del blanco. Entonces, nuevamente se destruyen embriones humanos vivos. Además, el recurso a las técnicas de fecundación artificial para concebir estos embriones también enfrenta problemas bioéticos de fondo.

2) Principio de integridad de la especie humana: uno de los argumentos que se señalan para objetar la técnica de la edición genética humana es que se introducen de manera deliberada modificaciones al genoma humano que se transmitirán a la descendencia y se altera la integridad de la especie humana. Ciertamente, en el caso que comentamos se busca corregir una mutación patogénica pero la técnica en sí misma puede tener consecuencias todavía impredecibles y ello sin perjuicio de otros problemas éticos señalados.

3) Principio de precaución: en conexión con lo anterior, cuando una técnica experimental puede producir daños a las personas involucradas o si no se conocen exactamente sus consecuencias y no se puede afirmar con certeza que no habrá daños, entonces hay que aplicar un principio de precaución y abstenerse de realizar esa conducta.

4) Presiones para su uso compulsivo: la experiencia demuestra que, por mecanismos de presión que operan jurídicamente, la disponibilidad creciente de estas técnicas termina “forzando” a todas las personas que quieren tener descendencia a recurrir a estas técnicas para garantizar un hijo “sano”. Esa presión opera principalmente por dos mecanismos: a) Los médicos son amenazados por eventuales demandas de daños y perjuicios a través de las acciones llamadas “wrongful life” y “wrongful birth”, y así son compelidos a ofrecer de manera sistemática, y por momentos casi coercitiva, los mecanismos de selección genética. Esto se verifica de forma más palpable en la actualidad en torno a la generalización del diagnóstico prenatal en contextos de aborto libre y las enormes tasas de abortos de personas con discapacidad. b) Los padres son presionados desde los sistemas de salud, quienes pretenden excluir de la cobertura a los hijos “no sanos” o aumentar sus primas, en caso de que no se hayan tomado decisiones “correctas” sobre las características genéticas de la descendencia.

5) Pendiente resbaladiza: en tanto existe un amplio rechazo a la posibilidad de diseñar genéticamente bebés, para lograr una legitimación social de estas técnicas se suelen invocar causales muy dramáticas o enfermedades muy graves como justificación para el uso. Pero la experiencia indica que luego se van autorizando progresivamente más causales y lo que inicialmente podía ser un uso acotado termina generalizándose e incluso comienza a utilizarse la técnica con la pretensión de elegir características físicas o intelectuales de los bebés por fines estéticos, militares, deportivos u otros. Si bien no constituye un argumento que responda al fondo del problema, expresa una dolorosa realidad constatada en la práctica.

6) Principio de no discriminación y exclusión de la eugenesia: una técnica que permite fijar las características genéticas de la descendencia configura una herramienta para la concreción de políticas eugenésicas, es decir, de mejora de la raza. La eugenesia merece un profundo reproche ético por violentar la dignidad de las personas que resultan “programadas” en sus características genéticas. Nuevamente, aunque en el caso que comentamos se presenta una finalidad terapéutica, la técnica conlleva problemas éticos que deben ser considerados.

7) Dilemas de las enfermedades de aparición tardía: en el caso que comentamos se pretende accionar sobre una enfermedad cardíaca que no es mortal en todos los casos y que es de aparición tardía. De hecho, algunos de los embriones “controles” tampoco presentaron la enfermedad. Si bien este argumento no apunta al fondo de la cuestión, permite agregar un argumento de conveniencia en el sentido que antes que modificar genéticamente a los embriones, con la incertidumbre que ello genera, habría que trabajar en otras formas preventivas de la enfermedad que no tengan tan graves reparos bioéticos.

 

Por estas razones, creemos que la edición genética humana no debería aplicarse ni a embriones ni a gametos, que debe ponerse freno a las investigaciones que crean y destruyen embriones humanos y que deben buscarse nuevas formas terapéuticas que sean respetuosas de la dignidad y derechos humanos. Ese es el auténtico camino para el avance científico.

Informe de Jorge Nicolás Lafferriere

Nota del autor: Agradezco a las Dras. Laura Vargas Roig y Graciela Moya sus correcciones y sugerencias. Los errores que pueda presentar el texto son exclusiva responsabilidad mía.

Expte. S-2851/17 (Basualdo)

Juan Bautista Eleta
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Expediente Senado S-2851/17

FIRMANTE: Basualdo, Roberto G.

Fecha: 02/08/2017

PROYECTO DE LEY

El Senado y Cámara de Diputados,…

ARTICULO 1º: Créase el “Programa Nacional de Asistencia y Contención Psicológica a Menores-Adolescentes Embarazadas y sus Familiares”, a ejecutarse en todo el territorio de la República Argentina.

ARTICULO 2º: El presente Programa, tiene como objetivo principal la prestación de asistencia, contención y orientación psicológica a la menor-adolescente embarazada, y a sus familiares con el propósito de brindar información, asesoramiento, formación y apoyo, a los fines de crear condiciones favorables en el entorno familiar y social.

ARTICULO 3º: El Programa se llevará a cabo teniendo en cuenta las siguientes actividades:

  1. Brindar orientación psicológica a la menoradolescente embarazada y a sus familiares, debido a las dificultades personales y sociales, por la que están atravesando.
  2. Concientizar a la familia del rol preponderante que cumple a los efectos de estar preparada para afrontar esta difícil situación, reflexionando sobre la forma de interacción en el seno familiar con la finalidad de proporcionar y favorecer la generación de un clima que posibilite el desarrollo y el crecimiento de sus integrantes.
  3. Otorgar a la familia un apoyo psicológico a los efectos de constituirse en un factor de contención psico-afectiva para el éxito del tratamiento.
  4. Orientar a las familias en el proceso de educación y desarrollo de la menoradolescente embarazada.
  5. Prevenir situaciones de desestructuración familiar.
  6. Realizar campañas de educación en colegios, universidades, talleres dirigidos a educadores, padres y alumnos. Publicar la existencia del Programa a través de todos los medios de difusión para la población en general, como así también las comunicaciones formales a hospitales, centro de salud, escuelas y universidades.
  7. Orientar psicológicamente a la adolescente embarazada y a su grupo familiar.

ARTICULO 4º: El Programa Nacional de Asistencia y Contención Psicológica a Menores- Adolescentes Embarazadas y su Familiares, se implementará a través de talleres, cursos, encuentros y seminarios, los mismos estarán a cargo de profesionales capacitados que designe la autoridad de aplicación.

ARTICULO 5º: Será función de la autoridad de aplicación, seleccionar un Consejo de Evaluación a los fines de resguardar el fiel cumplimiento del presente programa y aconsejar las modificaciones que estime conveniente. Asimismo, arbitrará los medios para la capacitación de profesionales idóneos a los fines de dar cumplimiento a la presente ley.

ARTICULO 6º: El Ministerio de Salud de la Nación, podrá realizar convenios con otros organismos oficiales, con organizaciones no gubernamentales y organizaciones comunitarias reconocidas con el objeto de prestar asesoramiento, servicios de atención, programas de apoyo y contención psicológica a la Menor-Adolescente Embarazada y su Familia.

ARTICULO 7º: El Poder Ejecutivo Nacional destinará las partidas presupuestarias del ejercicio fiscal del año 2018, para la puesta en marcha del presente programa.

ARTICULO 8º: La presente ley será reglamentada en el plazo de 60 días a partir del momento de su sanción.

ARTICULO 9º: Comuníquese al Poder Ejecutivo.

 

FUNDAMENTOS

Señora Presidente:

En el presente proyecto se ha contemplado, la importancia de la intervención de la familia dentro del proceso de tratamiento, asistencia y contención de la Menor-Adolescente Embarazada.

La Organización Mundial de la Salud, define como adolescencia al “período de la vida en el cual el individuo adquiere la capacidad reproductiva, transita los patrones psicológicos de la niñez a la adultez y consolida la independencia socio – económica” y fija sus límites entre los 10 y 20 años.

La maternidad es un rol que en la mayoría de los casos se da en la edad adulta, por lo tanto, cuando esto ocurre en el periodo en que la mujer no puede desempeñarse adecuadamente, el proceso se perturba en diferentes grados.

Diferentes especialistas han destacado que una correcta intervención de la familia en estos casos es fundamental para la consecución de un buen embarazado, haciéndolo menos traumático. En la mayoría de los casos, las madres adolescentes pertenecen a sectores sociales más desprotegidos y, en las circunstancias en que ellas crecen, su adolescencia tiene características particulares.

En estratos sociales de mediano o alto poder adquisitivo, la adolescente embarazada suele ser objeto de discriminación por su grupo de pertenencia. La situación que padece una menor de edad embarazada, por el solo hecho de ese embarazo, muchas veces suele reducirse a malos tratos verbales y a veces físicos, ser prejuzgada y condenada por sus propios padres, e incluso, el propio autor de su maternidad, siendo esta muchas veces la discriminación más fuerte que sufren.

Es habitual que asuman responsabilidades impropias de esta etapa de su vida, reemplazando a sus madres y privadas de actividades propias de su edad, confundiendo su rol dentro del grupo, comportándose como “hija-madre”, cuando deberían asumir su propia identidad superando la confusión en que crecieron.

El embarazo en la adolescente es una crisis que se sobrepone a la crisis de la adolescencia. Comprende profundos cambios somáticos y psicosociales con incremento de la emotividad y acentuación de conflictos no resueltos anteriormente.

Generalmente el embarazo adolescente no es planificado, por lo que la adolescente puede adoptar diferentes actitudes que dependerán de su historia personal y del contexto familiar y social. Además es frecuente el abandono de los estudios al confirmarse el embarazo o al momento de criar al hijo, lo que reduce sus futuras chances de lograr buenos empleos y sus posibilidades de realización personal al no cursar carreras de su elección.

A su vez, las parejas adolescentes se caracterizan por ser de menor duración y más inestables, lo que suele magnificarse por la presencia del hijo, ya que muchas se formalizan forzadamente por esa situación.

Por todas las razones expuestas, es que creemos de fundamental importancia la aprobación del presente proyecto de ley, a los fines de contener a la adolescente embarazada y su entorno familiar, previniendo posibles situaciones riesgosas que alteren la salud materno-fetal, contribuyendo para que el embarazo, parto y puerperio sean vividos como experiencias únicas, tanto en lo físico como en lo emocional.

Por esto es que solicito a los señores legisladores, me acompañen en este proyecto de ley con su voto positivo.

Roberto G. Basualdo.

 

El caso “One of Us” ante la Corte de Justicia de la Unión Europea

Jorge Nicolás Lafferriere
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El caso “One of Us” ante la Corte de Justicia de la Unión Europea

El pasado 16 de mayo de 2017 se celebró una audiencia ante un panel de 5 jueces de la Corte de Justicia de la Unión Europea en Luxemburgo en relación al caso “One of Us” (Uno de nosotros).

“One of Us” es una iniciativa ciudadana europea (ECI) que juntó casi dos millones de firmas para pedir al Parlamento Europeo que disponga la prohibición de la financiación de investigaciones que involucren la destrucción de embriones humanos. La iniciativa se registró formalmente según la normativa y los mecanismos europeos y logró el número requerido de firmas para que el proyecto propuesto fuera considerado por el Parlamento. Sin embargo, sin dar mayores fundamentos, la iniciativa fue rechazada el 28 de mayo de 2014 por la Comisión Europea a través de una nota firmada por Manuel Barosso, sin que la iniciativa pasara a consideración del Parlamento Europeo.

Ante tal negativa, los impulsores de “One of Us” denunciaron que ese rechazo no estuvo basado en argumentos legales, sino políticos. Además, consideran que ha habido una violación al principio democrático que rige el espacio europeo y que permite que los ciudadanos se asocien para elevar iniciativas legislativas. Según señaló Carlo Casini, iniciador de esta campaña, “la democracia en la Unión Europea y el mecanismo para la iniciativa ciudadana europea fueron creados para hacer posible el acercamiento entre los ciudadanos y la Unión Europea. Si la Comisión dice no, está negando ese acercamiento”.

Entonces, los iniciadores de “One of Us” quieren ahora que la Corte de Justicia se pronuncie sobre ese rechazo por parte de la Comisión. Las preguntas que los abogados llevaron a los jueces son:

“¿Cuál es el standard mínimo cuando está en juego una iniciativa ciudadana europea exitosa, firmada por cerca de 2 millones de ciudadanos?

¿Puede esa iniciativa ser tratada igual que una carta firmada por un solo ciudadano, o un grupo de presión o una asociación industrial?

¿Es posible que una petición apoyada por 2 millones de ciudadanos sea arbitrariamente rechazada por la Comisión antes que llegue a los organismos de decisión de la Unión Europea, a saber, el Parlamento y el Consejo?”

El Centro Europeo para el Derecho y la Justicia recuerda que la Corte de Justicia se ha pronunciado recientemente sobre otra iniciativa europea (Bürerausschuss für die Bürgerinitiative Minority SafePack vs. European Commission, T-646/13) que había sido rechazada por la comisión. El Tribunal anuló esa decisión y condenó a la Comisión.

La decisión de la Corte en el caso “One of Us” se espera para fin de año.

Informe de Jorge Nicolás Lafferriere

 

Fuentes: https://eclj.org/eugenics/eu/audience-de-linitiative-citoyenne-one-of-us–lavenir-de-la-dmocratie-europenne-en-question

http://media.aclj.org/pdf/Oral-argument-by-Mr-Paul-Diamond-and-Roger-Kiska,-representatives-of-the-European-Citizens%E2%80%99-Initiative-One-of-Us.pdf

 

40 preguntas (sin respuesta) sobre alquiler de vientres

Jorge Nicolás Lafferriere
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40 preguntas (sin respuesta) sobre alquiler de vientres

En Argentina, a partir de algunos fallos judiciales y de la presentación de tres proyectos de ley en la Cámara de Diputados (exptes. 5759-D-2016, Dip. Rach Quiroga; 5700-D-2016, Dip. Araceli Ferreyra y otros; y 3202-D-2017, Dip. Lipovetsky), se ha abierto un debate en la opinión pública sobre el alquiler de vientres. En anteriores boletines, analizamos el activismo judicial en la materia, los proyectos de ley y reseñamos las razones que nos llevan a concluir que la maternidad subrogada está prohibida en nuestro país.

En esta ocasión, proponemos 40 preguntas que dejan en evidencia los dilemas que encierra la maternidad subrogada y que no reciben respuesta éticamente aceptable. Para ello, es oportuno recordar que la maternidad subrogada (o alquiler de vientres, o gestación por sustitución) se configura por el contrato que realiza uno o unos comitentes que, por intermediación de una clínica de procreación artificial, encargan la concepción in vitro de un niño para que sea gestado por una mujer quien, luego del nacimiento, se compromete a entregarlo a los comitentes y renuncia al vínculo jurídico de maternidad. Los comitentes son inscriptos como los padres del niño. Existen distintas modalidades, según los comitentes aporten o no sus propios gametos, según la gestante cobre o no cobre, según ella aporte sus óvulos o no los aporte, según existe o no un vínculo con los comitentes, o según la gestante sea anónima o no.

A continuación, compartimos las preguntas:

1. ¿El consentimiento dado por la gestante es revocable?

2. Si la gestante queda embarazada luego de concebidos los embriones pero antes de su transferencia, ¿qué sucede con el contrato?

3. ¿Qué sucede con los embriones concebidos in vitro y no transferidos si la gestante o los comitentes revocan el consentimiento?

4. ¿Qué pasa si la gestante luego de dar a luz se arrepiente y quiere ejercer su maternidad?

5. ¿Qué pasa si los comitentes se arrepienten durante el embarazo y demandan que la gestante aborte y ella no quiere abortar?

6. ¿Qué pasa si los comitentes se arrepienten luego del parto y no quieren recibir al niño recién nacido?

7. ¿Qué sucede si los comitentes mueren antes del parto?

8. ¿Qué sucede si la gestante muere antes de la transferencia de los embriones?

9. ¿Qué sucede si la gestante fallece durante el embarazo?

10.¿Se puede obligar a una madre a entregar a su hijo si ella se niega?

11.¿Qué podrá hacer la madre gestante en caso que los comitentes se arrepientan?

12.¿Se puede obligar a los comitentes a recibir al hijo si ellos se niegan?

13.Si la gestante percibe una remuneración por su servicio, ¿estamos en presencia de una relación laboral?

14.Si la gestante percibe una remuneración por su servicio, ¿debe contar con cobertura de riesgos de trabajo?

15.¿Puede la gestante trabajar en relación de dependencia durante el embarazo?

16.Si la gestante estuviera trabajando en relación de dependencia, ¿goza la licencia por maternidad?

17.¿Quién goza las licencias por nacimiento?

18.¿Quién percibe la asignación familiar prenatal: la gestante o los comitentes?

19.Si la gestante tuviera que salir del país, ¿debe pedir permiso a los comitentes?

20.¿Qué pasa si la gestante se enferma durante el embarazo y tiene que hacer tratamientos que puedan poner en peligro la vida del niño?

21.¿Qué gastos de vida y salud de la gestante quedan incluidos en el contrato?

22.Si la gestante está casada, ¿debe el marido prestar consentimiento para este contrato?

23.Si la gestante está casada, ¿se le aplican las reglas legales que presumen que el hijo nacido de su cónyuge es su hijo?

24.¿Cómo se determina el precio que cobra la clínica de procreación artificial?

25.¿Quién contrata a la gestante: la clínica o los comitentes?

26.¿Quién pacta con la gestante el precio de sus servicios?

27.¿Cómo se determina el precio-salario que se abona a la gestante?

28.El contrato que obliga a la gestante, ¿consiste en una prestación de servicio?

29.¿Qué características de la gestante (edad, apariencia física, raza, religión, estudios, antecedentes clínicos y psicológicos, laborales, familiares) se toman en cuenta para su elección?

30.¿Las obras sociales y las empresas de medicina prepaga deben abonar el precio-salario de la gestante?

31.En los proyectos que afirman que la gestante no cobra por sus servicios, ¿cómo evitar fraudes o pagos por fuera del marco del acuerdo controlado judicialmente?

32.¿Cómo se determina la “compensación económica” en la gestación donde la gestante no recibe una retribución?

33.¿Cobra la clínica de procreación artificial por los servicios en caso que la gestante no perciba una retribución?

34.En caso que la gestante sea pariente de la comitente que aporta los óvulos (madre, hermana, cuñada), ¿cómo se resuelven los vínculos filiatorios?

35.¿Es la persona por nacer el objeto del contrato que debe ser gestado y entregado al nacer?

36.Durante la gestación, ¿quién ejerce la representación jurídica de la persona por nacer en los términos de los artículos 24 y 101 del Código Civil y Comercial?

37.En caso de intervenciones médicas prenatales que afecten al por nacer, como por ejemplo una amniocentesis, ¿quién otorga el consentimiento por la persona por nacer?

38.Si fallece el marido de la gestante durante el embarazo, ¿el por nacer se considera heredero en los términos del artículo 2279 CCC?

39.Si la gestante se arrepiente antes de la transferencia del embrión, ¿puede ser obligada a cumplir el contrato?

40.¿Cuántos embriones se transfieren a la gestante y qué pasa si transita un embarazo múltiple?

Estas preguntas intentan poner en evidencia los dilemas a los que lleva la legalización de la maternidad subrogada. En esta práctica, no sólo se verifica la expansión de una lógica biotecnológica que somete la transmisión de la vida a una lógica productiva y que tiende a considerar al hijo como un producto, sino que también se generan condiciones para la explotación de mujeres pobres y se manipulan los vínculos más básicos y constitutivos de la personalidad. De allí que reiteremos que tanto el legislador como los jueces y demás gobernantes deben actuar ratificando la prohibición de la maternidad subrogada y poniendo límites al poder biotecnológico para proteger a la persona humana y su dignidad.

Informe de Jorge Nicolás Lafferriere

Análisis de tres proyectos de ley sobre maternidad subrogada

Jorge Nicolás Lafferriere
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Análisis de tres proyectos de ley sobre maternidad subrogada

La Comisión de Legislación General de la Cámara de Diputados de la Nación tiene en tratamiento tres proyectos de ley sobre maternidad subrogada o gestación por sustitución. Se trata de los exptes. 5759-D-2016 (Dip. Rach Quiroga), 5700-D-2016 (Dip. Araceli Ferreyra y otros) y 3202-D-2017 (Dip. Lipovetsky). A continuación, formulamos un análisis crítico de las normas proyectadas.

 

  1. Incompatibilidad con normas civiles sobre nulidad por objeto ilícito

La maternidad subrogada (en adelante MS), también conocida como gestación por sustitución o alquiler de vientres, consiste en un contrato que tiene por objeto que una mujer se comprometa a gestar a una persona por nacer, concebida previamente por técnicas de procreación artificial, para entregarla a los comitentes luego del parto. El objeto de este contrato recae tanto en el “servicio” de gestar como en la obligación de entrega de la persona nacida.

Los proyectos de ley en estudio presuponen este esquema de obligaciones jurídicas, aun cuando difieren en la forma en que lo tipifican. El proyecto 3202-D-2017 se limita a reformar los artículos del Código Civil y Comercial que hoy excluyen la MS y omite referirse al contrato de base en que se plasman los compromisos de la gestante y los comitentes. El proyecto 5700-D-2016 habla de un “instrumento de gestación solidaria” y se refiere a sus “cláusulas” (art. 9). Por su parte, el proyecto 5759-D-2016 elude referirse al acto jurídico subyacente poniendo el énfasis en que se requiere un proceso judicial previo, pero regula requisitos de la gestante (art. 6) y de los comitentes (art. 7) y además presupone obligaciones jurídicas a cumplir por las partes que les serán informadas para que brinden su consentimiento. Además, en todos los casos, se omiten las referencias a los contratos que firman los comitentes, la gestante y el centro de salud interviniente, que configuran la estructura jurídica de las obligaciones que asume los intervinientes en el proceso. En los hechos siempre existe en este tipo de prácticas un acto voluntario que tiene por fin inmediato crear relaciones jurídicas y ello configura un acto jurídico en los términos del art. 259 CCC. De ese acto jurídico surgen obligaciones para las partes y sobre todo existe un compromiso de la gestante de “entregar” el niño y renunciar a la maternidad luego del nacimiento. Ello configura un contrato de gestación y entrega del bebé recién nacido en tanto acuerdo de voluntades que se ordena a generar obligaciones y más allá de subterfugios sobre la denominación.

Para la doctrina civilista, la MS es un acto jurídico de objeto contrario a la moral y las buenas costumbres (art. 279 CCC). Pero aún sin entrar en la cuestión “moral”, plenamente válida, también es claro que estamos ante un objeto que afecta la dignidad de la persona humana y contradice normas de orden público (art. 279 CCC). Por estas razones, se trata de un acto jurídico nulo y de nulidad absoluta (art. 386 CCC), cuya nulidad debe ser declarada de oficio, no puede ser exigible judicialmente, no puede ser confirmado y su nulidad es imprescriptible (art. 387 CCC).

En la MS se violenta además el art. 17 CCC y concordantes que prohíbe que el cuerpo humano sea objeto de los actos jurídicos comerciales. En el específico campo de los contratos, también se violentan los artículos 957, 1004 CCC y concordantes sobre objeto de los contratos. Igualmente, la persona humana por nacer se convierte en el objeto del acto jurídico o del contrato, según se prefiera calificarlo, debiendo ser entregado al nacer contra la prestación de un precio, pues ello es lo que cobra el centro médico intermediario. Ello es contrario a principios fundamentales como la dignidad humana. También se opone a las reglas claras del art. 19 de la Constitución Nacional y concordantes.

Si consideramos el tipo de contrato, sin perjuicio de lo dicho sobre la improcedencia de esa calificación, cabe preguntarse: ¿estamos ante una prestación de servicio? ¿Se trata de un contrato con dos objetos: gestar y dar a luz un niño; entregar al niño luego de nacer? Otras cuestiones que emergen son: ¿qué sucede con la condición jurídica del por nacer durante la gestación sustitutiva? ¿Quién lo representa a los fines civiles?

La ilicitud del contrato queda en evidencia cuando se analiza cómo se plasmará su exigibilidad jurídica. ¿Se puede obligar a una madre a entregar a su hijo si ella se niega? ¿Se puede obligar a los comitentes a recibir al hijo si ellos se niegan? ¿Se puede correr el riesgo de que un niño quede presa de las decisiones de los adultos?

En la MS se constata una cosificación de la mujer gestante pues en lugar de encontrarnos ante un vínculo fundamental y personal entre madre e hijo durante el embarazo, se la convierte en mera tenedora de un niño en gestación para ser entregado a otros al nacer. Entendemos que los contratos de maternidad subrogada afectan la dignidad de la mujer y de la persona por nacer y violentan la regla del art. 15 Constitución Nacional que prohíbe contratos sobre personas. “Todo contrato de compra y venta de personas es un crimen de que serán responsables los que lo celebrasen, y el escribano o funcionario que lo autorice”.

 

  1. Los vínculos de filiación no son disponibles por la autonomía de la voluntad

Los proyectos de ley plantean que los vínculos de filiación del niño objeto de la MS quedan determinados en forma previa por los comitentes y que la gestante renuncia a cualquier reclamo filiatorio sobre el nacido por la MS. El proyecto 3202-D-2017 permite que haya tantos padres como quieran integrar el proyecto parental, pues elimina la regla de la doble filiación del art. 558 y no pone límite alguno en la cantidad de comitentes. Los proyectos 5759-D-2016 y 5700-D-2016 limitan el número de comitentes (uno o dos). En el proyecto 5759-D-2016 se fijan algunas condiciones más estrictas sobre los comitentes, como la residencia en el país por 5 años. En todos los casos, ni la gestante ni el niño podrán hacer acciones de reclamación o impugnación de filiación. En el proyecto 5700-D-2016 (art. 15) se establece que la gestante podrá convenir con los comitentes seguir en contacto con el niño nacido por la MS.

Ya sea con autorización judicial o sin ella, nos preguntamos si para el legislador vínculos tan constitutivos de la personalidad como los que surgen de la relación madre-hijo pueden ser disponibles a simple voluntad y si esa etapa de la vida puede ser objeto de una contratación comercial y técnica. Vale enfatizar que toda la estructura del derecho de familia se basa en que las normas sobre filiación son de orden público y no pueden ser “privatizadas” en el sentido que sean los particulares los que determinen los vínculos de la persona concebida. La filiación configura una realidad tan decisiva y fundante de la identidad de una persona que no puede quedar sujeta a los deseos de los adultos.

El artículo 15 del proyecto 5759-D-2016 determina la filiación por naturaleza cuando no se inscribe el nacimiento por esta técnica. Ello deja en evidencia los riesgos que se corren en este tipo de situaciones y cómo la identidad queda sujeta a una incertidumbre inadmisible. ¿Qué podrá hacer la madre gestante en tales casos? ¿Ejecutar la sentencia que autoriza el procedimiento? ¿Abandonará al niño? Estos dilemas no tienen una solución aceptable y la única respuesta que garantiza que nunca se vulnere el derecho a la identidad es la prohibición de la MS.

 

  1. Sobre el derecho a la identidad del niño

La MS implica siempre una alteración de elementos fundamentales de la identidad de un niño, pues se pretende que el vínculo con la gestante desaparezca jurídicamente al momento de la registración. Ello supone romper la unidad de los elementos de identidad (Basset), en una acción que no es justificable y se puede evitar. Además, son rupturas de la identidad que se adoptan por los adultos sin participación del principal implicado, que es el hijo. Los proyectos al legalizar la MS afectan este derecho, más allá de los acotados márgenes que ofrece la posibilidad de conocer los orígenes presente en los arts. 563 y 564 CCC.

Además, en ninguno de los proyectos se establece la obligación del comitente de informar sobre el origen del niño. Tampoco se menciona el derecho a la identidad del niño. Estamos ante proyectos que importan una completa postergación de los niños y sus derechos. El Estado parece delegar su responsabilidad de garantizar certeza en los elementos constitutivos del estado civil de las personas.

 

  1. La identificación del recién nacido y las normas sobre tráfico de niños

La legalización de la MS contradice las políticas públicas y las normas que buscan preservar la relación madre-hijo, la pronta identificación del recién nacido, la protección del derecho a la identidad y la prevención del tráfico de niños. Hay figuras penales específicas sobre los actos de privación o sustracción de elementos configurantes de la identidad de un niño y esta prohibición no es subsanable por la autonomía de la voluntad. La ley 24540 (1995) regula expresamente el régimen de identificación de los recién nacidos y tal política se configura como una exigencia de orden público en nuestro país. En el ámbito de la Ciudad de Buenos Aires, la ley 1226 crea “el Sistema de Identificación del Recién Nacido y de su Madre, de aplicación obligatoria en todo el ámbito de la Ciudad de Buenos Aires, el cual tendrá por objeto asegurar a las personas su legítimo derecho a la identidad así como garantizar la indemnidad del vínculo materno filial”. Las políticas públicas de identificación de la madre y el recién nacido obedecen a compromisos internacionales vinculantes para nuestro país. La maternidad subrogada supone un quiebre en la solidez del sistema de identificación mencionado y un profundo retroceso en este política pública tan sensible y decisiva para prevenir el tráfico de niños.

 

  1. La prohibición de la entrega directa de niños

El nuevo CCC prohíbe la entrega directa de niños de forma muy categórica: “ARTICULO 611.- Guarda de hecho. Prohibición. Queda prohibida expresamente la entrega directa en guarda de niños, niñas y adolescentes mediante escritura pública o acto administrativo, así como la entrega directa en guarda otorgada por cualquiera de los progenitores u otros familiares del niño. La transgresión de la prohibición habilita al juez a separar al niño transitoria o definitivamente de su pretenso guardador, excepto que se compruebe judicialmente que la elección de los progenitores se funda en la existencia de un vínculo de parentesco, entre éstos y el o los pretensos guardadores del niño. Ni la guarda de hecho, ni los supuestos de guarda judicial o delegación del ejercicio de la responsabilidad parental deben ser considerados a los fines de la adopción”. Los términos de este artículo no dejan dudas sobre la amplitud de la prohibición, de tal modo que sería contradictorio admitir que por simple contrato se pacte la entrega directa de un niño, alegando como único fundamento que se realiza con la intermediación técnica rentada de un centro de procreación artificial.

 

  1. El peligro de explotación de las mujeres vulnerables y las nuevas formas de trata de personas

Una de las más fuertes objeciones a la MS surge de la experiencia internacional que da cuenta que las mujeres más vulnerables son las que son reclutadas para servir de gestantes, en una nueva forma de explotación que incluso ha derivado en denuncias de trata de personas. La experiencia internacional es muy contundente en la expansión de esta práctica asociada a nuevas formas de trata de personas y de explotación de las mujeres más vulnerables. A modo de ejemplo, podemos mencionar la experiencia de la periodista Julie Bindel del diario inglés The Guardian que viajó a la India y estuvo recorriendo en primera persona las clínicas en las que se realiza la maternidad subrogada. Ella concluye: “Me siento mal ante la idea de vientres en alquiler. Sentada en la clínica, viendo a las mujeres elegantemente vestidas accediendo a servicios de fertilidad, lo único que podía pensar era en lo desesperada que una mujer debe estar para llevar un embarazo por dinero. […] Viendo la recepcionista sonriente rellenar formularios en nombre de los padres sustitutos, sólo podía preguntarme la miseria y el dolor experimentado por las mujeres que van ser vistas como un recipiente” (https://centrodebioetica.org/web/2016/05/alquiler-de-vientres-en-india-una-experiencia-en-primera-persona/).

La redacción de los proyectos es insuficiente para prevenir esta explotación. En primer lugar, porque todos contemplan una compensación para cubrir los gastos básicos durante los meses de embarazo y post-parto. No hay normas que impidan otras formas de retribución. Igualmente, es casi imposible de controlar que la gestante no reciba una remuneración. Por su parte, el hecho mismo de contemplar una compensación ya refleja el carácter remunerativo de la prestación asumida por la mujer. Son muchas las preguntas que surgen sobre esa compensación y sus criterios y además debe tenerse en cuenta que el hecho de que no se no se contemple una ganancia o retribución para la gestante no significa que todo el negocio sea gratuito. Al contrario, hay un lucro que pertenece a los intermediarios técnicos en la procreación.

Respecto al registro de gestantes (nacional y a nivel local) propuesto en el proyecto 5759-D-2016 para controlar los límites a la cantidad de gestaciones llevadas adelante por las madres, es muy difícil lograr que las provincias tengan registros en temas tan centrales como la adopción y aquí se propone otra instancia de muy difícil control y de dudosa vigencia sin adhesión activa provincial. Será casi de imposible verificación ese límite de dos gestaciones.

Un intento de solución para el problema de la explotación de mujeres es que exista “lazo afectivo” (expte. 5759-D-2016) entre la gestante y los comitentes. Se trata de una exigencia muy débil y fácilmente fraguable. Además, cuando existe lazo entre la gestante y los comitentes, especialmente si son vínculos de parentesco, todas las relaciones familiares se ven alteradas. Así ha habido casos de abuelas gestando a su nieto, el hijo de su hija, u otras variantes.

Una limitación que proponen los proyectos 5759-D-2016  y 5700-D-2016 es que la gestante no aporte sus gametos. Al respecto, nos preguntamos si, dado que no se puede constatar la identidad genética del niño nacido ni cuestionarse su filiación, y siendo que la maternidad se constata por el parto, cuáles serán los mecanismos para verificar que no se usen ovocitos de la gestante.

En el mundo hay un intenso debate sobre la maternidad subrogada. No es una técnica pacíficamente aceptada. Vale mencionar la Campaña internacional Stop Surrogacy, el creciente rechazo en España por el PSOE (junio 2017) y el Comité de Bioética (marzo 2017) y el fallo Corte Europea de DDHH en caso Paradiso (enero 2017). También en países como India y Rusia se han tomado medidas para limitar la maternidad subrogada.

 

  1. Afectación de la dignidad de la mujer gestante

La gestante se obliga en términos que vulneran principios fundamentales de la dignidad personal. Existen estudios pormenorizados sobre los contenidos de las cláusulas de estos convenios que tienden a someter a la gestante a un control total de su vida durante el embarazo.

Si consideramos el tipo de contrato, sin perjuicio de lo dicho sobre si corresponde esa calificación, cabe preguntarse cuál es la naturaleza de las obligaciones que asume la mujer. Parecen asemejarse a la prestación de un “servicio” y si se comprueba que hay una dependencia “técnica”, en el sentido de seguir órdenes y mandatos del intermediario técnico experto en salud, podríamos pensar que en el fondo es un tipo de obligación laboral, aunque se eluda esa figura en fraude a la ley (art. 12 CCC).

 

  1. Omisión de consideración de los intereses económicos de los intermediarios

En los proyectos se soslaya por completo toda mención al centro médico que lucra con la realización de las técnicas. Es decir, no debe informar el contrato de fecundación artificial realizado, ni es considerado a los fines de evitar su intermediación y su lucro. Se habla de un “acuerdo” de gestación por sustitución, pero no se habla sobre el contrato para la fecundación artificial.

 

  1. Proceso judicial de autorización previa

El proyecto 5759-D-2016 propone que la MS se haga con un proceso judicial previo de autorización. Al respecto, el control judicial no comprende al principal interesado económicamente, que es el intermediario técnico que lucra con todo el proceso. Tampoco entra en el control judicial lo relativo a las cláusulas del convenio que obliga a la gestante. Adviértase que ella presta un “consentimiento” y por tanto celebra un acto jurídico, entablando una relación jurídica. Ya sea que se lo llame contrato o convenio o acto jurídico, asume obligaciones que avanzan sobre su intimidad, que son contrarias a la dignidad de la mujer y de la persona concebida. El proceso judicial se limita a una “autorización” pero no hay ningún tipo de seguimiento posterior. De fondo, se está creando un proceso judicial que se parece a una adopción, pero sin que existan razones para tal analogía. En la adopción estamos ante un hecho sobreviniente, una tragedia, que dispara la necesidad de una intervención estatal oportuna para brindar una familia a la persona que ha perdido sus vínculos constitutivos. Aquí en cambio estamos ante un acuerdo de particulares que buscan una legitimación judicial para realizar actos de disposición sobre los vínculos familiares de una persona, sin su consentimiento. Es decir, se produce una alteración deliberada, previa y evitable de los elementos fundantes de la identidad de la persona que será concebida y quedará sometida a la maternidad subrogada. La inmensa diferencia con la filiación por adopción es que en ésta última se trata de un niño ya nacido y en desamparo grave y comprobado, mientras que en la MS el desamparo surge de la propia gestación.

Desde el punto de vista de las políticas legislativas, los proyectos vuelven a postergar la adopción, dando prioridad a un contrato biotecnológico que tiende a cosificar a la persona por nacer que deberá ser “entregada” a los comitentes y que afecta la dignidad de la gestante.

 

  1. Aborto

En uno de los proyectos se incorpora una amplia causal de legalización del aborto hasta la semana catorce (art. 32 expte. 5700-D-2016). Adviértase que estamos ante un embarazo deseado y que el aborto sería un mecanismo de selección del hijo deseado. En otro de los proyectos se habla de los casos de abortos no punibles (5759-D-2016) soslayando el derecho a la vida del niño por nacer al que se dice querer proteger.

 

  1. Turismo reproductivo

En dos de los proyectos (5700-D-2016  y 3202-D-2017) no se ponen límites en función de nacionalidad o residencia en el país de los comitentes. Ello significaría que se podrían recibir visitas de extranjeros al solo efecto de encargar la gestación y retirar al niño para llevarlo al extranjero. La experiencia internacional es elocuente en los problemas que acarrea este tipo de “industria” en cuanto al establecimiento de sistemas de explotación de mujeres vulnerables.

 

  1. Otras observaciones:
  • No se contemplan respuestas para los casos de muerte de los comitentes.
  • No se dispone nada sobre la revocabilidad del consentimiento. Es decir, ¿se puede arrepentir la gestante? ¿qué pasa en esos casos? Ello puede ocurrir antes de la concepción del embrión, o bien antes de la transferencia, o bien antes del nacimiento, o bien en los primeros días de vida. Existen antecedentes en extranjero sobre estas situaciones.
  • ¿Qué prevén los proyectos si la mujer comprometida como gestante queda embarazada?
  • ¿Qué prevén los proyectos para los embriones si se revoca el consentimiento?
  • En cuanto a la cobertura de salud para la “gestante”, no queda claro que incluya todos sus gastos de salud, especialmente en las posibles complicaciones de embarazo y parto.
  • No se contempla la realidad de la lactancia como derecho de la infancia.
  • No se dispone nada sobre las licencias laborales de la gestante, ya sea por maternidad o lactancia. Tampoco sobre las asignaciones familiares.
  • En el proyecto 5700-D-2016 se confunde “instrumento” con “acuerdo de voluntades”.
  • Se advierte una incoherencia con el CCC en tanto establece plazo mínimo para la madre para dar en adopción al niño (45 días desde el nacimiento, art. 607 inc. b)

 

  1. La persona por nacer, la gran postergada

Los proyectos de ley están redactados poniendo en primer lugar el interés de las personas mayores requirentes de la MS y postergando el interés superior del niño. En este sentido, los proyectos se enmarcan en una tendencia a legislar sobre técnicas de procreación artificial por partes y en general con un enfoque desregulador y liberal, privilegiando en los hechos los intereses del sector biotecnológico. Existe una deuda del Congreso en dictar ley de protección especial del embrión humano (CCC). Lamentablemente, la persona por nacer es la gran olvidada en estas políticas legislativas. En este punto, la prohibición de la maternidad subrogada en todas sus formas es la única solución compatible con el ordenamiento jurídico y especialmente con el sistema de derechos humanos.

Por Jorge Nicolás Lafferriere

 

La información genética en el proyecto de reforma a la ley de datos personales en Argentina

Jorge Nicolás Lafferriere
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La información genética en el proyecto de reforma a la ley de datos personales en Argentina

La Dirección Nacional de Protección de Datos Personales (DNPDN), Órgano de Control para la efectiva protección de los datos personales, impulsó recientemente el debate de la iniciativa del Proyecto de  Reforma a la Ley Nacional de Protección de Datos Personales N° 25.326 en la plataforma en línea www.justicia2020.gob.ar, a fin de que la sociedad civil realice sus aportes, sugerencias y comentarios para contribuir en el diseño, ejecución y evaluación de políticas públicas para el sector justicia.

El presente informe se circunscribe a analizar las nuevas disposiciones relativas a la información genética humana, que se encuentran contenidas el proyecto de modificación a la Ley de Datos Personales.  Para ello se enunciarán las disposiciones de la ley vigente relativa a los datos sensibles -que son aplicables por analogía a la información genética-; luego se señalarán las modificaciones realizadas por el proyecto de reforma; y finalmente se realizarán algunas valoraciones.

 

  1. Información genética y singularidad[1].

Previo a comenzar el estudio del proyecto, resulta necesario realizar algunas precisiones acerca de qué se entiende por información genética y porqué es singular. La noción de “información genética” no es uniforme. Puede obtenerse tanto de los datos que surgen del estudio del genoma de un individuo humano -a partir de muestras biológicas-, como también del estudio de la historia familiar de un ser humano- que nos indica algo de sus características genéticas-[2].

Por ello, es usual distinguir entre información genética en sentido estricto y en sentido amplio. Así lo propone, por ejemplo, el informe titulado “Confidencialidad de los Datos Genéticos” elaborado por el Comité de Ética en la Ciencia y Tecnología (CECTE) en el año 2002. Este informe hace hincapié en que la información genética se puede entender en dos sentidos, uno estricto y el otro amplio.

La información genética en sentido estricto refiere a la codificación genética de los cromosomas humanos presentes en los núcleos y en las mitocondrias de las células y el estado y numero de los cromosomas. Solo abarca a los datos obtenidos por medio de análisis de ácidos nucleicos (ADN, ARN) y proteínicos, mediante la realización de métodos directos para su obtención.

Mientras que la información genética en sentido amplio considera como información genética a todo tipo de información sobre los factores hereditarios de un individuo, que puede ser obtenida a través de: i. la reconstrucción de la historia familiar; ii. la observación del fenotipo de una persona; y iii. del análisis de sus proteínas, es decir, mediante métodos indirectos de obtención.

Una vez realizadas las precisiones terminológicas, es necesario considerar el carácter singular que posee la información genética.

La Declaración Internacional sobre los Datos Genéticos Humanos de la UNESCO del año 2003, con muchísima claridad expresa: Los datos genéticos humanos son singulares por su condición de datos sensibles, toda vez que pueden indicar predisposiciones genéticas de los individuos y que esa capacidad predictiva puede ser mayor de lo que se supone en el momento de obtenerlos; pueden tener para la familia, comprendida la descendencia, y a veces para todo el grupo, consecuencias importantes que persistan durante generaciones; pueden contener información cuya relevancia no se conozca necesariamente en el momento de extraer las muestras biológicas; y pueden ser importantes desde el punto de vista cultural para personas o grupos.

Sin embargo, no se puede soslayar el hecho de que, si bien la capacidad predictiva y probabilística que posee la información genética es aproximada y limitada, no es enteramente cierta. Por ello, el tratamiento de las cuestiones que pudieran derivar del conocimiento de la información genética, no debe conducir al “determinismo genético”.

 

  1. Regulación de la información genética en la Ley de Protección de Datos Personales N° 25326.

La ley N° 25.326 (B.O. 2/11/00) de Datos Personales, tiene por objeto:  la protección integral de los datos personales asentados en archivos, registros, bancos de datos, u otros medios técnicos de tratamiento de datos, sean éstos públicos, o privados destinados a dar informes, para garantizar el derecho al honor y a la intimidad de las personas, así como también el acceso a la información que sobre las mismas se registre….

Si bien la normativa no menciona de modo expreso a la información genética incluida como dato personal, su protección se encuentra comprendida de modo implícito en la categoría establecida de dato sensible. De ahí que su regulación se rija de las disposiciones establecidas para esta categoría de datos[3].

El principio general instaurado para los datos sensibles, es el de reserva: ninguna persona puede ser obligada a proporcionar datos sensibles. Este tipo de datos sólo pueden ser recolectados y objeto de tratamiento en situaciones excepcionales, cuando medien razones de interés general autorizadas por ley, o cuando existan finalidades estadísticas o científicas y los datos se encuentren disociados de sus titulares; prohibiéndose la formación de archivos, bancos o registros que en forma directa o indirecta revelen este tipo de datos[4].

Uno de los motivos excepcionales que posibilita la recolección y tratamiento de datos sensibles, es el referido al cuidado de la salud. En tales casos, la normativa autoriza la realización de tales acciones en situaciones puntuales, siempre bajo el cumplimiento de ciertas condiciones: i) que sean realizadas por establecimientos sanitarios públicos o privados, o por profesionales vinculados a las ciencias de la salud; ii) que se respeten los principios del secreto profesional; iii) sean datos de pacientes que reciban o hubieran recibido atención médica de parte de alguno de los autorizados (art. 8).

Conforme el principio de confidencialidad, los datos personales sólo podrán ser divulgados con el consentimiento de su titular. En el caso de aquellos referidos a la salud, sólo se exceptúan de este principio cuando exista necesidad por: i) razones de salud pública, ii) de emergencia; iii) o para la realización de estudios epidemiológicos, en tanto se preserve la identidad de los titulares de los datos mediante mecanismos de disociación adecuados (art. 11).

 

  1. Regulación de la información genética en el proyecto de modificación.

Una de las novedades relevantes que incorpora el proyecto de modificación de la Ley de Protección de Datos Personales, es la definición de datos genéticos: son aquellos datos personales relativos a las características genéticas heredadas o adquiridas de una persona humana que proporcionen una información sobre la fisiología o la salud de esa persona, obtenidos en particular del análisis de una muestra biológica de tal persona (art. 2).

Los datos genéticos son datos sensibles. La propuesta reconoce la potencialidad que tienen ese tipo de datos para afectar la esfera íntima de sus titulares, originando una discriminación ilícita o arbitraria (art. 2), por ello le confiere  un régimen de tratamiento restrictivo y diferenciado del resto de datos personales.

También incorpora diversas disposiciones relativas al consentimiento. En primer lugar, establece como requisito de licitud para el tratamiento de datos sensibles, el consentimiento informado y expreso del titular de datos para una o varias finalidades específicas, salvo los casos en que por ley no sea requerido el otorgamiento de dicha autorización.

Las excepciones referidas en el párrafo anterior, son: i) que exista necesidad para salvaguardar el interés vital del titular de los datos o de terceros, y el titular de los datos esté física o jurídicamente incapacitado para dar su consentimiento, ii) que el tratamiento de datos se deriven de una relación jurídica entre el titular de los datos y el responsable del tratamiento, y resulten necesarios para su desarrollo o cumplimiento (art. 14 del proyecto).  En este punto se advierte un cambio, pues la ley vigente dice relación contractual, científica o profesional del titular de los datos. La redacción proyectada supone una mayor amplitud.

Según el proyecto, también será lícito el tratamiento de datos sensibles, aun sin contar con el consentimiento de su titular, si el tratamiento de datos es necesario para la satisfacción de intereses legítimos perseguidos por el responsable del tratamiento o por un tercero, siempre que sobre dichos intereses no prevalezcan los intereses o los derechos del titular de los datos que requieran la protección de datos personales, en particular cuando el titular sea un niño, niña o adolescente (arts. 11 y 12 del proyecto).

La revocación del consentimiento podrá efectuarse sin limitaciones, en cualquier momento y sin efecto retroactivo, siendo  deber del responsable del tratamiento  facilitar la revocación mediante mecanismos sencillos, gratuitos, y al menos, de la misma forma por la que obtuvo el consentimiento[5].

Una cuestión que nos parece necesario señalar, es que el proyecto establece de modo expreso la obligatoriedad de considerar -siempre y como pauta suprema- la concreción del interés superior del niño en el tratamiento de los datos personales concernientes a ellos, conforme a la Convención sobre los Derechos del Niño y demás instrumentos internacionales que busquen su bienestar y protección integral (art. 18 del proyecto). Esta disposición si bien es genérica, claramente comprende el caso del tratamiento de datos genéticos.

Otro punto destacable son las nuevas disposiciones relativas a la seguridad de los datos. Se establece como deber del responsable del tratamiento y, en su caso, del encargado,  adoptar las medidas técnicas y organizativas que resulten necesarias para garantizar la seguridad y confidencialidad de los datos personales …, considerando al menos, los siguientes factores: i) el riesgo inherente por el tipo de dato personal; ii) el carácter sensible de los datos personales tratados; iii) el desarrollo tecnológico; iv) las posibles consecuencias de una vulneración para los titulares de los datos; v) las vulnerabilidades previas ocurridas en los sistemas de tratamiento; vi) el riesgo por el valor potencial cuantitativo o cualitativo que pudieran tener los datos personales tratados para una tercera persona no autorizada a su posesión (art. 19 del proyecto).

 

  1. Valoraciones finales.

El respeto a la dignidad ontológica del hombre, y el carácter singular que posee  la información genética, que implica ser una información única y estructural[6], justifica la elaboración de un régimen jurídico especialmente destinado a tutelar las diversas situaciones que pueden surgir con motivo del conocimiento y uso de la información genética.

Entendemos que la propuesta de modificación a la ley de Datos Personales, constituye un primer paso loable hacia lograr ese objetivo. El proyecto contiene aspectos positivos. Reconoce los principios relativos a la protección de datos sensibles señalados en la Declaración Internacional sobre los Datos Genéticos Humanos, y establece disposiciones acordes a ellos, considerando de modo especial la concreción del respeto de la dignidad humana en las actividades de recolección, tratamiento, utilización y conservación de los datos sensibles, y limitando la recolección y tratamiento de la información genética humana.

Por Bernardita Berti García.

 

[1] Jorge Nicolás Lafferriere, “La información genética y sus características especiales”, Microiuris 2.012 (MJ-DOC-5791-AR | MJD5791)

[2] Creemos que, no obstante que el proyecto de reforma se refiere principalmente a la información genética obtenida en sentido restringido, protege ambos tipos de información genética.

[3] Artículo 2°: “A los fines de la presente ley se entiende por: datos sensibles: los datos personales que revelan origen racial y étnico…e información referente a la salud o a la vida sexual.

[4] Artículo 7°: “…Quedan exceptuados de esta prohibición la Iglesia Católica, las asociaciones religiosas y las organizaciones políticas y sindicales”.

[5] Artículo 13°. El artículo 6 de la ley vigente, sólo menciona la posibilidad de rectificación y supresión de datos.

[6] Señala el doctor Jorge Nicolás Lafferriere, en la obra comentada, que el carácter único de la información genética nace del hecho de ser datos que “identifican e individualizan al individuo a través de una dotación genética propia y distinta de la del resto”, mientras que el carácter estructural “está dado porque [la información genética] acompaña al individuo desde la concepción hasta la muerte y después”. Concluye que “de la estructuralidad de los datos genéticos deriva la capacidad involuntaria, indestructible y permanente de los mismos”.

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